«به نام پروانه»، عکس‌هایی از زیبایی رو به زوال کودکان پروانه‌ای
عکاس نمایشگاه «به نام پروانه» گفت: در این نمایشگاه عکس‌هایی از ۱۷ کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای به نمایش در می‌آید و کتاب عکس «پروای پروانه‌ها» رونمایی می‌شود.
به گزارش کودک پرس ، محمد برزگر عکاس نمایشگاه «به نام پروانه» درباره جزئیات این نمایشگاه گفت: «به نام پروانه» ۱۸ عکس سیاه و سفید و رنگی از ۱۷ کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای را شامل می‌شود.
وی درباره پیشینه آشنایی خود با این بیماری خاص گفت: نخستین بار در فضای مجازی تصویر کودکی را دید که تمام بدنش باندپیچی بود؛ این موضوع برایم غمناک و سؤال‌برانگیز بود که چرا یک کودک باید مانند مومیایی تمام بدنش باندپیچی باشد و نتواند مانند سایر کودکان به بازی و شیطنت‌های بچه‌گانه بپردازد؟
برزگر اظهار داشت: بلافاصله در اینترنت به جست‌وجو پرداختم و با بیماری ای‌بی یا همان پروانه‌ای آشنا شدم. این موضوع گذشت تا اینکه یک مؤسسه خیریه در یکی از شهرستان‌ها مراسمی برای بچه‌ها تدارک دیده بود و در آن جشن، چند کودک پروانه‌ای هم حضور داشتند.
وی ادامه داد: برای عکاسی از مراسم توسط یکی از دوستانم دعوت شده بودم، وقتی از حضور کودکان پروانه‌ای آگاه شدم، با خانواده‌های آن‌ها برای عکاسی در حاشیه جشن صحبت کردم و از یکایک آن‌ها جلوی پرده سیاه عکاسی کردم. در واقع این پرده سیاه، چادر مشکی یکی از مددکاران بود که از او قرض گرفتم و با پونز به دیوار نصب کردم.
این عکاس درباره تکنیک کارش توضیح داد: با عکاسی جلوی پرده سیاه می‌خواستم نشان دهم از دل تاریکی یک کودک زیبا بیرون آمده است. در واقع، هدفم ثبت‌کردن زیبایی رو به زوال این کودکان بود.
برزگر که به عنوان مددکار خانه ای‌بی به عنوان تنها مرکز رسمی حمایت از بیماران پروانه‌ای فعالیت دارد، اظهار داشت: عکاسی از کودکان پروانه‌ای از آن مراسم آغاز شد و در سفرهایی که طی یک سال و نیم همراهی حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای‌بی صورت گرفت، از بیش از یکصد کودک مبتلا به ای‌بی عکاسی کردم.
برزگر که ۵ سال سابقه عکاسی حرفه‌ای دارد، خاطرنشان کرد: در نمایشگاه «به نام پروانه» ۱۸ عکس از ۱۷ کودک پروانه‌ای به نمایش در آمده است که روز جمعه ۲۹ تیر افتتاح می‌شود. همچنین در حاشیه این نمایشگاه، کتاب عکس «پروای پروانه‌ها» رونمایی می‌شود.
نمایشگاه عکس «به نام پروانه» تا سوم مرداد از ساعت ١٤ تا ٢٢ در گالری نامی خانه هنرمندان میزبان مخاطبان است. این نمایشگاه توسط خانه ای‌بی با همکاری خانه هنرمندان ایران برگزار می‌شود و در مراسم افتتاحیه آن علاوه بر مسئولان وزارت بهداشت، چهره‌هایی همچون اکبر عبدی، صابر ابر، سیدمهدی رحمتی و خسرو حیدری حضور خواهد شد.
این گزارش می‌افزاید: بیماری «اپیدرمولایزیس بولوزا» که به «ای‌بی» معروف است، یک بیماری ژنتیکی، نادر و صعب‌العلاج است که پوست و تمام ارگان‌های بدن را درگیر می‌کند؛ این بیماری یک بیماری بدن‌نما است و بیشترین اندامی که در بدن درگیر می‌شود، انگشتان دست‌وپا هستند که دچار چسبندگی می‌شوند و به‌مرور فرد مبتلا انگشتان خود را از دست می‌دهد.
بیماری ای‌بی به لحاظ درد و رنجی که بیمار می‌کشد و جراحات و زخم‌هایی که بیمار با آن دست‌وپنجه نرم می‌کند، هم‌ردیف با سوختگی درجه 3 دانسته شده است. این بیماری واگیردار نیست و هیچ ممانعتی جهت حضور این افراد در جامعه و اماکن عمومی وجود ندارد و هیچ خطری نیز برای سایرین ندارند.
فرد مبتلا از بدو تولد و در طول حیات خود با این بیماری زندگی می‌کند و درد و رنج‌های این بیماری را نیز متحمل می‌شود. پوست بیماران ای‌بی بسیار شکننده و حساس است و با کوچک‌ترین ضربه‌ای که به آن‌ها وارد شود باعث ایجاد تاول و زخم در بدن آن‌ها می‌شود، ازاین‌رو به این بیماران، بیماران پروانه‌ای هم گفته می‌شود.
منبع: فارس
ارسال دیدگاه