Según la Agencia de Noticias infantiles,Blanca Sáenz es madre de cinco niños, uno de ellos con un TEA grave. Coincidiendo con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo este viernes cuenta a Infosalus, cuando recibieron el diagnóstico supuso un “golpe muy duro” para la familia, ya que implica un proceso de asimilación, y una suma de energía para reestructurar la familia, y ver qué intervenciones va a necesitar el pequeño a la hora de alcanzar su máximo potencial, dentro de su diagnóstico.
Precisamente, cuenta que la entrada de esta enfermedad en las familias suele implicar un aumento de costes, especialmente en materia educativa, de tratamientos y de pérdida de productividad parental, de la que apenas se habla. “Es una situación complicada a nivel emocional y también de recursos porque muchas veces los padres tienen que dejar de trabajar para poder atender a sus hijos”, remarca.
Aunque reconoce que todo depende del grado de afectación, dice que un niño con autismo severo es totalmente dependiente, sus aprendizajes están muy limitados y necesitan a una persona continuamente. “Afecta a todos los niveles de autonomía, a la hora de vestirse, de lavarse, de comer, implica a todos los aprendizajes, de si tiene afectado al lenguaje, de si es necesario trabajar por establecer un sistema de comunicación”, entre otros aspectos.
Sáenz señala aquí que suele afectar, y mucho, a las familias las posibles dificultades conductuales que presente un niño. “Es muy importante mejorar la autonomía del niño, volcar los aprendizajes y establecer los sistemas de comunicación, más el tratamiento conductual porque es una de las mayores barreras que se producen en la integración”, agrega.
De hecho, sostiene que si tienes un niño con problemas conductuales supone “una barrera tremenda” para la inclusión porque distorsiona el ritmo de la clase. “Las actividades en comunidad, y la interacción social es una parte muy difícil para la familia y el entorno del niño”, aclara.
Desde que empezó el confinamiento en marzo todo ha sido más difícil para ellos, según comenta, lamentando que todas las restricciones a los niños con autismo les afectan muchísimo, y más que a los niños neurotípicos. De hecho, recuerda por ejemplo cómo al principio no podían salir a pasear, pero apenas a los días hubo una modificación porque estos niños necesitan la actividad y el aire libre, estar fuera de casa.
Además, critica que, desde el inicio del confinamiento, y pese a que supuestamente la atención a la discapacidad se ha considerado siempre esencial, “sin embargo las autoridades y el sistema educativo han suprimido las terapias en los centros bases, la atención en la discapacidad y la educación escolar presencial”.
Aquí destaca que una de las principales dificultades que presentan los niños con TEA es que no pueden seguir muchos de ellos la educación ‘on line’, algo que durante el confinamiento implicó que muchos padres, con sus obligaciones laborales, tuvieran que hacerse cargo de su aprendizaje. “En muchos países del entorno las aulas especiales de educación, precisamente por este motivo, se han intentado mantener o al menos reabrir lo antes posible, y sin embargo el sistema español no ha sabido responder a esto”, añade.
A su vez, defiende que hoy en día es necesaria una mayor formación del profesorado en TEA: “La formación y capacitación de profesionales es muy importante y sobre todo de profesores porque los niños pasan mucho tiempo en los colegios. Un niño con autismo requiere de conocimientos específicos, y durante la carrera de educación y psicología se da poco contenido especifico y los profesionales están poco formados”.
En este sentido, desde la Confederación Autismo España recuerdan que las personas con TEA tienen una serie de necesidades específicas en las distintas etapas educativas, incluyendo las previas a la escolarización obligatoria. “Autismo España apuesta por la inclusión educativa del colectivo, pero esta inclusión solo será posible si se garantiza tanto la formación y capacitación de los profesionales educativos en la especificidad del TEA como los apoyos y recursos específicos que permitan promover una educación especializada, inclusiva y de calidad para el alumnado con TEA”, mantiene.
UN TRASTORNO NEUROBIOLÓGICO
Según describe, el TEA es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en dos áreas principalmente: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. “En la actualidad, no está determinada la causa que explique la aparición del TEA, pero sí la fuerte implicación genética en su origen”, agrega.
A su vez, señala que no hay dos personas con TEA iguales, sino que todo dependerá de su propio desarrollo personal y de los apoyos que pueda tener, así como de si presenta o no discapacidad intelectual asociada, y también de su nivel de desarrollo del lenguaje.
Durante años los datos de investigación han apuntado que los TEA se presentan casi cuatro veces más en el caso de los hombres que en las mujeres, si bien estos datos se están cuestionando ante un aumento en el diagnóstico de niñas. Se desconoce a día de hoy una cifra exacta de personas con TEA en España. “Manejamos las cifras de estudios epidemiológicos realizados en Europa, que apuntan una prevalencia de aproximadamente 1 caso de TEA por cada 100 nacimientos (Autism-Europe aisbl 2015)”, señala la Confederación Autismo España.
Blanca Sáenz creó Abascool, un centro especializado en trastornos del espectro autista, que forma tanto a profesionales como a familias. Acaba de estrenar una nueva convocatoria de su Curso de Terapeuta en Análisis Aplicado de Conducta (ABA). Este se dirige fundamentalmente a familiares de niños con TEA y personas interesadas, sean o no profesionales del ámbito sanitario.
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