اجرا نشدن سند ملی بیماری‌های نادر با وجود ابلاغ
کودکان پروانه‌ای و زخم‌هایی که هیچ‌گاه التیام نمی‌یابد، تنها یکی از انواع بیماری‌های نادری است که در کشور شناسایی شده‌است. چیزی حدود ۳ میلیون بیمار نادر در کشورمان شناسایی شده‌اند که به ۳۷۰ نوع بیماری نادر شناخته شده در ایران مبتلا هستند که تحریم‌ها دسترسی این بیماران را به دارو و درمان محدود کرده است، اما چالش‌های این بیماران فقط به تحریم‌های خارجی محدود نمی‌شود.
به گزارش کودک پرس ،از ۳۷۰ بیماری نادر شناخته شده در کشور تنها ۲۲ مورد تحت حمایت وزارت بهداشت هستند و ۳۵۰ نوع از این بیماری‌ها به حال خود رها شده‌اند. این در حالی است که ایران سی‌امین کشور دنیاست که سندی در حمایت از بیماران نادر دارد؛ سندی که در دولت دوازدهم تدوین و ابلاغ شد و با روی کار آمدن دولت سیزدهم نیز سید ابراهیم رئیسی در همان روز‌های نخست ریاست جمهوری‌اش این سند را ابلاغ کرد و در روز ۸ اسفند ماه سال گذشته یعنی روزی که در تقویم‌ها به نام روز بیماری‌های نادر نام گرفته‌است بر اجرای این سند تأکید کرد. با تمام این‌ها به نظر می‌رسد این سند هنوز با اجرایی‌شدن فاصله زیادی دارد. حالا آنطور که محمد مهدی ناصحی، مدیر عامل سازمان بیمه سلامت خبر می‌دهد فردا موضوع حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج در شورای نگهبان مطرح می‌شود و در صورت تأیید نهایی در ماه بعد اجرایی خواهد شد.
بیماری‌های نادر، بیماری‌هایی هستند که ابتلا به آن‌ها به ندرت اتفاق می‌افتد. به همین خاطر هم دارو و درمان این بیماران تجاری‌سازی نمی‌شود و گران‌تر از دارو و درمان بیماری‌هایی است که معمولاً همه افراد جامعه ممکن است با آن مواجه شوند. بیش از ۸۰ درصد از بیماری‌های نادر منشأ ژنتیکی دارند، اما قرار گرفتن در معرض مواد سمی طبیعی یا مصنوعی نیز می‌تواند باعث بروز بیماری‌های نادر شود. همچنین اختلالات نادر می‌توانند علل مختلف دیگری مانند کمبود‌های تغذیه‌ای، آسیب‌ها، اثرات نامطلوب درمان و بسیاری موارد دیگر داشته باشند.
سندی که تصویب شد ولی اجرا نشد
پروانه‌ای‌ها را می‌شناسیم. افرادی که زخم‌هایشان هیچ‌گاه التیام نمی‌یابد و زخم تحریم‌های دارویی بیش از همه بر پیکرشان نشسته است، اما بیماری‌های نادر تنها به بیماری پروانه‌ای محدود نیست.
دی ماه سال ۱۳۹۹سند ملی بیماری‌های نادر ایران مشتمل بر یک مقدمه و ۱۶ عنوان به تصویب شورای عالی سلامت و امنیت غذایی رسید؛ و در تاریخ نهم مرداد ماه سال ۱۴۰۰، برای اجرا به دستگاه‌های اجرایی ذیربط ابلاغ شد. جمهوری اسلامی ایران به عنوان سی‌امین کشور جهان، موفق به تدوین و تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در بالاترین سطوح تصمیم‌گیری کشور شده‌است. رئیس‌جمهور همچنین در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران، با تأکید بر لزوم اجرای سند حمایت از این بیماری‌ها نوشت: «در دسترس قرار‌دادن تخصص‌های لازم برای درمان بیماری، فراهم کردن دارو‌ها و تجهیزات مورد نیاز و حمایت مالی و معنوی از این بیماران و خانواده‌های صبور آن‌ها در دستور کار دستگاه‌های مسئول قرار گرفته‌است. آگاهی‌سازی خانواده‌ها جهت پیشگیری از بروز این نوع بیماری‌ها و آموزش عمومی در زمینه پیامدها، علائم و نحوه تعامل با بیماران نادر و برطرف کردن نیاز‌های خاص دارویی و درمانی، اقداماتی هستند که دولت مکلف به اجرای آن است. از همین جهت به ضرورت همکاری هر چه بیشتر وزارتخانه‌های بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تعاون، کار و رفاه اجتماعی، وزارت آموزش و پرورش، سازمان بهزیستی، کمیته امداد امام خمینی (ره) و همه دستگاه‌ها و ارگان‌های مربوطه در این خصوص توصیه اکید دارم و یادآوری این نکته را ضروری می‌دانم که با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه دستگاه‌ها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند.» با وجود این همچنان این سند به درستی اجرا نمی‌شود.
