به گزارش کودک پرس ، اوتیسم (Autism) نوعی اختلال پیچیده رشد است که معمولاً در سه سال نخست زندگی خود را نشان میدهد و تواناییهای گفتاری، ارتباطی کودک را تحت تأثیر قرار میدهد و بر رشد عادی مغز و تعاملات اجتماعی اثر میگذارد. اوتیسم با یک سری از رفتارهای ویژه همراه است و میتوان آن را یک اختلال با یک طیف در نظر گرفت که در کودکان مبتلا به صورتهای گوناگون و با شدتهای متفاوت خود را نشان میدهد.
نام اوتیسم در حال حاضر خیلی شناخته شده نیست و خیلی از خانوادهها و مردم جامعه با این بیماری آشنایی ندارند، اغلب با کودکان مبتلا به این بیماری رفتار شایستهای نمیشود و همچنین به دلیل عدم آگاهی و اینکه این بیماران ظاهر متفاوتی نسبت به بچههای عادی ندارند بیماری آنها دیر تشخیص داده میشود. برای آشنایی بیشتر با این بیماری با خانواده یکی از بیماران اوتیسمی به گفتگو نشستیم.
«عذرا برزگر» بیان داشت: از سن 4 سالگی متوجه بروز مشکلاتی در سید علی بودم که هر روز بیشتر می شد، کاملا با بچه های دیگر متفاوت بود و چون از قبل در مورد اوتیسم مطالعه داشتم و علائم این اختلال را می شناختم با دیدن حالات و رفتار سید علی ملموس تر شد.
وی افزود: مقاوم در مقابل تغییر و اصرار به یکسان بودن، استفاده نادرست از ضمائر و فعلها، پژواک گویی، علاقه شدید به انجام حرکات تکراری، خنده ها و گریه های بی دلیل به همراه چرخیدن و تاب خوردن به مدت طولانی، بیقراری بیرون از منزل، عدم تماس چشمی و عدم توانایی در برقراری ارتباط، علاقه شدید به پرت کردن اشیاء، ترجیح دادن تنهایی و حرف زدن با خود و همچنین علاقه شدید به برق و علائم دیگر که در سید علی مشاهده کردم بلافاصله نزد روانپزشک رفته و مطمئن شدم که سید علی دچار اختلال نافذ رشد یا اوتیسم هست.
برزگر در مورد واکنش خود به بیماری فرزندش ابراز داشت: چون سید علی رفتارها و دنیای متفاوت از دیگران داشت و آن زمان این بیماری ناشناخته بود و همه اصرار بر انکارش داشتند خیلی کلافه و سردرگم بودم که او چرا با بقیه متفاوته و چه مشکلی ممکنه داشته باشد، موقع فهمیدن موضوع تعجب نکردم بر عکس قبولش کردم و به سرعت درصدد درمان برآمدم.
وی ادامه داد: متاسفانه تمام زندگی ما دستخوش این بیماری قرار گرفت و تا به امروز همه وقت و انرژی ما صرف سید علی شد. متاسفانه اکثر افراد جامعه ما اعم از مردم عادی، فرهنگیان و فرهیختگان اطلاع درستی از اختلال اوتیسم ندارند و رفتار درست و نحوه برخورد با این بیماران را نمی دانند.
برزگر با اشاره به اینکه خودش خانه دار است و همسرش نیز کارگر اظهار داشت: تمام هزینه های دوره درمان از درامد شخصی خودمان پرداخت شد و تا کنون نهادی در این زمینه کمکی نکرده است.
وی درباره اقدامات درمانی که برای سید علی انجام داده اذعان داشت: از همان 4 سالگی بعد از مراجعه به روانپزشک و مراکز توانبخشی کارهای گفتار درمانی، کار درمانی، مشاوره و بازی درمانی آغاز شد و مدت 6 سال است که ادامه دارد. خدا را شکر سیدعلی دچار مشکلات حرکتی نیست اما تمام حواس پنجگانه او درگیر این اختلال شد.
مادر سید علی از سختیهای زندگی گفت: همان طور که قبلا گفتم اوتیسم سید علی تمام زندگی مرا تحت الشعاع خود قرار داد. این بیماری همچون آوار از زلزله ای مهیب بر سرمان فرود آمد. با مشکلات زیادی بواسطه این اختلال از جمله عدم ارتباط، رفت و آمد، خرید و رفتن به بازار، مسافرت، امکانات رفاهی و تفریحی و حتی استراحت کامل و رفتارهای نابسامان سید علی درگیر هستیم. همسرم به واسطه کار و مشکلات سید علی در منزل کمتر حضور دارند معمولا ساعتی در شب را به سید علی اختصاص داده و با خود بیرون می برد تا در این فرصت به امور خانه رسیدگی و استراحت کنم.
برزگر با بیان اینکه سید علی دچار اوتیسم در سطح بالا می باشد، بیان داشت: با توجه به تجربه ای که کسب شده مدارس عادی برای کودکان طیف اوتیسم مناسب نیست مگر اینکه شرایط خاص برای اینگونه افراد در مدارس عادی فراهم شود.
