هزاران رنج برای یک «کروموزوم» اضافه

به گزارش کودک پرس ، این کودکان از کمترین امکانات برای یک زندگی معمولی در جامعه بی‌بهره‌اند، وقتی نگاهت به نگاهشان گره می‌خورد، لبخند زیبای روی لبهایشان حس خوب مهربانی را به وجودت منتقل می‌کند، کودکانی آرام، مهربان و اجتماعی هستند؛ با ذوق و شوق فراوان برایت از آرزوهایشان سخن می‌گویند، «راضیه» هنرمند است و با خلاقیت فراوان صنایع دستی می‌سازد، «محمدرضا» ورزشکار است و آنقدر در حرفه خود موفق بوده که توانسته بازوبند کاپیتانی تیمشان را بر بازو ببندد، دیگری نیز دستی در هنر دارد و حرفه معرق‌کاری را برای خود برگزیده.

فقط یک کروموزم اضافه دارند و همین موضوع باعث اختلال‌هایی در نشستن، راه رفتن و صحبت کردن دیرتر آن‌ها نسبت به سایرین شده است؛ افراد مبتلا به «سندروم داون» عواطف و نیازهایی مانند سایرین دارند اما باید بیشتر از افراد معمولی تحت مراقبت و توجه قرار گیرند.

درصورتی که تحت مراقبت‌های مناسب قرار گیرند و اجازه فعالیت‌های روزمره به آن‌ها داده شود، می‌توانند مانند سایرین ادامه تحصیل دهند و حتی پابه‌پای دیگر افراد در مشاغل ساده به کار گرفته شوند؛ نگرش مثبت افراد جامعه و توجه ویژه مسئولان و متخصصان پزشکی به این افراد می‌تواند تحول بزرگی در زندگی آنان و خانواده‌هایشان به‌وجود آورد.

 

 

درهمین راستا نشست خبری با حضور مسئولان و خانواده‌های این بیماران با هدف بررسی مشکلات افراد مبتلا به بیماری «سندروم داون» در خبرگزاری فارس برگزار شد که در ادامه می‌توانید مشروح این گفت‌وگو را بخوانید:

آرزو نصیری مدیر روابط عمومی موسسه کشوری سندروم داون در خصوص فعالیت‌های این موسسه توضیح داد: تنها موسسه فعال در کشور است که به مدت 10 سال فعالیت خود را در راستای حمایت از کودکان مبتلا به این بیماری آغاز کرده است و حدود 4 سال است که کلاس‌هایی در زمینه فوتبال، کشتی، اسکوواش و تئاتر و زبان برگزار شده است و خدمات ارایه شده به کودکان و بزرگسالان به صورت رایگان انجام می شود.

درصورتی که تحت مراقبت‌های مناسب قرار گیرند و اجازه فعالیت‌های روزمره به آن‌ها داده شود می‌توانند همانند سایرین ادامه تحصیل دهند و حتی پابه‌پای دیگر افراد در مشاغل ساده به کار گرفته شوند؛ نگرش مثبت افراد جامعه و توجه ویژه مسئولان و متخصصان پزشکی به این افراد می‌تواند تحول بزرگی در زندگی آنان و خانواده‌هایشان بوجود آورد.

سرآغاز تشکیل موسسه دیوار 47 بدین صورت بود که قسمتی از دیوارهای مراکز شهرهایی مثل رشت و سنندج در اختیار این کودکان قرار گرفت تا آن ها با کشیدن نقاشی بر روی دیوارها توانایی های خود را به نمایش عموم مردم قرار دهند و این اتفاق با هدف توجه بیشتر مردم به این کودکان صورت گرفت.

 

1200 عضو فعال در این موسسه حضور دارند

نصیری درخصوص تعداد بیماران تحت پوشش این موسسه گفت: نمی توان آمار دقیقی از تعداد این بیماران در کشور را ذکر کرد به دلیل اینکه به این بیماری از لحاظ علمی در کشور ما توجه کمتری شده است و سازمان خاصی تا کنون سرشماری از این بیماران انجام نداده است اما تقریبا 1200 عضو از سراسر کشور در این مرکز عضو هستند.

