به گزارش کودک پرس ، آن‌طور که پدر «محمد پرهام» مدعی شده است؛ این کودک فقط 4 ماه برای زندگی فرصت دارد. او به بیماری ژنتیکی SAM مبتلا است و شب گذشته برای تنفس گلویش را باز کرده‌اند. بنا به ادعای پدر این کودک بیمار، داروی «محمدپرهام» شامل 6 آمپول «اسپینرازا» به قیمت 750 هزار دلار است.
او از طریق فضای مجازی از مردم درخواست کرده در حد توانشان به تداوم نفس‌های فرزندش کمک کنند. SMA یا آتروفی عضلات ستون فقرات یک بیماری محرک عصبی است. محرک‌های عصبـی روی عضلات ارادی که اغلب برای انجام فعالیت‌ها به‌کار برده می‌شوند مانند چهار دست وپا راه رفتن، کنترل سرو گردن و بلعیدن دخالت می‌کنند.
S.M.A یکی از نادرترین بیماری‌ها است که به نسبت از شیوع بالایی برخوردار است. یعنی از هر 6000 زایمان یکی از نوزادان درگیر می‌شود وتقریباً از هر 40 نفر یک نفر ناقل ژن معیوب است. با وجود آنکه اخیراً موضوع نبود داروی امریکایی «اسپینرازا» در ایران تبدیل به یکی از چالش‌های اساسی درمان مبتلایان به این بیماری شده است اما بنا به اعلام سازمان غذا و دارو، داروی اسپینرازا با توجه به نبود در فهرست دارویی ایران، پیرو بند «پ» ماده ۷۲ قانون توسعه برنامه ششم که تجویز داروهای خارج از فهرست را تخلف برمی‌شمرد، امکان تأمین و تهیه آن وجود ندارد.
منبع: روزنامه ایران
ارسال دیدگاه