رهایی مبتلایان به ۳۵۰ نوع بیماری نادر
به گفته حمیدرضا ادراکی، مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر در حال حاضر فقط ۲۲ بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند، در صورتی که ما ۳۷۰ نوع بیماری نادر تشخیص دادیم که آن‌ها هم باید تحت پوشش قرار گیرند.
وی تأکید می‌کند: «دارو‌های بیماران نادر، دارو‌های حیاتی است که هر روز به آن‌ها نیاز دارند و در صورت نخوردن دارو در یک روز مشکلات جدی و حیاتی برایشان ایجاد خواهد شد. علاوه بر تأثیر افزایش قیمت ارز، خود دارو‌های نادر هم ذاتاً گران هستند، چون فقط چند کارخانه این دارو‌ها را تولید می‌کنند، بنابراین تأمین دارو‌ها با توجه به این شرایط بسیار دشوار است.»
به گفته مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر، معمولاً دارو‌های بیماران نادر در داخل کشور تولید نمی‌شوند، برای شرکت‌های دارویی به زعم خودشان تولید این دارو‌ها به صرفه نیست، بنابراین مجبوریم که دارو را متناسب با افزایش قیمت ارز از خارج وارد کنیم.
ادراکی با اشاره به افزایش قیمت هفتگی پانسمان بیماران «ای بی» می‌افزاید: «قیمت هر بسته پانسمان یک میلیون و ۷۰۰ هزار تومان است و دارو‌های نادر مغز و اعصاب نیز بسیار گران هستند و همین موضوع، بیماران را دچار مشکلاتی کرده‌است.»
به گفته وی، اشکال بیماری‌های نادر این است که خیلی دیر تشخیص داده می‌شود، چون بیماریابی آن هنوز در ایران به درستی جا نیفتاده و تا آخر عمر هم باید از این دارو‌ها استفاده کنند.
حمایت از بیماران نادر و خاص در صورت تصویب
محمد مهدی ناصحی، مدیر عامل سازمان بیمه سلامت در مصاحبه با صدا و سیما درباره حمایت از بیماری‌های نادر اینگونه توضیح داد: «بودجه بیماران خاص و صعب‌العلاج در هیئت دولت تصویب شده‌است و باید تأییدیه شورای نگهبان را بگیرد و سپس ابلاغ خواهد شد. به محض اینکه شورای نگهبان ابلاغ و سازمان برنامه بودجه، تأمین بودجه کند، پوشش بیمه این بیماران آغاز می‌شود.» ناصحی تأکید کرد: «بر اساس اطلاعات موجود، فردا، موضوع حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج در شورای نگهبان مطرح می‌شود و در صورت تأیید نهایی در ماه بعد اجرایی خواهد شد.» به گفته مدیر عامل سازمان بیمه سلامت در مرحله اول طرح ۱۰ تا ۱۱ بیماری اول در فهرست بیماری‌های نادر تحت پوشش قرار می‌گیرند و سپس بر اساس برنامه وزارت بهداشت در این خصوص مرحله‌بندی برای این بیماران را اعلام می‌شود.
دست‌هایی برای سوء‌استفاده
با وجود این، مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر به تجمیع مسئله بیماری‌های خاص با نادر معترض است. ادراکی با اشاره به اینکه بیماران خاص سال‌هاست دارای بودجه هستند، ولی ماهیت پزشکی به معنی خاص ندارند، بلکه نادر هستند، می‌گوید: «همچنان در این بودجه دست‌هایی برای سوء‌استفاده از بودجه در کار است؛ ضمن اینکه هنوز دستور رئیس‌جمهور اجرا نشده‌است و این موضوع جای بسی تأمل دارد. این در حالی است که بودجه در نظر گرفته شده بودجه محدودی است و اگر قرار باشد بیماری‌های دیگر که جزو بیماری‌های نادر نیستند هم در این بودجه قرار گیرند، باز هم سهم بیماران نادر که هزینه‌های سرسام‌آوری دارد، بسیار محدود خواهد شد.»
ارسال دیدگاه