اسپینرازا
شهریور 31, 1398
نگذاریم خزان، زندگی امیرعباس را فراگیرد
امیرعباس کودک ۹ ماهه فردیسی به بیماری نادر SMA۱ مبتلا شده و برای زنده ماندن تنها و تا پایان فصل خزان پاییزی امسال فرصت استفاده از داروی اسپینرازا را دارد.
اردیبهشت 13, 1397
هزینه درمان بیماری این کودک ۷۵۰ هزار دلار است، آن هم برای ۶ آمپول
روز گذشته خبری در فضای مجازی منتشر شد مبنی بر اینکه «محمد پرهام» مبتلا به SAM به علت نبود داروی «اسپینرازا» دچار مشکل شده است.