بررسی عاطفی و روانی بیماران هموفیلی

به گزارش  خبرنگار کودک پرس  

شتیدن اینکه نوزاد تازه متولد شده شما، دارای یک بیماری مزمن است، می تواند بسیار استرس زا باشد.  والدین کودکانی که به تازگی تشخیص ابتلا به هموفیلی داده اند، اغلب دچار نگرانی فزاینده ای در مورد فرزندشان می شوند. این خیلی مهم است که بدانید این اختلال خونی فقط بخشی از زندگی فرزند شما است و تمامی بچه ها در زندگی شان دچار مشکلات پزشکی متفاوتی مانند اختلال بینایی، آلرژی، آسم، مشکلات کلیوی و …می شوند. بنابراین هر کودکی زندگی و مشکلات ویژه خودش را دارد ، همان طور که بچه های مبتلا به مشکلات خونی علی رغم بیماری شان بسیار قوی و موفق هستند.

برخی از والدین پس از اطلاع از تشخیص داشتن مشکلات خونی در فرزندشان ، واکنش های زیر را نشان می دهند:

• انکار کردن

بعضی از والدین پس از شنیدن خبر بیماری یک دوره آن را انکار می کنند، چراکه هضم و درک این حقیقت برای آن ها خیلی سخت است.  انکار کردن یک روش مقابله است که مشکل را حل نمی کند و باید دوره ی کوتاهی داشته باشد چراکه  طولانی شدن این دوره پذیرش این موضوع را برای والدین سخت تر کرده و ممکن است سلامت کودک را نیز به خطر بیاندازد، چراکه ممکن است علائم بیماری جدی گرفته نشود و به کودک القا شود که هموفیلی مشکلی بدی است و در نتیجه کودک احساس خود  کم بینی کند.

• کناره گیری کردن

برخی از والدین پس از آگاهی از این موضوع از فرزندشان فاصله می گیرند.  از آنجایی که اختلالات خونی ژنتیکی هستند، ممکن است پدر و مادر احساس گناه کرده و فکر کنند که آن ها مسئول این مشکل کودکشان هستند و ناخودآگاه از او فاصله بگیرند.  والدین باید بدانند که منتقل کردن یک مشکل ژنتیکی چیز بدی نیست، انتقال ژن اختلال خونریزی مانند انتقال ژن رنگ چشم فرآیندی طبیعی می باشد.

اگر والدین به مدت طولانی از فرزندشان فاصله بگیرند، تجربیات با ارزشی را از دست خواهند داد . همه پدر و مادر ها این حق را دارند که از بودن در کنار کودک شان، چه سالم و چه بیمار  لذت ببرند.  بعضی از والدین از موقعیت های اجتماعی و خانوادگی و جمع های دوستانه فاصله می گیرند. چرا که فکر می کنند هیچ کس آن ها را درک نمی کند، بنابراین ترجیح می دهند که وقت خود را تنها با خانواده شان بگذرانند که این اصلا گزینه سالمی      نمی باشد.  شاید به دنبال کمک بودن و ایجاد شبکه پشتیبانی ساده نباشد ولی برای مقابله با مشکلات اختلال خونی و قبول این واقعیت بسیار با اهمیت است. به تمام والدین پیشنهاد می شود حتما در یک گروه حمایتی والدینی که فرزند دارای هموفیلی دارند، عضو بشوند.

منابعی وجود دارد که والدین کمک می کند این دوره دشوار را بخوبی کنترل کنند:

• مراکز درمانی هموفیلی (HTC): مراکز درمانی معمولا دارای مددکارهای اجتماعی هستند. این افراد می توانند با ارائه کمک های آموزشی، مالی، احساسی و اجتماعی به والدین دارای فرزند مبتلا به هموفیلی کمک کنند.
• گروه های حمایتی والدین: گروه های خصوصی در شبکه های مجازی وجود دارد که والدین بچه های هموفیلی در آن عضو هستند و می توانند احساسات و تجربیات شان را با یکدیگر به اشتراک بگذارند. این یکی از راه های بسیار خوبی است که پدر و مادر ها می توانند مشکلات شان را بیان کنند و راه حل های احتمالی بدست آورند. برای اطمینان از معتبر بودن این گروه های مجازی باید اساس نامه، سیاست های کلی و اعضا گروه و حفظ حریم خصوصی مورد بررسی قرار بگیرد.
• انجمن های هموفیلی محلی: سازمان های غیر دولتی منطقه ای برای افراد مبتلا به اختلالات خونریزی در سراسر کشور وجود دارد. این سازمان های کنفرانس های آموزشی و همچنین رویدادهای اجتماعی برگزار می کنند که افراد مبتلا به خونریزی و خانواده های آن ها را دور هم جمع کنند.

کودکان

عواطف و احساسات کودکان در طی دوران رشدشان تغییر می کند. کودکان در سنین  مختلف درک و کنجکاوی متفاوتی نسبت به بیماری هموفیلی دارند.

• کودکان پیش دبستانی

بچه ها در این گروه سنی بسیار خودمحور هستند. آن ها تصور می کنند که همه چیز به خاطر آن ها اتفاق می افتد و  هر زمان که اراده کنند می توانند شرایط را تغییر دهند. به کودکان در این دوره باید یادآوری شود که مشکل خونریزی که دارند قابل کنترل است و آن ها می توانند خیلی راحت بازی کنند و لذت ببرند. باید طوری با آن ها رفتار شود که فکر نکنند  تزریق  فاکتورهای درمانی حالت تنبیهی دارد، بطور مثال والدین نبایند بگویند: ” اگر تو به این کار ادامه بدی، من مجبورم که بهت فاکتور  تزریق کنم.” این جملات تاثیر منفی بر کودک می گذارد و باید از به کار بردن آن خودداری کرد.

• کودکان در سن مدرسه

بچه ها در این گروه سنی می توانند علت و نتیجه این موقعیت را درک کنند. به بیان دیگر آن ها می دانند که فعالیت های خاصی منجر به خونریزی و در نتیجه تزریق فاکتور خواهد شد.  در این سن بچه ها نسبت به عواطف اطرافیان حساس می شوند و ممکن است نگران احساسات والدین شان بشوند.  بعضی از بچه ها خونریزی و دردهای شان را از پدر و مادر پنهان می کنند تا شاهد ناراحتی آن ها نباشند.  این خیلی مهم است که والدین به فرزندشان بگویند که خونریزی ها باید اطلاع داده شود تا با همدیگر بتوانند بهترین تصمیم را گرفته و هر چه سریع تر مشکل را حل کنند.  در هنگام خونریزی والدین نباید واکنش احساسی و هیجانی نشان دهند و باید با آرامش و  بصورت منطقی شرایط را کنترل کنند.

• نوجوانان

زمانیکه بچه شما به دوران نوجوانی پا می گذارد، دوست دارد هر آنچه که ممکن است در مورد هموفیلی بداند.  نوجوانان در مورد اینکه دیگران در مورد آن ها چطور فکر می کنند نگران هستند، بنابراین ممکن است ابتلا به هموفیلی آن ها را از دیگر متمایز کند.  خیلی مهم است که بچه های هموفیلی با هم آشنا شده و در تعامل باشند که احساس تنهایی نکنند.  بعنوان والدین، شما باید شنونده خوبی باشید و سعی نکنید احساسات  آنها را کنترل کنید.  شما باید به حرف های آن ها گوش داده و با مهربانی و دلسوزی از آن ها حمایت کنید.

منبع:    بنیاد امور بیماری های خاص