به گزارش کودک پرس ، بیماری پروانه‌ای بیماری است که فرد بیمار و خانواده‌اش از حیز انتفاع ساقط هستند چراکه به گفته این بیماران، دردشان از سرطان هم بدتر است.
در توصیف بیماری EB همین قدر کافی است که بدانیم این بیماری سرتاسر درد، زخم و خون و تاول است و کوچکترین ضربه یا تماس با پوست بدن این بیماران موجب تاول زدن و چرک کردن می‌شود تا جایی که این بیماران توان یک خواب راحت یا جویدن یک لقمه نان را ندارند و کودکان پروانه‌ای از ترس کنده یا له شدن انگشتان دست و پایشان تا پایان عمر محکوم به تماشای بازی‌های کودکانه تنها از فاصله دور هستند!
علاوه بر این، بیماران پروانه‌ای تنها مشکل زخم و تاول و شکننده بودن پوست را ندارند بلکه کم‌کم اعضای داخلی بدنشان، چشم‌ها، دندان‌ها، موهای سر، انگشتان دست و پاهایشان درگیر بیماری می‌شود.
برخی چسبندگی مری پیدا می‌کنند و برخی انگشتان دست و پایشان خورده می‌شود، برخی کم‌کم بینایی‌شان را و برخی زیبایی رخسارشان را از دست می‌دهند.
از سوی دیگر متاسفانه EB بیماری پرهزینه‌ای است و کف هزینه یک بیمار EB در ماه چیزی حدود یک میلیون تومان می‌شود! تأسف‌بارتر آنکه شرایط مالی و اقتصادی بسیاری از این بیماران زیر خط فقر هم نه- مرگ است!
خانواده‌های بیماران EB درددل فراوان دارند و از ضجه‌های شبانه جگرگوشه‌شان و لحظات جانفرسای تراشیدن چرک روی بدن و از حال رفتن فرزندانشان، تا هزینه‌های دارو و پانسمان و شیرها و مکمل‌های غذایی که اکثراً خارجی هستند و خداتومن هزینه می‌طلبد، تا نگاه‌های ترحم‌آمیز و سرشار از ترس ناشی از واگیردار بودن بیماری تا پرستاران و پزشکانی که حتی نمی‌دانند چسب روی دست این بیماران را چگونه باید بکنند که گوشت از تنشان جدا نشود، تا خبر فوت هر روزه یک بیماری EB گلایه دارند.
یک روز محمد 3ماهه، روز بعد عطای 5 ماهه، فاطمه نازنین 17 ساله از جمع ما می‌روند و شاید اگر توجهی به این بیماران می‌شد امروز محمد، عطا، فاطمه نازنین و… جان داشتند و نفس می‌کشیدند.
این روزها آنقدر روزگار پروانه‌ای‌ها غریب است که حتی با وجود تشکیل خانه EB به کمک خیرین و بنیاد مستضعفان و بنیاد امور بیماری‌های خاص اما همچنان این خانه علیرغم انعقاد تفاهم‌نامه با دانشگاه علوم پزشکی ایران مبنی بر استقرار کادر پزشکی سوت و کور باقی مانده است.
خانه‌ای که قرار بود لااقل در بخش پانسمان و داروهای مورد نیاز و حضور پزشکان آشنا با این بیماری، کمک حال بیماران باشد.
بیمارانی که برخی از آنها در نقاط دورافتاده و شهرستان‌های محروم زندگی می‌کنند و کمتر پزشکی در شهرشان با این بیماری آشناست.
نتیجه آنکه بسیاری از بیماران مبتلا به دلیل نبود پزشک معتمد وزارت بهداشت در خانه EB حتی قادر به دریافت پانسمان رایگان نیستند.
مؤسس و مسئول خانه EB در گفت‌وگو با تسنیم اظهار داشت: بنیاد امور بیماری‌های خاص، بنیاد مستضعفان و دانشگاه علوم پزشکی ایران (به نمایندگی از وزارت بهداشت) تفاهم نامه‌ای 2 ساله (سال 93 تا 95) را برای کمک به بیماران EB امضا کردند که در این مدت بنیاد امور بیماری‌های خاص و بنیاد مستضعفان قدم‌هایی برای این بیماران پروانه‌ای برداشتند اما دانشگاه علوم پزشکی ایران کمکی نکرد.
سید حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی افزود: بیماران EB در سال 92 هیچ حامی و انجمنی نداشتند اما با حمایت‌های بنیاد امور بیماری‌های خاص و بنیاد مستضعفان و … خانه EB شکل گرفت و خوشبختانه امروز به یک NGO مستقل تبدیل شده است اما همکاری نکردن وزارت بهداشت برای حضور پزشک معتمد و تأیید بیماران و تشکیل پرونده در خانه EB باعث شده برخی بیماران با وجود نیازمند بودن کمکی از سوی خانه EB دریافت نکنند.
وی تاکید کرد: با توجه به عزم جدی خانه حمایت از بیماران EB بر رفع مشکلات مبتلایان به ویژه کودکانی که همچون پروانه در شعله این بیماری در سکوت می‌سوزند، امروزه بیش از هر زمان یاری نهادینه شده دولت به ویژه وزارت بهداشت، دستگاه‌های اجرایی و همچنین سازمان‌های مردم نهاد احساس می‌شود.
هاشمی افزود: امیدواریم بتوانیم با برقراری ارتباط بین بیماران و پزشکان متخصص، خانواده‌ها را از سردرگمی و آوارگی بین مراکز درمانی برهانیم و مانع بروز صدمات جبران ناپذیری شویم که در اثر ناآگاهی از بیماری به بیماران وارد می‌شود.
منبع: تسنیم
ارسال دیدگاه