روزهای سخت نفس‌کشیدن “مهدی”/ «SMA» کودک ۲ساله لرستانی را زمین‌گیر کرد

مهدی رحمتی کودک دوساله خرم‌آبادی یک سال و 10 ماه است جثه نحیفش دردی بزرگ را تحمل می‌کند و این روزها حال‌وروز خوبی ندارد، بیماری مهدی حسرت دست‌وپا زدن، ایستادن و راه رفتن را بر دل پدر و مادر گذاشته است.

SMA بیماری ژنتیکی است که به‌دلیل نبود یک نوع پروتئین در بدن، قدرت عضلات را گرفته و به‌مرور ضعیف شده و در صورت عدم درمان سبب مرگ می‌شود، این بیماری نادر از دوماهگی سهم مهدی شده و قدرت حرکت را از او گرفته و این بیماری روزبه‌روز در حال پیشرفت است و در برخی روزها نفس‌های این کودک را به‌شماره انداخته و او را تا حد مرگ می‌برد و پدر و مادر ثانیه ثانیه پرپر شدن فرزند دلبندشان را نظاره‌گر هستند ولی کاری از دستشان برنمی‌آید.

اما تنها درد و ناله‌های مهدی نیست که بر دل این خانواده نقش بسته است، قصه بی‌پولی دست‌های پدر را بسته و قلب مادر را به تپش انداخته است، این روزها از درد فرزندشان آب می‌شوند و فقر و بی‌پولی درد بیماری مهدی را برایشان دوچندان کرده است؛ این بیماری تیشه به ریشه این خانواده جوان زده و مجبورند به‌خاطر نداشتن درآمد و تأمین سرپناه، پدر و مادر مهدی دور از هم زندگی کنند.

پس از اطلاع از وضعیت جسمانی مهدی به عیادتش رفتیم، مادر با دو فرزند کوچکش در منزل پدری‌اش در روستای گیلوران خرم‌آباد در یک اتاق زندگی می‌کند و همسرش در روستایی دور از شهر و نزد خانواده پدری به‌سر می‌برد و دو هفته یک‌بار به دیدار خانواده می‌آید و پس از چند ساعت بازمی‌گردد؛ جدا زندگی کردن پدر و مادر مهدی به‌خاطر بالا بودن هزینه‌های درمانی مهدی و نداشتن درآمد پدر برای اجاره مسکن است.

دردهای مهدی در پس چهره دوست‌داشتنی‌اش پنهان شده است، اما اتاقی که خبری از وسایل بچه‌گانه و اسباب‌بازی در آن نیست و تنها دستگاه‌های تنفسی در آن به‌چشم می‌خورد دل آدم را به‌درد می‌آورد؛ سما موسوی مادر مهدی از روزهایی می‌گوید که خوشحالی را از این خانواده گرفت، او می‌گوید “مهدی 16 آذر دوساله می‌شود، از دوماهگی که مهدی را به خانه بهداشت برده و واکسن برایش تزریق کردند متوجه شدیم هیچ عکس‌العمل و واکنشی نشان نمی‌دهد.

او پاهایش را نمی‌توانست تکان دهد و هیچ دردی را احساس نکرد و بی‌حرکت ایستاده بود؛ بلافاصله به پزشک مراجعه کردیم که گفتند شاید مشکل از لگن او باشد و پس از عکس‌برداری گفتند سالم است؛ باز هم به پزشکان مختلفی مراجعه کردیم و برخی از پزشکان نظرشان این بود که شاید بچه تپل است و این حالت را دارد.

آزمایش تیروئید گرفتند و بارها تکرار کردند ولی باز هم بیماری مهدی را تشخیص ندادند، به پزشکان تهران مراجعه کرده و آزمایش و نوار عصب عضله گرفتند و گفتند «مشکوک به بیماری نادری به‌نام اس‌ام‌ای هستیم و باید آزمایش ژنتیک از او بگیریم»، آزمایش‌ها انجام شد و جواب آزمایش مهدی از آلمان آمد و مشخص شد که بیماری اس‌ام‌ای تیپ یک دارد.

این بیماری عصبی و پیش‌رونده است و به‌دلیل عدم‌تولید یک نوع پروتئین در بدنش دچار این بیماری شده است، برحسب اتفاق من و همسرم هر دو ناقل این بیماری بودیم که سبب شده مهدی دچار بیماری sma شود؛ بیماری از پاهای مهدی شروع شد، در دوماهگی خیلی کم پاهایش را تکان می‌داد ولی از شش‌ماهگی به‌مرورزمان حرکت پاهایش را به‌صورت کامل از دست داد و دیگر نمی‌توانست پاهایش را تکان دهد، حرکت دست‌هایش نیز کم شده و قدرت کنترل حرکت گردن خود را ندارد.

متأسفانه هرروز این بیماری بیشتر پیش رفته و الآن ریه‌های او را نیز درگیر کرده است؛ روزانه باید کاردرمانی برایش انجام دهیم و اگر انجام نشود بدنش کاملاً خشک می‌شود؛ هزینه هر جلسه کاردرمانی 60هزار تومان است که تأمین این مبلغ برایمان سخت است و بعضی روزها چون این هزینه را نداریم مجبورم خودم در منزل کاردرمانی برایش انجام دهم.

شب‌ها حتماً باید اکسیژن و ساکشن برایش استفاده کنم تا ترشح‌های ریه‌اش خالی شود، ریه‌هایش روزانه ترشح دارد و اگر ساکشن نکنم نمی‌تواند خوب نفس بکشد، ریه سمت چپش رشد نکرده و ریه سمت راستش منحرف به‌سمت چپ شده است.

