به گزارش کودک پرس ،مهری فرشاد، کارشناس مسئول بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی، در گفت‌وگو با رسانه ها با اعلام شناسایی 5 بیمار پروانه ای در استان، اظهار کرد: بیماری پروانه ای، بیماری ارثی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند.
وی گفت: این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیب پذیری آن به بال های پروانه تشبیه می شود و شیوع آن ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر و عامل اصلی بروز آن ازدواج فامیلی است.
کارشناس مسئول بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی افزود: در بیماری پروانه ای یا ای.بی تاول هایی بر تن مبتلایان ایجاد و به زخم تبدیل می شود و به جز درمان موقت زخم ها هیچ التیامی برایش وجود ندارد.
وی با بیان این که خانه ای.بی زیر نظر وزارت بهداشت به این بیماران پانسمان مخصوص ارائه می کند، ادامه داد: ۵ کودک مبتلا در استان، خدمات پانسمان رایگان در منزل و جراحی های رایگان در مشهد و شیراز را دریافت می کنند.
فرشاد با بیان این که این بیماران هر چند وقت یک بار به دلیل چسبنده شدن انگشتان دست و پا به عمل های جراحی سنگین نیاز دارند، اعلام کرد: جراحی این بیماران، به شکل رایگان در شیراز و مشهد و دیگر جراحی های مورد نیاز این بیماران نیز با مساعدت مالی دانشگاه علوم پزشکی انجام می شود.
کارشناس مسئول بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی خاطرنشان کرد: این بیماران برای دریافت مشاوره و ویزیت نیز می توانند به بیمارستان ها دولتی استان مراجعه و خدمات مورد نیاز را به شکل رایگان دریافت کنند.
وی با بیان این که مشکل عمده این بیماران، هزینه های بالای درمان های موقت است، تصریح کرد: پانسمان های تهیه شده برای این بیماران خارجی است و به این دلیل به شکل محدود وجود دارد و کفاف نیاز آن ها را نمی دهد اما این پانسمان ها اگر در داروخانه ها و مراکز توزیع دارو وجود داشته باشند هزینه های بسیار بالایی دارند که در توان پرداخت این بیماران نیست.
فرشاد به خانواده ها توصیه کرد: قبل از انجام ازدواج فامیلی حتماً آزمایش های ژنتیک را انجام دهند زیرا این بیماری وراثتی است و عمدتاً به دلیل ازدواج های فامیلی بروز می کند.
ارسال دیدگاه