وی از آرزو و امیدش گفت: طی این سالها آموخته ام صبور باشم و بجای چون و چرا برای آموزش و یاری فرزندم مقاومت کنم. دوست داشتم برای یک روز دوباره طعم یک زندگی عادی برای خود و فرزندم به دور از هر نا آرامی، نگرانی و اضطراب فراهم می شد اما اضطراب و ترس از آینده ای نا معلوم را فقط با توکل و امید به خدا می توان مهار کرد.
مادر سید علی درباره مهمترین خواسته اش ابراز داشت: آموزش و پرورش سید علی در راستای استعدادش در اولویت خواسته های من است. تمام تلاشم کمک به او برای درک زندگی عادی با آرزوی آینده ای روشن می باشد. بحث آموزش، یادگیری و تربیت به همراه درمان مهمترین دغدغه ماست البته این امر به نظرم باید در مدارس خاص و تفکیک شده صورت گیرد.
برزگر در پایان اظهار داشت: امیدوارم جامعه نسبت به اوتیسم و طیف وسیع این اختلال آگاهی پیدا کرده و با درک و رفتار مناسب با اینگونه بیماران مرهمی بر دل بیقرار و نگران خانواده های انها باشند. برای تک تک لحظات مادران و کودکان مبتلا به اوتیسم صبر، سلامتی و آرامش را آرزومندم.
باسلام خدمت شما اینجانب سید حسن کلانتریان پدر کودک اتیسم میباشم ازدوسالگی رفتم تهران نزد دکتر پور اعتماد وحدود یکسال هرهفته برای کلاسهای کاردرمانی وگفتار درمانی پسرم سیدطاها را به تهران میبردم نمیخوام بگم چه بدبختیها من وهمسرم کشیدیم ولی درد بزرگ درک نکردن جامعه حتی خانواده خودم چون طاها علاوه بر اتیسم پیش فعال وشیطنت خیلی زیاد او باعث میشد همه جا خرابکاری کند با اینکه پوشک یکبارمصرف میکردم ولی غذا زیاد میخورد وجیش وپی پیش از لاستیکی بیرون میزد فامیل دوستانه دم مارا قیچی کرد ومادرم که مذهبی ونماز خون میباشد ترجیح داد که عوض دیدار نوه اش براش بیشتر دعاکند بنابراین ما از سومین سال زندگی طاها در قرنطینه خانگی جایگزینی اجباری اختیار کردیم چهره جدیدی از اجتماع تنهایی غصه پسر اتیست وآینده اش هزینه های خیلی زیاد اخلال درشغل خودم که فروشگاه بزرگی داشتم که به دست شاگرد نمازخوان معتقدم گذاشتم که همه زندگی مرا بلعید وچهره های جدید اجتماع با بیرحمی اینکه دقیقن اینکه درچاهی افتادیم همگی یک لگدی میزدند وفقط شدت وضعف لگد مالی فرق میکرد ولی همه لگد میکردند بعد از سه سالگی که متوجه اتیست شدیم تا ده سالگی هفت سال شکنجه روحی وجسمی وحشتناکی شدیم من حتی دلم نمیاد دشمنم این سختی رابکشد مثلن من وهمسرم باهم گلاویز شدیم ولی طاها مارو میدید وغش غش میخندید ولی من وهمسرم نگاش میکردیم وگریه میکردیم از هفت سالگی خواندن نوشتن را یاد گرفت وبنابراین سواد دارد ولی خیلی چیزها را نمیفهمد هنوز کنترل مدفوعش راندارد فرض کنیدلاستیکی با اون هیکل گنده غذاخورش میکردیم صبر میکرد لاستیکی رادر میآوردیم تازه تو شلوارش پی پی میکرد روی تخت خواب اطاق خواب من وهمسرم مجبور میشم دوتا پاچه شلوارشو طوری نگهدارم با تحکم وداد وفریاد وفحش دادن به زمین وآسمان میبرمش توالت شلوار سرشار از کثیفی پی پی را با مهارت برعکس درمیآورم پمپ آب را به خانمم میگم میزد وبا فشار آب ده دقیقه کثیفیهای شلوار راحتیش را تمیز میکردم وادامه شستشو درماشین لباسشویی انجام میشه تازه با فشار آب که خداکند آب گرم باشد چون اگر سرد باشد جیغ میزند خیلی شدید وگوشخراش وبا دست محکم به صورت وسرش ضربه میزند خلاصه ده دقیقه دیگر شستشو بدن لای باسن که ازجلو هم کثیف از ران پا تامچ پا کثیف درموقع شستشو همراه باجیغ وسروصدا و داخل توالت صدا اکومیشه گوشم درد میگرفت حدود بیست دقیقه شستن یک بچه ده ساله هشتاد کیلویی ومغزم ازناحیه گوش تیر میکشه ازونطرف همسر بنده خدا حوله