کشف روش جدید برای ارائه حمایت‌های روانشناحتی بهتر به کودکان مبتلا به سرطان

به گزارش کودک پرس ،این استانداردها معرف حمایت‌هایی است که کودکان مبتلا به سرطان و خانواده‌هایشان بهتر است دریافت کنند و نیازهای روانشناختی- مددکاری آنها از زمان تشخیص بیماری تا بهبودی یا حتی پس از پایان زندگی را بیان می‌کند.

بهناز آسنگری، مدیر واحد خدمات حمایتی محک، هدف از سنجش و ارزیابی این ۱۵ استاندارد، را اینگونه بیان کرد: «ارزیابی کیفیت خدمات روانی- اجتماعی ارائه شده به کودکان و خانواده‌ها در محک، طراحی و توسعه شاخص‌های سنجش عملکرد روانشناسان و مددکاران و اهمیت به آخرین مدل‌های حمایتی، یکی از رسالت‌های مهم هر مؤسسه‌ای است که در زمینه ارائه خدمات درمانی و حمایتی به کودکان مبتلا به سرطان فعالیت می‌کند. به همین دلیل است که اکنون نام محک در کنار ۱۷ مؤسسه بین‌المللی دیگر نظیر آکادمی سرطان کودک آمریکا (AACAP)، انجمن روانشناسی کودکان (SPP)، انجمن متخصصان آموزشی هماتولوژی و آنکولوژی کودکان (APHOES)، انجمن مددکاران اجتماعی کودکان مبتلا به سرطان (APOSW)، انجمن حمایت از کودکان مبتلا به سرطان (CCCA) و …که به تائید استانداردهای روانشناختی مراقبت از کودکان مبتلا به سرطان پرداخته‌اند، به چشم می‌خورد.»

نخستین استاندارد از مجموع ۱۵ استاندارد یاد شده، سنجش و ارزیابی روانی- اجتماعی دقیق و منظم است. در بخش روانشناسی محک و مددکاری، ضمن بررسی منابع علمی به روز موجود در این خصوص، در راستای ارتقا سطح کیفی ارائه خدمات به بیماران و اجرا استانداردهای بین‌المللی، نیاز به ابزاری سنجشی با عنوان «ابزار ارزیابی روانی- اجتماعی» احساس شد. مدیر واحد خدمات حمایتی محک ادامه داد: «این ابزار که به اختصار«PAT» نامیده می‌شود. تألیف بنیاد «نمور» و پرسشنامه‌های کوتاهی است که برای سنجش و پیشگیری از ریسک‌های روانشناختی-اجتماعی در حوزه سلامت روانی کودکان استفاده می‌شود. با به کارگیری این ابزار می‌توان خانواده‌ها و بیماران را به صورت جامع مورد ارزیابی روانشناختی- اجتماعی قرار داد، و مسائلی اعم از ساختار خانواده و حمایتهای اجتماعی، مشکلات خانوادگی، مشکلات کودک، عوامل استرس‌زا و مشکلات خواهرها و برادرهای کودک بیمار را شناسایی کرد. این ابزار در حوزه درمان سرطان اطفال به صورت رسمی ‌در ۳۰ کشور مورد استفاده قرار می‌گیرد. محک نیز ضمن برقراری ارتباط با بنیاد نمور، مذاکرات لازم برای ترجمه و هنجاریابی PAT، را برای اولین بار در ایران انجام داده است. لازم به ذکر است استفاده از این ابزار سنجش رایگان بوده و مؤسسه یا بیمارستانی که قصد استفاده از آن را دارد، می‌بایست تفاهم‌نامه سه ساله‌ای را با مؤلف آن امضا کند.»

