نماینده بیماران SMA از شناسایی ۴۰۰ بیمار مبتلا به SMA و جان باختن ۲ تن از این بیماران در هر هفته خبر داد.

امیرعباس کودک ۹ ماهه فردیسی به بیماری نادر SMA۱ مبتلا شده و برای زنده ماندن تنها و تا پایان فصل خزان پاییزی امسال فرصت استفاده از داروی اسپینرازا را دارد.

وزارت بهداشت به گلایه‌های بیماران SMA در خصوص گرانی هزینه‌های درمان و نبود پوشش بیمه‌ای برای خدمات توانبخشی پاسخ داد.

«مهدی رحمتی» کودک ۲ساله خرم‌آبادی با بیماری نادر sma دست‌وپنجه نرم می‌کند و برای درمان نیازمند ۷۵۰هزار دلار است.

کودک مبتلا به SMA که با کمک‌های مردمی درمان را آغاز کرد، می‌گوید رادین درحال بهبود است، اما دیگر مبتلایان به این بیماری می‌توانند با طرح EAP به زندگی امیدوار شوند که نیازمند دیپلماسی دولتی است.

منا حیدری شلمزاری دختری ۶ ساله ساکن شهرکرد است که از بدو تولد با بیماری SMA مبتلا شد؛ او پس از ۶ سال دست و پنجه نرم کردن با این بیماری هنوز امیدوار است؛ امیدوار به تغییر قانون، کمک دولت، خیرِ خیرخواهان و مهم‌تر از همه معجزه خداوند.

زهرا کوچولو شش ساله با بیماری ژنتیکی sma دست و پنجه نرم می‌کند.

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی قم درباره بیماری که جان نوزادان را هدف قرار می‌دهد و جدیدترین روش های درمان این عارضه توضیحاتی داد.