متاسفانه حمایت مالی توسط نهاد خاصی از این بیماران صورت نمی گیرد، حدود سه ماه است که برای تأمین هزینه های این بیماران به دنبال اسپانسر بوده ایم که متاسفانه تاکنون این موضوع محقق نشده است و تاکنون نیز هزینه ارایه خدمات به این افراد توسط موسس این بنیاد انجام شده است.

 

 

هریک از خانواده ها در هرفصل برای دریافت خدمات مبلغ 150هزار تومان به این موسسه کمک می کنند که پرداخت این هزینه نیز اجباری نبوده است و غیر از این مبلغ هیچ کمک دیگری در اختیار این بیماران قرار نمی گیرد.

خوشبختانه برخی از مراکز ورزشی با درخواست های ما موافقت می کنند و فضاهایی را برای تمرینات ورزشی و فرهنگی در اختیار ما قرار می دهند اما در این خصوص نیز تأمین هزینه های مربی نیز برای این موسسه دشوار است.

با بیان اینکه تعداد پسرهای مبتلا به این بیماری از دخترها بیشتر است گفت: متاسفانه به دلیل اینکه افراد جامعه هنوز درک درستی از این بیماری ندارند و فرهنگ سازی لازم دراین خصوص انجام نشده است این بیماران در سطح جامعه نیز با مشکلات زیادی مواجه می شوند.

بنیاد دیوار 47 موسسه غیرانتفاعی است و حمایت ملی نمی‌شود که لازم است خیران و مسئولان بیشتر به این موضوع توجه داشته باشند از آنجا که خانواده ها نیز از اقشار مختلف جامعه هستند نمی توان از آن ها توقعی تامین هزینه های مالی را داشت؛ اگر این موسسه مورد حمایت مسئولان قرار گیرد و به رسمیت شناخته شود کمک‌های بیشتری به این بیماران خواهد شد.

 

مشکلات تیروئید و قلبی گریبان‌گیر بیماران مبتلا به سندروم داون

دنیاور مادر یکی از این کودکان در خصوص مشکلات این بیماران توضیح داد: بسیاری از این بیماران با مشکلات تیروئید، مشکل سوراخ در قلب، هزینه گفتار درمانی، کار درمانی دست‌وپنجه نرم می‌کنند و زمانی که هزینه‌های پزشکی زیاد باشد قطعا مشکلات بیشتری پیش روی خانواده‌ةا قرار خواهد گرفت؛ موسس این بنیاد کمک زیادی به ویزیت رایگان این بیماران می‌کند اما هزینه‌های جانبی درمان مثل آزمایش، هزینه دارو و سایر هزینه‌ها در مواقعی بسیار زیاد است و برخی از خانواده‌ها توانایی تأمین این هزینه‌ها را ندارند و این بیماران از لحاظ پزشکی تحت پوشش ارگان خاصی قرار ندارند.

برخی از بیماران مبتلا به سندروم داون دچار مشکلات فیزیکی بوده و بیماری‌شان با اوتیسم درگیر است اما اغلب این بیماران بسیار فعال و با محبت هستند به همین دلیل مردم جامعه با آن‌ها ارتباط عاطفی برقرار می‌کنند، متاسفانه جامعه ما در مواقعی برخوردهای مناسبی با این افراد ندارند.

 

 

این بیماران نیازمند مراجعه به پزشک مغز و اعصاب، روان‌پزشک و روان شناس هستند، که هزینه هر یک ربع ویزیت چیزی حدود 120هزار تومان است که لازم است سازمان بهزیستی یا وزارت بهداشت برای پوشش این هزینه‌ها اقدامی را انجام دهند همچنین هزینه تأمین داروهای این بیماران نیز ماهانه حدود 80 الی 90 هزار تومان خواهد شد.

