ماراتن مونا کوچولو برای شکست معلولیت ناشناخته/ جانی که ذره ذره آب می‌شود+ عکس

وقتی از راه‌پله‌های تقریباً بلند ورودی خانه آقای حیدری وارد منزل وی می‌شویم، تغییر صدای شیطنت و شیرین‌زبانی یک دختربچه با صدای کشدار نفس کشیدن برای زنده ماندن پارادوکسی است که قدرت بیماری مونا را به رخ می‌کشد.

دختربچه‌ای زیبا اما بسیار آسیب‌پذیر که در این سن به جای بازی با همسالان و یادگیری تجربه‌های جدید برای داشتن یک زندگی شاد، به اطرافیان خود به‌ ویژه مادرش یاد داده چگونه او را از مرگی که هر لحظه به او نزدیک است، نجات دهد.

پای درددل آقا و خانم حیدری که بنشینی حس درد و رنج عمیقی که شاید مشابه آن‌ را در هیچ کجا و در هیچ زمانی دیگری لمس نکنی، همه وجودت را فرا می‌گیرد و دائم با خود می‌گویی چرا کاری از دست من بر نمی‌آید.

بیماری مونا درمان‌ می‌شود؛ پول! بله پول راه درمان دختربچه‌ای است که با همه وجود چنگ به زندگی انداخته و شاید با درمان بتواند دوباره شروع کند.

پدر مونا می‌گوید: فرزندش احتیاج به یک عمل جراحی در خارج از کشور دارد، عملی که پول زیادی برای انجام آن لازم است، پولی که تهیه آن از توان پدر کارگر مونا خارج است؛ مونایی که هر روز ضعیف‌تر شده و نیازمند کمک فوری افرادی است که با قلبی پاک کارهای بزرگی برای گره‌گشایی از کار مردم انجام می‌دهند.

وقتی قصد ترک خانه مونا را داشتیم آقا و خانم حیدری یک خواسته از ما داشتند، اینکه صدای نفس‌های سخت مونا که رساتر از هر فریاد کمک‌خواهی بود را به گوش مردم نیکوکار کشور برسانیم تا شاید آن‌ها دستان خدا برای نجات جان دخترش باشند و این درخواست پدر مونا به من فهماند که شاید بتوانم با کمک رسالت رسانه قدمی برای مونا رنج کشیده بردارم.

متن مصاحبه مادر و پدر مونا حیدری دختری که به‌ صورت مادرزادی از بیماری SMA رنج می‌برد را در ذیل می‌خوانیم.

از چه زمانی متوجه بیماری مونا شدید؟

حیدری: دو فرزند قبلی من به همین دلیل فوت کردند و اولین علائم بیماری SMA در مونا از 2 سالگی پدیدار شد؛ این بیماری چهار تیپ دارد که بیماری مونا از نوع تیپ یک و شدیدترین نوع آن است.

بعد از تولد علائم بیماری با خشک شدن گردن آغاز شد و کم کم این علائم تشدید شد که بعد از آزمایشات فراوان این بیماری تشخیص داده شد و پزشکان در اوایل تشخیص گفتند که در دو سالگی ریه‌های مونا از کار می‌افتد و دقیقاً در روز تولد دو سالگی مونا ریه‌های او از کار افتاد.

اوایل بیماری، مونا به‌ مدت پنج ماه در بخش آی سی یو بیمارستان هاجر بستری شد و پس از ترخیص از بیمارستان چهار سال است که از مونا در خانه با مخارج بالا پرستاری می‌کنیم.

SMA یک بیماری نادر در جهان است و علت اصلی آن اختلالات ژنتیکی است که از هر 6 هزار کودک، یک کودک با این بیماری متولد می‌شود و در ایران نیز 240 کودک مبتلا به SMA وجود دارد؛ مونا تنها کودکی است که در چهارمحال و بختیاری به این بیماری مبتلا است و مونا اولین کودکی است که با وجود این بیماری به سن 6 سالگی رسیده است.

متأسفانه در گذشته این بیماری در آزمایش‌های غربالگری بارداری تشخیص داده نمی‌شد، اما خوشبختانه با پیشرفت تکنولوژی پزشکی این امکان برای تشخیص بیماری SMA در دوران بارداری وجود دارد.

متأسفانه در ابتدای بیماری مونا که دچار مشکل حرکتی شده بود، پزشکان استان چهارمحال و بختیاری تشخیص در رفتگی لگن دادند و پای مونا زیر تیغ جراحی رفت و پس از جراحی مونا دیگر نتوانست پای خود را تکان دهد.

هزینه 5 میلیارد تومانی برای درمان بیماری مونا/ هزینه‌های درمان بیماری SMA سرسام‌آور است

آیا در ایران و یا در سایر کشورها درمان قطعی برای بیماری SMA وجود دارد؟

حیدری: درمان قطعی برای بیماری SMA در ایران وجود ندارد، اما در کشورهایی از جمله آمریکا و ترکیه درمان قطعی برای این بیماری وجود دارد که متأسفانه هزینه درمان قطعی این بیماری حدود پنج میلیارد تومان است و همچنین هزینه‌های داروهای درمانی این بیماری بسیار سرسام‌آور است.

آیا بسته‌های حمایتی درمانی از سوی دولت برای بیماران مبتلا به بیماری SMA در نظر گرفته شده است؟

حیدری: متأسفانه دولت هیچ‌گونه حمایتی از این بیماران نمی‌کند، چراکه این بیماری جزء بیماری‌های خاص محسوب نمی‌شود و اگر خیران در سراسر کشور هزینه‌های درمان بیماران مبتلا به SMA  را تقبل نکنند، خانواده‌های این بیماران در تأمین هزینه‌های درمان به مشکلات بسیاری برخورد می‌کنند.

