بدن بیماران «ای بی» به این نوع پانسمان وابسته شده و حیات آنان در معرض خطر جدی قرار گرفته است؛ به گونهای که از آغاز تحریمهای آمریکا تاکنون بر اثر این تحریمها ۳۰۰ نفر از این بیماران دچار وخامت حال شده و ۷ نفر از آنان جان خود را از دست دادهاند.
عکاس نمایشگاه «به نام پروانه» گفت: در این نمایشگاه عکسهایی از ۱۷ کودک مبتلا به بیماری پروانهای به نمایش در میآید و کتاب عکس «پروای پروانهها» رونمایی میشود.