دردهایی از جنس خاص/ کودک ۳ ساله‌ای که بیماری امانش را بریده
گزارشی از بیماری‌های مزمن و صعب العلاج که امروز هزینه‌های بسیار سنگینی بر خانواده، جامعه و نظام سلامت تحمیل می‌کند، ارائه شده است، بیماری که در قزوین کودک سه ساله را به تخت بیماری کشانده است.
به گزارش کودک پرس ، بیماری‌های مزمن و صعب‌العلاج از گونه بیماری‌هایی است که امروز هزینه‌های بسیار سنگینی بر خانواده، جامعه و نظام سلامت تحمیل می‌کند و این بیماری‌ها با بی‌تدبیری و شیوه نادرست زندگی رو به افزایش است.
از جمله این بیماری‌ها می‌توان به تالاسمی، هموفیلی و بیماری نارسایی کلیه، مولتیپل اسکلروزیس (MS) (ام اس) و غیره اشاره کرد که بسیاری از این بیماری‌ها قابل درمان نیست و باید با روش‌های مداخله گرانه برای کنترل آن‌ها گام برداشت.
روش‌های نوین در تشخیص، کنترل، درمان و مداخلات جامعه نگر در زمینه غربالگری و بیماریابی در راستای کاهش بار این بیماری‌ها از جایگاه ویژه‌ای برخوردار بوده که امروز در دنیا و کشور قابل مشاهده است.
در انواع بیماری‌های خاص می‌توان به بیماری هموفیلی اشاره کرد، هموفیلی اختلالی نادر بوده و فردی که به این بیماری مبتلاست، پس از آسیب و جراحت، در مقایسه با افرادی که انعقاد خون در آن‌ها به‌طور طبیعی صورت می‌گیرد، به مدت طولانی‌تری دچار خونریزی می‌شود.
هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است و افراد مبتلا به این بیماری به دلیل سطح پایین یا عدم وجود پروتئین‌هایی به نام فاکتورهای انعقادی، قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیستند.
مهدی، کودک سه ساله قزوینی است که یکی از قربانیان این بیماری بوده و مادر آن رنج بسیاری را تحمل می‌کند.
* آرزوی هر مادری سلامتی فرزندش است
در حیاط مدرسه معلمی را دیدم که با عشق، دانش آموزان را نظاره می‌کرد وقتی پای صحبت‌های وی نشستم بغضی در گلویش سنگینی می‌کرد، او از فرزند سه ساله خود که به بیماری هموفیلی مبتلا است، برایم گفت.
این مادر قزوینی ادامه داد: وقتی فرزندم مهدی به دنیا آمد، بعد از چند ماه از تولد او، به‌طور اتفاقی خراشی در قسمتی از بدنش به وجود آمد که همراه با خونریزی بود و این خونریزی متوقف نمی‌شد که با مراجعه به پزشک متوجه شدیم مهدی به بیماری هموفیلی مبتلا است.
وی افزود: در آن روزها فکر می‌کردم شاید نتوانم با بیماری مهدی کنار بیایم چراکه پزشک با توضیح این بیماری و دادن راهکاری درست، امید را به من داد تا بتوانم بیشتر مراقب فرزندم باشم.
این معلم قزوینی تصریح کرد: با توجه به اینکه افراد هموفیلی داروی خاصی مصرف نمی‌کنند اما باید از آن‌ها مراقبت کرد چراکه با یک ضربه و یا خونریزی کوچک، مشکلات بسیاری را متحمل می‌شوند و در چنین مواقعی باید فاکتور به آن‌ها تزریق شود.
مادر مهدی عنوان کرد: با راهنمایی مسئولان، برای فرزندم مهدی، دفترچه بیمه بیماران خاص تهیه کردم که در صورت اتفاق ناخوشایند برای آن و یا با بستری شدن در بیمارستان هیچ‌گونه هزینه‌ای را متحمل نشویم.
وی مطرح کرد: با توجه به اینکه فاکتور هفت و هشت هزینه بالایی دارد، این فاکتور به صورت رایگان به دست بیماران هموفیلی می‌رسد.
این مادر قزوینی یادآور شد: به‌طور دائم باید از فرزندم مراقبت کنم چراکه با کوچک‌ترین مشکل خونریزی بند نمی‌آید و طی چند روز اخیر با بستری شدن مهدی هزینه بیمارستان 25 میلیون تومان می‌شد که تمام هزینه‌ها از سوی بیمه بیماران خاص پرداخت شد.