برای تأمین داروهای مونا با چه مشکلاتی مواجه هستید؟

حیدری: داروهایی که برای مونا استفاده می‌کنیم، بیمارستانی هستند، یعنی گاهی تاریخ انقضای این داروها 24 ساعت است و تهیه این داروها بسیار سخت و هزینه‌های آن بسیار بالاست و گاهی تهیه این داروها از توان ما خارج است.

 از این تخت به‌ مدت طولانی برای یک بیمار استفاده کرد، چراکه سایر بیماران استان که به این تخت احتیاج دارند باید به سایر استان‌ها مراجعه کنند.

بنابراین باید داروهای بیمارستانی را به‌ سختی خریداری کنیم و با زحمت بسیار پزشک و پرستار به منزل بیایند و هزینه‌های آن به‌ شدت افزایش پیدا کرده است و به‌ علت اینکه دولت هیچ‌گونه کمکی به این بیماران نمی‌کند شرایط برای خانواده‌ها بسیار دشوار است.

اخیراً به‌ علت تحریم‌ها و افزایش قیمت دلار پیدا کردن برخی از داروها در داروخانه‌ها بسیار دشوار است.

تاکنون به نهادهای حمایتی برای تحت پوشش قرار دادن هزینه‌های درمانی مونا مراجعه کرده‌اید؟

حیدری: متأسفانه سازمان بهزیستی هیچ‌گونه حمایتی از بیماران مبتلا به SMA انجام نمی‌دهند، در صورتی‌ که در کشورهای خارجی هزینه درمان این نوع بیماران بر عهده دولت است.

 قوانین کشور ایران برای حمایت از این بیماران به این صورت است که می‌گویند اگر 6 کودک مبتلا به SMA در یک خانواده وجود داشته باشد، آن‌گاه سازمان بهزیستی می‌تواند برای کمک به این خانواده ماهی 200 هزار تومان پرداخت کند که واقعاً این قوانین خنده‌دار هستند.

تمام کارهای مونا بر عهده من و پدرش است و تاکنون هیچ کمکی برای نگهداری مونا از سوی مراکز حمایتی صورت نگرفته است.

تاکنون کمکی از سوی مؤسسات خیریه چهارمحال و بختیاری برای تأمین هزینه‌های درمان مونا صورت گرفته است؟

حیدری: تاکنون هیچ کمکی برای هزینه‌های درمان از سوی خیران و مؤسسات خیریه استان صورت نگرفته است و گاهی مطرح می‌شود که باید فاکتورهای داروها و هزینه‌های درمان برای تقبل هزینه ارائه شود، اما متأسفانه ما برای پیدا کردن پزشک و پرستاری که حاضر شود در خانه مونا را ویزیت کند با مشکلات بسیاری روبرو هستیم و برخی از داروها گاها با هزینه آزاد و بدون تأئید پزشک و از بازار آزاد خریداری می‌شود.

آیا تاکنون مسؤولان چهارمحال و بختیاری جهت کمک به مونا اقدام مؤثری انجام داد‌ه‌اند؟

حیدری: چندین بار مدیرکل کمیته امداد و سازمان بهزیستی برای کمک به مونا در منزل ما حضور پیدا کرده‌اند و با توجه به اینکه مونا تحت حمایت کمیته امداد استان نیست، کمک‌های از سوی این نهاد به ما شد، اما متأسفانه به‌ خاطر اینکه هزینه‌های درمان این بیماری به‌ شدت بالا است، این کمک‌ها چندان تأثیرگذار نبود و سازمان بهزیستی نیز به‌علت قوانینی که در این رابطه دارند نتوانستند کمکی به ما بکنند.

استاندار سابق وعده‌هایی برای کمک به هزینه‌های درمان مونا داد، که متأسفانه تاکنون این وعده‌ها محقق نشده است.

ما با جان و دل و با سختی‌های فراوان از فرزندمان مراقب می‌کنیم، اما متأسفانه مسؤولان هیچ کمکی به وضعیت این خانواده‌ها نمی‌کنند و نسبت به وضعیت ما بی‌تفاوت هستند.

انتظار شما از رسانه‌های چهارمحال و بختیاری در حمایت از مونا چیست؟

حیدری: خوشبختانه در کشور خیران بسیاری وجود دارند که از طریق رسانه‌ها از وضعیت بیماران SMA اطلاع پیدا می‌کنند و سطح کشور تعدادی از این کودکان به کمک خیران برای درمان به کشورهای ترکیه و آمریکا فرستاده شدند.

ما تاکنون نتوانستیم خیری را پیدا کنیم تا بخشی از هزینه‌های درمانی مونا را تقبل کنند.

متأسفانه در سال‌های گذشته برخی از افراد سودجو از عکس‌های مونا در فضای مجازی برای دریافت کمک استفاده کردند که ما بعد از مدت‌ها متوجه این موضوع شدیم و به پلیس فتا شکایت کردیم اما تا امروز نتیجه‌ای در بر نداشته است.

هزینه‌های درمانی مونا بسیار بالا و از توان ما خارج است؛ ای کاش رسانه‌های استان بتوانند صدای ما را به‌ گوش مسؤولان و خیران در کشور برسانند که چشمان منتظر مونا نیازمند کمک آنان است.