به گزارش کودک پرس ، دکتر مرتضی حیدری فوق تخصص مغز و اعصاب گفت: بیماری نادر sma یک بیماری ناشی از اختلالات ژنتیکی است که در ۴ تیپ مختلف تاثیر گذار است وعلائمی نظیر ضعف عضلانی، ناتوانی در بلعیدن غذا، گرفتگی سینه وعفونت‌های تنفسی فراوان دارند ودر مراحل ابتدای زندگی وتولد این بیماری نمایان می‌شود.
دکتر مرتضی حیدری افزود: اخیرا یک دارو به نام اسپینرازا برای درمان این بیماری توسط یک شرکت دارویی تولید شد که تامین این دارو هزینه‌های فراوانی دارد.
دکتر حیدری اظهار داشت: داروی این بیماری درخارج کشور نتایج بسیار خوبی داشته، اما متأسفانه تا کنون نتوانسته تاییدیه سازمان غذا و داروی کشور را دریافت و وارد ایران شود.
وی افزود: تامین این دارو هزینه ای بالغ بر ۷۵۰ هزار دلار برای بیمار به دنبال خواهد داشت.
محمداحسانی فر پدر کیانا کودک مبتلا به بیماری نادر درشهرستان خاتم گفت: برای درمان این بیماری، دارو اسپینرازا با هزینه 750هزار دلار نیاز است که به تنهایی از پس پرداخت قیمت این دارو برای به دست آوردن سلامتی فرزندم بر نمی آیم.
وی اظهار داشت: باتوجه به اینکه درآمد آنچنانی ندارم وبیمه آزاد هم پرداخت میکنم لذا برای بهبود ی وسلامتی فرزندم از شهروندان خود و هم استانی های خود از جمله هموطنان نوع دوست درخواست حمایت مالی را خواستارم به امید شفاء عاجزانه برای همه بیماران وازجمله فرزند خود را از خداوند منان خواستارم.
منبع: باشگاه خبرنگاران جوان
ارسال دیدگاه