وی با بیان اینکه این افراد در سنین بالا می‌توانند به رشد و شکوفایی برسند، افزود: بسیاری از خانواده‌ها در تهیه دارو و درمان فرزندان خود که دارای بیماری خاص و صعب‌العلاج هستند، عاجز بوده که امیدواریم مسئولان در این زمینه تدابیر لازم را بیندیشند تا شاهد رشد و شکوفایی آن‌ها در جامعه باشیم.
مادر مهدی سه‌ساله در پایان درد دل‌های خود گفت: آرزوی هر مادری سلامتی فرزندش است و من هم از خداوند متعال سلامتی فرزندم را خواستارم.
* تحت پوشش 214 بیمار خاص قزوینی در سازمان بهزیستی
معاون امور توان‌بخشی اداره کل بهزیستی استان قزوین در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در قزوین در خصوص بیماری‌های خاص در استان اظهار داشت: بیماری‌های خاص شامل بیماری‌های هموفیلی، تالاسمی، پیوند کلیه، دیالیز خونی، صفاقی و (ام اس) است که در استان افرادی که دارای این بیماری بوده تحت نظارت معاونت بهداشت و درمان استان قزوین هستند.
راحله جاتن گفت: این افراد علاوه بر دریافت دفترچه درمان خاص از پوشش صددرصدی داروهای ایرانی هم برخوردار هستند.
وی با بیان اینکه بیمارستان‌های دولتی و آموزشی خدمات درمانی تقریباً رایگان به این افراد ارائه می‌دهد، افزود: تعداد 214 بیمار خاص استان قزوین، زیر پوشش سازمان بهزیستی بوده که از این تعداد 109 نفر زن و 105 نفر مرد هستند.
معاون امور توان‌بخشی اداره کل بهزیستی استان قزوین با اشاره به خدمات ارائه‌شده از سوی سازمان بهزیستی به این گروه تصریح کرد: افراد دارای بیماری‌های خاص از تمام خدمات سازمان بر اساس مفاد قانون جامع حمایت مالی مددجویان برخوردار هستند.
جاتن یادآور شد: این خدمات شامل حمایت‌های مستمر (مستمری ماهیانه) و غیرمستمر همچون کمک‌هزینه درمان، بیمه پایه سلامت، کمک‌هزینه‌های تحصیلی در مقاطع مختلف، توانمندسازی، توزیع وسایل کمک توان‌بخشی و توانپزشکی، اشتغال، مراکز روزانه توان‌بخشی و حرفه‌آموزی، کمک هزینه مناسب‌سازی و غیره به این افراد است.
این مسئول مطرح کرد: با توجه به اینکه بیماری‌های خاص و برخی از بیماری‌های دیگر هزینه‌های سنگین اقتصادی، روانی و اجتماعی برای خانواده و نظام سلامت دارد، در برخی از موارد این بیماران نیاز به استفاده از داروهای خارجی داشته که متأسفانه وزارت بهداشت این داروها را پوشش نمی‌دهد.
* پرداخت بخشی از حق بیمه توسط ارگان حمایتی
معاون امور توان‌بخشی اداره کل بهزیستی استان قزوین خاطرنشان کرد: بیماری‌های صعب‌العلاجی همچون انواع سرطان‌ها، بیماری‌های متابولیک، بیماری‌های رفتاری پرخطر همچون ایدز و هپاتیت، پروانه، جذام، صرع و بیماری‌های نقص ایمنی هم جزء این گروه قرار گرفته که بیماران از خدمات حمایت انجمن بیماران خاص بهره‌مند شوند.
جاتن ادامه داد: تعامل با سازمان تأمین اجتماعی و پرداخت بخشی از حق بیمه توسط ارگان حمایتی ذی‌ربط و بخشی از آن توسط بیمار جهت بهره‌مندی از مستمری بازنشستگی از دیگر خدماتی است که به این افراد ارائه می‌شود.
وی عنوان کرد: تعامل با سازمان‌های حمایتگر در سطح کلان در خصوص اینکه این افراد را تحت حمایت مستمر و از کارافتادگی خود قرار دهند (مبتلایان به بیماری خاص که فاقد معلولیت و مجرد هستند).
معاون امور توان‌بخشی اداره کل بهزیستی استان قزوین توضیح داد: با احداث، اختصاص مراکز و کلینیک‌های درمانی خاص در سطح استان که از حمایت خیران برخوردار است، می‌توان خدمات رایگان ارائه کرد.
جاتن متذکر شد: در راستای افزایش امید به زندگی در این بیماران، تعامل با سازمان‌های فرهنگی و هنری به منظور ارائه رایگان خدمات و یا حداقل هزینه استفاده از مراکز فرهنگی همچون سینما، تئاتر، کتابخانه‌ها، بلیت نیم بها، وسایل حمل و نقل عمومی درون و برون‌شهری و استفاده رایگان و یا نیم‌بها از اماکن ورزشی و غیره می‌تواند مؤثر باشد.