وشلوار وپیراهن جدید را با شیطنت زیاد طاها وحتی همکاری درلباس پوشیدن همیشه ندارد بستگی به شانس ما دارد که درانروز عصبی باشد یا نباشد سیر باشد یانه وخیلی مسائل ریز ودرشت که هرروز وهر ساعت وهرلحظه این داستانها تکرار میشود ودران لحظه که درتوالت خودتو خیس خسته درمانده میبینی میام حالا پنج دقیقه استراحت کنم میگه بيسکوئيت چون پی پی کرده حالا گشنه اش شده ویه طوریه خوردنش که یکسره یا باید بخورد یا پی پی یا جیش کند یا باماشین ببریمش بیرون دورش بدیم وهر ساعتی که دلش بخوادبا جیغهای وحشتناک به هدفش میرسید زندگی والدین اتیست درواقع یک شکنجه جسمی وروحی ست من قبل ازطاها فقط سیگار میکشیدم برای آرامش تریاک بعد قرص متادن میخورم وهیچکس لطفن نگه چرا؟ چون من خیلی مقاومم مطمئنم شما جای من بودید مواد قویتری مصرف میکردید آنقدر این داستان ادامه داره تا ساعت ده شب که البته ازهر ده شب سه شب سیستم خوابش بهم میخوره وتا دونیمه شب بیدار میمونه عصبی میشه میزنه با دست محکم به کله اش ویا کشیده های محکمی به صورتش میزنه که قلبم درد میگیره خلاصه اگر بخوابه تازه آرامش من شروع میشه میشینم جلو تلویزیون قرص خوابم رو میخورم وجلوی تلویزیون چشمام گرم میشه ومیخوابم وفردا صبح ساعت شش ازخواب بیدار شروع به شیطنت مادرش بیدار میشود با ماشین میبرد بیرون یکساعت دورش میده منم بلند میشم قرص متادون میخورم تا آرام بشم تا یکروز فوق العاده سخت دیگه شروع بشه دولت نامرد ماهی صد هزارتومن میریزه توحسابش که حتی خرج یکروزش هم نمیشه دختر بزرگم از سروصدای منزل ودردسر های ما دانشجوی تهرانه وحتی تعطیلات هم به خانه نمیاد واقعن ما والدین اتیسم یعنی هموطن شما مردم ودولت نیستیم؟ چکار کنیم؟ جز خودکشی باهم که بارها درموردش فکرمیکنم راه دیگری به ذهنم نمیرسه دولت نامرد مگر شما عضو سازمان ملل نیستید مگر خانواده های اتیسم حق وحقوقی ندارند؟ بانک جهانی برای فاضلاب فکرکرده وبودجه و وام به دولتها میده که مدیرت کنند چطور میشه این داستان وحشتناک نگهداری از این فرشتگان اتیسم را یک فکری نمیکنند وهنوز دارند اطلاع رسانی میکنند که البته خیلی خوب وعالیه ولی هزینه های نگهداری این بچه هارو چطوری ما خانواده ها جورکنیم مراکز نگهداری شبانه روزی همه بچه های بامشکلات زیاد هستند که کودکان اتیسم درآن مراکز تلف میشن واخرش هم متاسفانه به این مراکز ختم میشه تو بلژیک علاوه بر نگهداری دولتی عالی ماهی صد وهفتاد یورو به هربچه سالم یا ناسالم میدن آخه ماهی صد هزارتومن برچه منطقی دارید پول میدین من مطمئنم که سازمانهای بهداشتی سازمان ملل کمکهای بلا عوض زیادی به بچه های اتیسم میکنند که دولت ما پیگیر آن نیست وما خانواده های کودکان اتیسم به مرز جنون وخودکشی رسیدیم پارسال مطلب میخوندم مادر جوان یک کودک اتیست خودکشی کرده واقع
ن دنیا به ما پشت کرده؟ به فکر طبیعت سگ موزه آثار باستانی هستید ولی این بچه های خاص وباهوشی که درمقطعی از زندگی احتیاج به کمک روحی و مالی دارند را نادیده گرفتید چرا؟
خیلی دلم شکست امیدوارم از این درد و غصه راحت بشید
سلام – اوتیسم یعنی رشد ناکافی روکش عصبهای مغزی . از خوردن لبنیات تهیه شده از شیرگاو پرهیز نماید . باصبحانه یکعدد ویتامین د (1000 واحد) وبا نهار یکعدد ویتامین ث میل نماید . انشا الله رشد وتکامل مغز پدید میاید
ممنون آقایی
سلام – از خوردن لبنیات تهیه شده از شیر گاو پرهیز نماید . با صبحانه یکعدد ویتامین د (1000 واحد) وبا نهار یکعدد ویتامین ث میل نماید . این دو ویتامین برای نقص روکش عصبهای مغزی (علت اصلی اوتیسم) مفید میباشد.
ممنون آقایی