به گزارش کودک پرس ، محمدرضا مدرسی در نشست خبری بیان کرد: بیماریCF یکی از شایع‌ترین بیماری‌های ارثی مغلوب در دنیا شناخته می‌شود که ژن بیماری از مادر و پدر به کودک به ارث می‌رسد. در این بیماری ترشحات غلیظ و چسبناک در ریه ظاهر شده، ریه را تخریب کرده و سبب اختلال در سلامت کودک خواهد شد.
وی افزود: طول عمر کودکان مبتلا به CF در کشور ما ۸ تا ۱۰ سال است ولی در برخی کشورهای پیشرفته این سن تا ۴۳ و ۵۰ سال هم می‌رسد. در حالی که در ایران ۹۵ درصد مبتلایان زیر ۱۸ سال و ۵ درصد بالای ۱۸ سال سن دارند، در کشورهایی نظیر امریکا تعداد مبتلایان بالای ۱۸ سال به ۵۰ درصد بیماران می‌رسد.
این فوق تخصص ریه کودکان، ادامه داد: با وجود اینکه در این بیماری ریه بیمار به طور کامل تخریب می‌شود اما متأسفانه به‌دلیل نبود نشانه‌های ظاهری این بیماران از نگاه ما دور مانده‌اند.
دکتر مدرسی با اشاره به وضعیت داروهای این بیماران گفت: داروهای اصلی این بیماران در کشور موجود نیست. البته این مشکل ربطی به تحریم‌ها ندارد و در برخی موارد گرانی بیش از حد قیمت دارو مانع تهیه آن شده است.
وی افزود: هزینه درمان یک بیمار CF، ۴.۵ میلیون تومان در ماه برآورد می‌شود چرا که تنها یک قلم داروی آنها ۲.۴ میلیون تومان قیمت دارد. بیشتر این هزینه را بیمار و خانواده او تأمین می‌کند. مدرسی در پایان گفت: تلاش می‌کنیم این بیماری جزو بیماری‌های خاص قرار بگیرد، تا فشار کمتری به بیمار و خانواده‌اش وارد شود.
ارسال دیدگاه