چون ریه‌هایش وضعیت خوبی ندارد هر بار که سرما می‌خورد نفس کم می‌آورد، کبود شده و در آی‌س‌یو بستری می‌شود که هزینه هر شب بستری 50هزار تومان است و تاکنون این هزینه‌ها نیز توسط مردم و اقوام تهیه شده است؛ برای اینکه بیماری پیشروی نکند با کاردرمانی و استفاده ویتامین‌ها خیلی کم توانستیم جلوی پیشرفتش را بگیریم ولی مهدی فرصت زیادی ندارد و اگر نتوانیم داروی اسپین رازا را تهیه کنیم او را از دست می‌دهیم.

تنها دارویی که درمان این بیماری است اسپین رازا ساخت شرکت بایوژن آمریکا است و اکثر کشورها به‌صورت رایگان این دارو را در اختیار بیماران قرار می‌دهند ولی در کشور ایران به‌خاطر هزینه‌های بالای درمانی حتی این بیماری را خاص اعلام نمی‌کنند و این بیماران تاکنون توسط هیچ نهاد و سازمانی حمایت نشده‌اند.

هزینه اعزام مهدی به ترکیه و تزریق داروی اسپین رازا 750هزار دلار است که اگر ارز دولتی بدهند حدود 3 الی 4 میلیارد تومان می‌شود؛ ژن اس‌ام‌ان با تزریق داروی اسپین رازا وارد بدن بیمار می‌شود و قادر به تولید پروتئین شده و بیمار سلامتی خود را به‌دست می‌آورد، اگر این هزینه تأمین شود دارو برای پسرم تزریق و خوب می‌شود؛ تاکنون چند نفر از هم‌وطنانمان با کمک‌های مردمی توانستند به ترکیه اعزام شوند و تحت درمان قرار بگیرند و رو به بهبودی هستند.

پدر مهدی کشاورز ساده است و زمین مردم روستا را اجاره کرده و کار می‌کند تا خرج خانواده را بدهد ولی درآمدش خیلی کم است و توانایی تأمین این مبلغ را نداریم، حتی به‌خاطر بی‌پولی و سنگین بودن هزینه‌های روزانه مهدی مجبور شده‌ایم من و همسرم دور از هم و در روستا زندگی کنیم و دسترسی‌مان به پزشک و بیمارستان برای مواقعی که مهدی حالش خراب می‌شود سخت شود چون قادر به تأمین اجاره مسکن در شهر نیستیم و از پس تأمین مخارج فرزند دیگرم که چهار سال دارد برنمی‌آییم.

مهدی باید روزانه انواع ویتامین را مصرف کند تا بدنش مقاوم‌تر باشد و در هفته حداقل 200 هزار تومان ژل رویال برایش خریداری می‌کنم؛ با هزینه‌های کاردرمانی در هفته حدود 500 الی 600 هزار تومان خرج می‌کنم که بیشتر آن از کمک‌های مردمی و اقوام بوده است و اگر کمک‌های مردم نبود نمی‌توانستیم هزینه‌های هفتگی او را تأمین کنیم.

تا الآن حدود 20 میلیون تومان هزینه کرده‌ایم ولی هیچ سازمانی از ما حمایت نکرده و حدود یک سال است که مهدی را در بهزیستی ثبت‌نام کرده‌ایم ولی هیچ کمکی نکرده و می‌گویند “باید یک نفر بمیرد که شما را جایگزین کنیم”، حتی یک جلسه کاردرمانی به ما ندادند و هیچ مستمری نمی‌دهند.

خس‌خس سینه مهدی زیاد است و نیاز به دستگاه کمک سرفه دارد که هزینه خرید این دستگاه 100 میلیون تومان است و این مبلغ را نداریم و مجبوریم به‌صورت دستی او را فیزیوتراپی کنیم تا خلط سینه‌اش درآید ولی خیلی اذیت می‌شود که اگر این دستگاه بود کمتر به او فشار می‌آمد، حتی کپسول اکسیژنی که برایش تهیه کرده‌ایم امانت است و پس از مدتی باید پس بدهیم ولی مهدی شب‌ها و بعضی روزها بدون اکسیژن نمی‌تواند نفس بکشد.

تاکنون به خیریه‌های زیادی مراجعه کردیم ولی به‌خاطر هزینه بالای این بیماری هیچ کمکی به ما نکردند؛ توکل به خدا دارم که هزینه درمان مهدی تأمین شود و سلامتی خود را به‌دست بیاورد و از هم‌وطنانم تقاضا دارم کمک کنند تا پسرم خوب شود، اگر این هزینه جور نشود و دارو را تهیه نکنیم فرزندم را از دست می‌دهم؛ تا الآن خیلی از بچه‌ها به‌خاطر نبود دارو جان خود را ازدست‌داده‌اند، بیماری مهدی تیپ یک است و تا سه الی چهار سال بیشتر دوام نمی‌آورد”.

دیدن کودکان بیمار دل هر انسانی را به‌درد می‌آورد و امروز مهدی 2ساله با بیماری طاقت‌فرسای sma تیپ یک دست‌وپنجه نرم می‌کند و پدر و مادر شبانه‌روزشان را با ناله‌های فرزندشان سپری می‌کنند و کاری از دستشان برنمی‌آید و تنها امیدشان به سخاوت و ایثار هم‌وطنانمان است تا با کمک‌های خود سلامتی فرزندشان را به آن‌ها هدیه کنند.

هموطنان عزیز برای کمک به درمان بیماری مهدی رحمتی می‌توانند کمک‌های خود را به شماره حساب 5029081033076775 به نام مهدی رحمتی واریز و با خانواده وی با شماره 09338822272 تماس بگیرند