بیماری نادر که خنده را از کودکان می‌گیرد

به گزارش کودک پرس ، دختر سه ساله به نام اوا (Ava Butler) به دلیل ابتلا به نوعی بیماری نادر قادر به لبخند زدن نیست و خانواده او در تلاش برای جمع آوری هزینه‌ای افزون بر صد هزار دلار برای جراحی ترمیمی و ایجاد قدرت لبخند در او هستند.

 

این کودک در سال ۲۰۱۵ به دنیا آمد و کارشناسان ابتلای او به بیماری سندرم مویبوس (Moeibus Syndrome) را از بدو تولد تشخیص دادند.
این بیماری نوعی اختلال مادرزادی نادر است که سبب فلج اعصاب جمجمه می‌شود که در اثر آن فرد قادر به لبخند زدن نیست.

 

جراحان به والدین این کودک نوعی جراحی ترمیمی را پیشنهاد کرده‌اند که در آن عضله‌هایی از پا برداشته و به صورت پیوند زده می‌شود و به این ترتیب فرد قدرت لبخند زدن به دست می‌آورد.

 

پزشکان تنها چند ساعت پس از تولد این کودک و مشاهده ناتوانی او در نوشیدن شیر با انجام آزمایش‌های ویژه بیماری او را شناسایی و به بخش مراقبت‌های ویژه نوزادان منتقلش کردند.

در اثر این سندرم، اوا قادر به لبخند زدن و تکان دادن لب هایش نیست.

 

از دیگر عارضه‌های این بیماری، بروز ناهنجاری درچهره، افت قدرت شنوایی، تاخیر در حرکت اندام‌های بدن، چون حرکت چشم‌ها و مواردی از این دست را می‌توان نام برد.
آمار‌ها نشان می‌دهند این بیماری بریک مورد از هر ۵۰ هزار تولد درکشور آمریکا اثر می‌گذارد.
درمان‌ها شامل جراحی و گذراندن دوره‌های درمانی، چون گفتار درمانی و جراحی پلاستیک است.

 

پیوند عضله‌ها برای درمان این اختلال باید به شکل متقارن در هر دوسوی صورت انجام شود تا فرد بتواند لبخند بزند، بازه زمانی برای بهبود کامل پس از جراحی ۱۲ هفته است.

 

خانواده این کودک تلاش می‌کنند تا هزینه‌های لازم برای جراحی او تامین شود و در سال آینده پزشکان اختلال نادر صورت در او را ترمیم کنند.

 

 

 

 

منبع: باشگاه خبرنگاران جوان