وی گفت: «از دیگر استانداردها نیز می‌توان مختصرا به کنترل نواقص عصب- روانشناختی، پایش سالیانه عملکرد روانی-اجتماعی، حمایتها و مداخلات روانشناختی- مددکاری، ارزیابی خطر وقوع دشواری‌های مالی در طول درمان سرطان، ارزیابی زودهنگام و مداوم نیازهای رفتاری والدین، آموزش و راهنمایی والدین و اطرافیان در خصوص ارتباط با بیمار، ارائه اطلاعات درباره مداخلات تهاجمی، فراهم کردن فرصت‌هایی برای تعاملات اجتماعی در زمان درمان و پس از آن، ارائه خدمات حمایتی مناسب به خواهران و برادران کودک مبتلا به سرطان، حمایت جهت ورود مجدد به مدرسه، آگاه‌سازی مدرسه درباره سرطان و نحوه درمان بیماری، پیگیری منظم روند درمان، معرفی مفاهیم مرتبط با مراقبت‌های تسکینی، ارتباط با خانواده بعد از فوت کودک و ارائه مشاوره برای پذیرش سوگ، ارتباط محترمانه با خانواده‌هاو وجود متخصصان برای ارائه خدمات روانشناختی-مددکاری، اشاره کرد. مواردی که محک در حدود ۳۰ سال فعالیت خود با ارزیابی و به روزرسانی آنها، ارائه خدمات حمایتی به ذیربطانش را به بهترین شکل ممکن میسر ساخته است.»

آسنگری در پایان با تأکید بر تلاش این مؤسسه برای ارتقا کیفیت زندگی کودکان و سایر افراد درگیر با بیماری سرطان و تسریع بهبودی آن‌ها گفت: «ما در تمامی این سال‌ها زیر سقف محک دریافته¬ایم که تنها دارو برای درمان کودکان مبتلا به سرطان کافی نیست بلکه مراقبت‌های روانشناختی نیز به اندازه پروتکل‌های دارویی در روند بهبودی کودکان مؤثر است. تلاش کرده‌ایم تا بیماران و خانواده‎‌ها از زمان تشخیص بیماری فرزندشان در کنار دریافت خدمات پزشکی تحت مراقبت‌های ویژه روانشناسی مطابق با استانداردهای بین‌المللی، قرار گیرند. این مراقبت‌ها در صورت فوت بیمار نیز، تا زمانی که اعضای خانواده به سطح مطلوبی از پذیرش این اتفاق و بازگشت به خط پایه زندگی قبل از فوت کودک دست پیدا کنند، ادامه خواهد داشت. تمام این اقدامات با هدف عدم توقف درمان بیماری سرطان کودکان در هر شرایطی صورت می‌گیرد. به امید روزی که شاهد خداحافظی جهان با بیماری و سرطان باشیم.»

لازم به ذکر است در نوامبر سال ۲۰۰۹، دو ماه قبل از آنکه «پیتر و ویکتوریا براون»، تنها فرزندشان، «متی»، که ۷ سال داشت را به علت ابتلا به سرطان اوستئوسارکوما (سرطان استخوان) از دست بدهند، بنیاد حمایت از بیماران مبتلا به سرطان «معجزه متی» را تأسیس کردند. آنها خیلی زود متوجه شدند که بر خلاف وجود استانداردهای پزشکی در علوم مرتبط با درمان کودکان مبتلا به سرطان، هیچ گونه استانداردی در زمینه ارائه خدمات روانی- اجتماعی به آنها و خانواده‌هایشان در سطح جهان، وجود ندارد. بنابراین، بنیاد متی دست به کار شد و سه پروژه شش ماهه را با کمک جمعی از متخصصان سرطان کودک، روانشناسان بالینی و پژوهشگران عالی‌رتبه در این زمینه کلید زد. در نهایت این کمیته با انجام پژوهش‌های علمی متعدد، آنالیز بیش از ۱۸ هزار مقاله منتشر شده بین‌المللی و با تکیه بر شواهد محکم علمی، ۱۵ استاندارد در زمینه مراقبت‌های روانی- اجتماعی از کودکان مبتلا به سرطان و خانواده‌هایشان را تعریف و در اختیار سازمان‌های حمایت از کودکان مبتلا به سرطان قرار داده است.