مبتلایان به ایکتیوز زندگی سختی دارند که درد ناشی از بیماری بخش کوچکی از آن است.
در تمرین صبح یکشنبه تیم پرسپولیس یک نوجوان ۱۳ ساله که به بیماری «ایکتیوز» مبتلا است، حضور یافت و با بازیکنان پرسپولیس عکس یادگاری گرفت.
پوست بدن «زهرا» که تنها ۱۷ بهار از عمر خود را سپری میکند، بر اثر ابتلا به بیماری نادر «ایکتیوز» چاک خورده و زخمی است. او علاوه بر درد طاقت فرسای بیماری، باید درد ناتوانی در پرداخت هزینه درمان را نیز متحمل شود.