این مسئول اضافه کرد: تعامل با سازمان‌هایی همچون شهرداری، دانشگاه‌ها و غیره جهت برخورداری این بیماران از انواع بخشودگی‌هایی که مددجویان زیر پوشش سازمان‌های حمایتی از آن برخوردار هستند، می‌تواند مثمر ثمر باشد.
* بهره‌مندی از ظرفیت خیران در برطرف کردن مشکلات بیماران خاص
مدیرکل دفتر امور اجتماعی و فرهنگی استانداری قزوین با بیان اینکه بیش از دو هزار نفر در استان مبتلا به بیماری‌های خاص هستند، اظهار داشت: این افراد دارای بیماری‌های (ام اس)، هموفیلی، نارسایی کلیه، تالاسمی و غیره بوده که حمایت از این قشر در زمینه‌های مختلف در دستور کار کمیته بیماران خاص استان قرار دارد.
مریم بیدخام به بهره‌مندی از ظرفیت خیران در راستای برطرف کردن مشکلات بیماران خاص اشاره کرد و گفت: هرگونه حمایت درمانی، دارویی، بیمه، اشتغال و غیره در دست اقدام است تا بتوان خدمات شایانی به این بیماران ارائه داد.
وی یادآور شد: افزایش امید به زندگی در بیماران خاص باید افزایش یابد و این مهم با فراهم کردن شرایط اشتغال میسر می‌شود چراکه تعداد بالایی از این افراد با مشکلات معیشتی دست و پنجه نرم می‌کنند.
مدیرکل دفتر امور اجتماعی و فرهنگی استانداری قزوین خواستار همکاری دستگاه‌های اجرایی در راستای برطرف کردن مشکلات و پیگیری امور مربوط به بیماران خاص شد و افزود: چالش‌ها و کمبودهایی که در این حوزه وجود دارد، باید بیش از پیش مورد توجه قرار گیرد تا این بیماران نگران هزینه‌های درمان و معیشت خود نباشند.
* درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج با درآمد 10 موقوفه در قزوین
مدیرکل اوقاف و امور خیریه استان قزوین در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در قزوین از ثبت دو مورد وقف در خصوص دارو، درمان و یک مورد وقف در زمینه درمان بیماران صعب‌العلاج طی سال گذشته در استان خبر داد و اظهار داشت: این وقف‌ها بر حسب نیاز روز جامعه به‌ویژه در بخش دارو و درمان بیماران بی‌بضاعت به ثبت رسیده است.
حجت‌الاسلام غلامرضا عادل با بیان اینکه درآمد 10 موقوفه در استان قزوین در بخش درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج هزینه می‌شود، افزود: بیماران نیازمند می‌توانند با مراجعه به‌به مراکز درمانی وقف‌شده در استان از خدمات آن بهره‌مند شوند.
وی از اجرای طرح مهر تندرستی با هدف کمک به بیماران نیازمند، اجرای صحیح و امینانه نیات واقفان خیراندیش در استان خبر داد و گفت: در این طرح، سازمان اوقاف حمایت‌ها و کمک‌های نقدی و غیر نقدی را جمع‌آوری می‌کند تا بخشی از هزینه‌های دارو و درمان جامعه هدف تأمین شود.
وی یادآور شد: تعداد موقوفات در استان قزوین شامل درمانگاه مسجد ولایت، حضرت فاطمه زهرا (سلام‌الله علیها)، یک درمانگاه و مرکز دیالیز در شهرستان البرز، شهید ثالث، معصومه قناعت و یک مرکز دیالیز در شهر قزوین و یک درمانگاه در شهر بیدستان بوده که خدمات مورد نیاز را به جامعه هدف ارائه می‌دهد.
* امید به زندگی…
بنا بر این گزارش، هیچ درمان قطعی برای بیماران هموفیلی وجود ندارد، اما بیشتر افراد مبتلا به این بیماری می‌توانند با امید و انگیزه، به زندگی خود ادامه دهند که در این زمینه خانواده و مسئولان هم نقش مهم و بسزایی را می‌توانند ایفا کنند.
امید است با برنامه‌ریزی‌های درست در راستای ارتقای روحیه، افزایش کیفیت و بهبود امید به زندگی در بین بیماران خاص، افزایش انگیزه و میل به ادامه زندگی را در این افراد تقویت کرد.
منبع: فارس
ارسال دیدگاه