«محمدهادی ذاکر حسین»،عضو هیات علمی دانشگاه تهران و مدیر مرکز حقوق کیفری بینالمللی ایران اخیرا افشا کرد که به خاطر خودداری یک شرکت سوئدی «مونلیکه» از ارائه پانسمان به بیماران پروانهای ایران ناشی از تحریمها، تعداد قابل توجهی از کودکان پروانهای ایران فوت شده و برخی که سن بالاتری دارند نیز دچار عفونت پوستی و قطع عضو شدهاند.
کارشناس مسئول بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: 5 بیمار پروانه ای که همه آن ها کودک هستند در استان شناسایی شده اند.
بیماری پروانهای که تحت عنوان اپیدرمولیزیس بولوسا هم شناخته میشود، یک بیماری ارثی بافتهای پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاولهای خونریزی دهنده دردناک میکند.
به گزارش کودک پرس ،رییس هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران درخصوص نحوه توزیع پانسمان های بیماران پروانه ای توضیحاتی داد. مهندس سید حسین صفوی رییس هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران در خصوص وضعیت توزیع پانسمان های پروانه ای اهدایی از سوی صندوق کودکان سازمان ملل متحد (یونیسف) به کشورمان، […]
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی وضعیت بیماران ای بی (پروانه ای) را تشریح و از وزیر بهداشت به دلیل بی توجهی به سازمان های مردم نهاد و بیماران خاص طی 26 ماه حضورش در وزارت بهداشت به شدت انتقاد کرد.
ابوالفضل و ادیب دو برادر روستای گل گل آبدانان که در این دوران پرشور کودکی به جای شاد بودن با داشتن بیماری پروانه ای محکوم به عذاب کشیدن هستند.
بیماری پروانه ای بلایی به سر یک نوزاد آورده که حتی از آغوش گرم مادر نیز محروم شده است.