معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز گفت: وزیر بهداشت در دیدار با مادر دو کودک دارای بیماری متابولیک در بیمارستان نمازی دستور تامین داروی این دو کودک را صادر کرد.
کودکان پروانهای و زخمهایی که هیچگاه التیام نمییابد، تنها یکی از انواع بیماریهای نادری است که در کشور شناسایی شدهاست. چیزی حدود ۳ میلیون بیمار نادر در کشورمان شناسایی شدهاند که به ۳۷۰ نوع بیماری نادر شناخته شده در ایران مبتلا هستند که تحریمها دسترسی این بیماران را به دارو و درمان محدود کرده است، اما چالشهای این بیماران فقط به تحریمهای خارجی محدود نمیشود.
«مهدی رحمتی» کودک ۲ساله خرمآبادی با بیماری نادر sma دستوپنجه نرم میکند و برای درمان نیازمند ۷۵۰هزار دلار است.
سومین جشنواره بینالمللی آوای صلح نقالان کوچک، با دعوت از کودکان بیماریهای نادر، برگزار میشود.
علی کوچولو سه سالشه ولى نميتونه مثل بچه هاى سه ساله ديگه بدوئه و شيرين زبونى كنه و دل مامان و باباش رو ببره، چون از دو ماهگى براى زنده موندن به دستگاه وصله…