اوتیسم و حاشیه‌های قابل توجه آن

به گزارش کودک پرس ، اختلال اتیسم به طور فزاینده ای در حال رشد است. اتیسم بطور بالقوه پیامدهای زیادی بر سلامت و کیفیت زندگی خانواده دارد که بسیاری از پیامدها اقتصادی هستند. زمانیکه که یک کودک اتیسم متولد می شود هزینه هایی نیز با او متولد می شوند. بیشترین هزینه ای که خانواده متحمل می شود در حوزه درمان و آموزش کودک است.

فهیمه اکبری-کارشناس آموزش موسسه خیریه دوست اتیسم در خصوص هزینه  هایی که باید برای  کودکان اتیسم صورت گیرد  اینگونه به خبرنگار برنا گفت : آمارها نشان می دهند که از زمان تولد کودک تا سن 5 و 6 سالگی یعنی زمانیکه او وارد مدرسه می شود بخش عظیمی از هزینه ها در این دوره قرار دارد و خانواده از نظر اقتصادی  فشار زیادی را متحمل می شود. اما بین سنین 5 تا 8 سال خانواده ها شاهد کاهش چشمگیر هزینه های درمان اتیسم هستند. این موضوع بیان گر این مطلب است که هزینه ها در سال های اولیه تشخیص اتیسم بالاتر از سایر دوره ها است.

وی با بیان اینکه سال های اولیه تشخیص، کودک اتیسم نیازمند درمان و مداخلات حرفه ای به طور مداوم و پیوسته است و معمولا در این سال کودک باید تحت مداخله ی یک تیم درمان حرفه ای قرار گیرد تا برای رفتن به مدرسه و دریافت آموزش عمومی توانایی لازم را کسب کند بیان داشت : همه  این موارد ملزم به صرف هزینه هنگفتی از جانب خانواده است و بعضا عدم توانایی خانواده در پرداخت این هزینه ها مشکلات زیادی را برای آنها در پی دارد.زمانیکه والدین متوجه علائمی از یک اختلال در فرزند خود می شوند، اولین قدم انتخاب یک متخصص برای تشخیص و ارزیابی مشکل کودک است. تحقیقات نشان می دهد والدین برای تشخیص دقیق تر و اطمینان از وجود اختلال اتیسم،  از چندین متخصص کمک می گیرند تا به نتیجه قطعی برسند. حداقل هزینه برای تشخیص دقیق شامل تست های ارزیابی اتیسم و مصاحبه های بالینی است  که در سال های اخیر این هزینه ها بطور قابل توجهی افزایش یافته است.

وی با بیان اینکه در اکثر موارد درمان اتیسم مادام­العمر است بیان داشت :  بعد از تشخیص، کودکان باید تحت نظر پزشک عمومی و روانپزشک باشند تا درمان های دارویی برای آنها شروع و کنترل شود، هم چنین انجام دوره ای آزمایشاتی که نشان دهنده اختلال در سیستم ایمنی بدن، اختلالات متابولیسم و ​​اختلالات بیوشیمیایی است نیز برای این کودکان ضروری بوده و با توجه به اینکه بسیاری از این داروها و آزمایشات تحت پوشش بیمه قرار نمی گیرند خانواده ملزم به پرداخت این هزینه ها است.

اکبری با گفتن از اینکه در کنار درمان های پزشکی بسیاری از درمان ها و مداخلات وجود دارد که به کودک کمک می کند با اختلال مقابله کند و زندگی مستقل تری را داشته باشد ادامه داد : یکی از رایج ترین و گران ترین مداخلات، روش تحلیل رفتار کاربردی ABA است. این مداخله ترکیبی از تکنیک های روانشناختی و آموزشی است و دوره طولانی دارد که به طور پیوسته و در طی جلسات خصوصی به کودک آموزش داده می شود.در مواری که کودک بدون کلام است یا گفتار محدود دارد، نیاز به گفتاردرمان دارد و جلسات گفتاردرمانی نیز باید به صورت مداوم برگزار شود تا اثربخش باشد. این دو مداخله جز مداخلات ضروری و اولیه برای کودکان اتیسم هستند که خانواده ها ملزم به صرف هزینه در این بخش نیز هستند.

 کارشناس آموزش موسسه خیریه دوست اتیسم  با تاکید بر اینکه ورود به مدرسه مهم ترین مرحله آماده سازی کودکان برای زندگی آینده ­شان است افزود :  تخصص معلمان و امکانات مدرسه از معیارهای مهمی است که والدین کودکان اتیسم در هنگام انتخاب مدرسه در نظر می گیرند و عموما مدارس دولتی به دلیل نبود نیروی متخصص کافی و امکانات لازم گزینه مناسبی برای کودکان اتیسم نیستند. بنابراین خانواده­ها ناچارند با صرف هزینه اضافی، از مدارس خصوصی بهره گیرند تا فرزندشان آموزش متناسب با نیازهایش را دریافت کند.

اکبری با گفتن از اینکه اتیسم یک اختلال پیچیده است که متابولیسم بدن را نیز گاها درگیر خود می کند چنین گفت : بسیاری از مداخلات شامل رژیم های غذایی مخصوص است. این بدان معناست که در بعضی موارد بدون رعایت رژیم مناسب، درمان های پزشکی یا آموزشی نمی تواند به اندازه کافی موثر باشد. به عنوان مثال بسیاری از کودکان اتیسم، باید رژیم غذایی فاقد گلوتن و کازئین داشته باشند و آنها باید مواد غذایی ارگانیک و بدون آلرژی مصرف کنند. بنابراین کمک گرفتن از یک متخصص تغذیه برای دریافت رژیم غذایی و همچنین خرید مواد غذایی که متناسب با متابولیسم کودک باشد، هزینه ای است که خانواده ها باید در نظر  داشته باشند.

 کارشناس آموزش موسسه خیریه دوست اتیسم با بیان اینکه کلاس های غنی سازی به شدت برای کودکان اتیسم توصیه می شود ادامه داد : زیرا این کلاس ها باعث افزایش مهارت های ارتباطی و اجتماعی در آنها می شود. مانند کلاس های ورزشی، موسیقی، بازی درمانی و …. این کلاس ها در جلسات اول برای کودکان اتیسم باید بصورت خصوصی برگزار شوند تا آمادگی لازم را برای شرکت در کلاس های گروهی کسب کنند. صرف هزینه برای کلاس خصوصی به حدی گران است که بسیاری از خانواده ها کلاس فوق برنامه را از برنامه کودک خود حذف می کنند.

وی در پایان گفت : البته خانواده ها باید بدانند که این کودکان در یک طیفی از اختلالات  قرار دارند که نیاز های هر کودک با کودکان دیگر متفاوت و متمایز است و ممکن است کودک آنها به تمام مراحل درمانی و آموزشی نیاز نداشته باشد. هم چنین هیچ هزینه مشخصی برای پروتکل درمان کودک اتیسم وجود ندارد. بنابراین خانواده ها باید در مرحله تشخیص و ارزیابی، آگاهی لازم را از نیازهای درمانی و آموزشی کودک خود کسب کنند تا متحمل هزینه اضافی نشوند.