جمشیدی، یکی دیگر از مادران حاضر در این جلسه گفت: مشکلات قلبی این بیماران هزینه‌های سنگینی را به خانوداه‌ها تحمیل می‌کند، فرزند من به دلیل مواجه شدن با بیماری‌های قلبی چندین مرحله تحت عمل قلب قرار گرفته است، این کودکان به سن بلوغ می‌رسند و با افزایش سن بسیاری موضوعات را درک می‌کنند، همچنین در سطح اجتماع نیز حمل و نقل این کودکان مشکلات زیادی را برای خانوده‌ها بوجود آورده است، به طور مثال زمانی که قصد استفاده از سرویس‌های حمل و نقل عمومی مثل مترو را داریم پسران نمی‌توانند در جایگاه آقایان حضور پیدا کنند و همچنین حضور آن‌ها در جایگاه بانوان نیز موجب اعتراضات آن‌ها می‌شود و کسی با این بیماران همکاری نمی‌کند.

 

عدم توجه سازمان بهزیستی به این بیماران

بدیع‌الزمان از دیگر مادران حاضر در این جلسه توضیح داد: سازمان بهزیستی این بیماران را جزو انسان‌های عادی حساب می‌کند نه بیمار! و هیچ‌گونه خدماتی را به این کودکان اختصاص نمی‌دهد، اکثر خانواده‌هایی که کودک مبتلا به سندروم داون دارند از لحاظ مالی در طبقه متوسط قرار دارند و نیاز مالی زیادی در آن‌ها حس نمی‌شود لذا لازم است خیران کمک‌های خود را در زمینه ساخت اماکن فرهنگی برای فعالیت‌ این کودکان صرف کنند.

این کودکان به دلیل انرژی بالایی که دارند نیاز به مکان‌هایی مثل باشگاه‌های ورزشی هستند تا بتوانند انرژی خود را تخلیه کنند، زمانی که کودک مبتلا به این بیماری به مدت زمان طولانی در منزل بماند آرام و قرار ندارد و این موضوع باعث می‌شود تا اکثر اعضای خانواده برای کنترل فعالیت‌های وی مشغول شوند.

 

 

این بیماران در جامعه نیز نیازمند توجه بیشتری از سوی مردم هستند به دلیل اینکه این کودکان تفاوت چندانی با سایر کودکان عادی ندارند منتهی در مواقعی می‌بینیم که زمانی که مادری به همراه کودک خود به اماکن تفریحی و پارک‌ها مراجعه می‌کند سایر مادران به کودکان خود می‌گویند که از بازی با فرزند ما پرهیز کند که این اتفاق احساسات مادر و کودک را جریحه‌دار می‌کند.

این کودکان در مدارس استثنایی تحصیل می‌کنند و فرزند بنده تا مقطع دیپلم در این مدرسه تحصیل کرده است و منعی برای تحصیل ندارند و حتی بسیاری از آن‌ها توانایی و استعداد فراگیری رشته‌های هنری را نیز دارند.

 

عدم توجه سازمان یونیسف به بیماران سندرم داون

مدیر روابط عمومی موسسه کشوری سندروم داون با انتقاد از عدم حمایت سازمان یونیسف ایران از این بیماران توضیح داد: درخصوص بیست و یکم مارس، مصادف با یکم فروردین به عنوان روز جهانی سندروم داون تعیین شده است؛ همزمان با این روز، جامعه سندرم داون ایران مورد بی‌مهری دفتر نمایندگی یونیسف در ایران قرار گرفت.

ایران بیش از یکصد هزار نفر مبتلا به سندروم دان دارد و با توجه به چنین جمعیتی انتظار می‌رفت دفتر نمایندگی سازمان جهانی یونیسف در ایران، این روز را به جامعه سندروم داون و خانواده‌های آنها تبریک بگوید اما متاسفانه نه تنها این اقدام شایسته و انسانی توسط دفتر نمایندگی یونیسف انجام نشد، بلکه شائبه تبعیض را بین جامعه سندروم داون و بیماری‌های خاص دیگر ایجاد کرد و این سوال در ذهن ها شکل گرفت که چه تفاوتی بین جامعه سندروم دان و جامعه اوتیسم، سرطان و بیماری‌های دیگر وجود دارد؟

 

 

 

منبع: فارس