بررسی مشکلات نگهداری از کودکان اوتیسم

به گزارش کودک پرس، پگاه میرجعفری کارسناس تغذیه و داوطلب انجمن اتیسم ایران در یادداشتی اختصاصی برای کودک پرس به تحلیل و  بررسی اختلال اتیسم در کودکان پرداخت.

 

اتیسم را «در خودماندگی» و «در خود فرورفتگی» ترجمه کرده اند. مبتلایان به این بیماری با درجاتی که بر روی پیوستار یا طیف اوتیسم قابل شناسایی است، در سال های اولیه زندگی به نوعی از اختلال رشدی دچار می شوند که در تمام طول رندگیشان از عوارض آن رنج می برند. دنیای اوتیسمی ها دنیایی متفاوت و خاص است: توجه چندانی به اطراف خود ندارند، رفتارهای تکراری از خود نشان می دهند، خیلی فعال هستند و از همه مهم تر توانایی های زبانی در آنها به طور کامل شکل نمی گیرد و ناتوان از برقراری ارتباط اجتماعی موثر هستند.

آگاهی دادن درباره اتیسم و شناساندن آن در ایران از طریق برنامه های تلویزیونی و فعالیت های آموزشی در حال افزایش است. با این وجود خانواده ها بدون هیچ کمکی از بیرون با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند و نگران آینده یعنی زمانی هستند که در قید حیات نباشند، متاسفانه مرکز نگهداری موقت یا دائم برای این کودکان به طور اختصاصی وجود ندارد  تا خانواده ها فرزندان مبتلای خودشان را برای مراقبت و نگهداری بیشتر به این مراکز بسپارندبيماران اوتيستيك به خصوص در سنين جواني، به جهت بيش‌حسي، اشكال در تكلم، آسيب‌پذيري رواني و ايجاد سر و صدا در محيط خانه و نيز به خاطر اجتماعي نبودن، مشكلات جدي را براي پدر و مادر و ساير فرزندان خانواده ايجاد مي‌كنند كه گاهی خانواده را مستأصل مي‌كند.

 

ضرورت وجود مراکز نگهداری این افراد در بهداشت خانواده اتیسم بسیار قابل تامل است. خانواده های دارای فرزند اتیستیک  علاوه بر متحمل شدن هزینه های مالی، به لحاظ روحی و عاطفی بسیار تحت فشار بوده و وجود چنین مراکزی میتواند مرحمی بر دل و جانشان باشد. این مراکز میبایست بصورت  شبانه روزی بوده و حتی بگونه ای همانند یک پانسیون عمل نمایند. تا نگهداری از این عزیزان بدون محدودیت زمانی و از یک تا چند شبانه روز امکان پذیر باشد.

 

در مراحل نسبتا شدید و شدید این اختلال، مضافا براین که فرد اوتیستیک از سن کودکی و جوانی به مرحله بزرگسالی رسیده باشد؛ نگهداری از این افراد بشدت سخت و طاقت فرسا خواهد بود بطوریکه چندین نفر از اعضای یک خانواده را درگیر این امر میکند. که این خود باعث بروز مشکلات عدیده ی دیگری همچون عدم امکان فعالیت و امرار معاش سرپرست خانوار در محیط خارج از خانه و به تبع آن ایجاد مشکلات اقتصادی میگردد.

 

ضمنا باید توجه نمود که در خانواده ی اتیسم که از بیش از یک فرزند اتیستیک نگهداری میکنند، تمام این مشکلات نه فقط دو برابر بلکه چندین و چند برابر خواهد شد. و از طرفی در صورتی که فرزند غیر اتیستیک و سالم داشته باشند، روند رشد و تربیت روحی و روانی وی در معرض خطر می باشد. و این خود به تنهایی مساله ای بسیار مهم خواهد بود.

 

نگهداری طولانی مدت و بی وقفه از افراد اتیستیک تنش روحی و عصبی خانواده را به شدت افزایش می دهد، بطوریکه مشاهده میشود در تعداد قابل توجهی از این خانواده ها، کانون گرم خانواده دچار تنش روحی عاطفی شده و نهایتا منتج به طلاق گردیده است. و این اتفاق بر مشکلات آنها می افزاید. همه و همه ی آنچه که گفته شد تنها گوشه ای از مشکلات خانواده ها اتیسم می باشد و بر ضرورت وجود این مراکز بصورت کاملا کنترل شده می افزاید.

 

به امید آن روزی که خانواده های اتیسم هم بتوانند برای مدتی هرچند کوتاه، از زندگی در شرایط نسبتا بدون تنش و با آرامش بهره برده و در این مدت بتوانند روح و جسم خود را برای نگهداری  مجدد هر چه بهتر از فرزندشان تقویت کنند.