بیماری ژنتیکی هارپر موجب می‌شود پوست وی 10 بار سریعتر از یک انسان عادی رشد کند و در هر 4 ساعت یک بار پوستش را به طور کامل از دست می‌دهد. پزشکان به والدین هارپر هشدار دادند احتمالا وی مدت زیادی زنده نخواهد ماند؛ اما هارپر برای جشن تولد یک سالگی خود آماده می‌شود. پاها و دست راست هارپر در بدو تولد بنفش بودند و پزشکان تلاش زیادی به کار بستند تا انها را حفظ کنند. در این میان فقط نوک انگشتان کودک به دلیل آسیب شدید بافت‌ها از بین رفت.
والدین هارپر مجبور هستند برای زنده نگه داشتن فرزندشان پوست او را بطور مداوم مرطوب نگه دارند. متاسفانه بیماری ژنتیکی هارپر هیچ درمانی ندارد. از بین رفتن بافت پوست هارپر موجب می‌شود وی در برابر کوچکترین عفونت بسیار آسیب‌پذیر باشد و مدت زمان زیادی را در بیمارستان در بخش قرنطینه (ایزوله ) سپری کند.
پدر و مادر هارپر در تلاش هستند همزمان با تولد یک سالگی فرزندشان، وانی مخصوص برای او بخرند تا کودک با قرار گرفتن در آن رطوبت مورد نیاز پوستش را تامین کند. در این وان آب، 70 درصد بیشتر از آب معمولی اکسیژن تولید می‌شود؛ اما این وسیله نجات بخش باید از زاپن به آمریکا منتقل شود و علاوه بر هزینه خرید و انتقال 6 هزار دلاری، نصب آن به 15 هزار دلار پول نیاز دارد.
منبع: باشگاه خبرنگاران جوان
ارسال دیدگاه