نگذاریم خزان، زندگی امیرعباس را فراگیرد

به گزارش کودک پرس ، پدر و مادر امیرعباس می گویند  این دارو در کشور تولید نمی‌شود و از طرفی هزینه تهیه این دارو ۷۵۰ هزار دلار است که والدین امیرعباس در تامین آن ناتوانند.

والدین این فرشته کوچولو در حسرت جست و خیزهای کودکانه امیرعباس چشم امید به یاری خیران و نیک اندیشان هموطن بسته‌اند، بطوریکه به ناچار از طریق فضای مجازی از مردم درخواست یاری کرده‌اند تا در حد توانشان برای تداوم نفس‌های فرزندشان کمک کنند.

بیماری نادر  SMA۱ به دلیل نبود یک نوع پروتئین در بدن رخ می دهد که قدرت عضلات را گرفته و به‌مرور ضعیف شده و در صورت عدم درمان سبب مرگ می‌شود.

۱ SMA یا آتروفی عضلات ستون فقرات یک بیماری محرک عصبی است محرک‌های عصبـی روی عضلات ارادی که اغلب برای انجام فعالیت‌ها به‌کار برده می‌شوند مانند چهار دست و پا راه رفتن، کنترل سر و گردن و بلعیدن دخالت می‌کنند.

 

با این اوصاف جسم و اندام نحیف امیرعباس کوچولو دردی بزرگ را تحمل می‌کند و دست‌ و پا زدن، ایستادن و راه رفتن کودکانه فرزند، آرزوی پدر و مادر او شده است.

بیماری SMA جزو بیماریهای تخریب پیشرونده عصبی – نخاعی محسوب می گردد و عوارض بیماری به نوع شدید (SMA۱), متوسط (SMA۲) و خفیف (SMA۳/IV) دسته بندی میشود.

از آنجایی که سلول‌های عصبی موجود در قاعده مغز و شاخ جلویی نخاع در ایجاد حرکات بدن نقش اصلی را دارند، این سلول‌ها به تدریج از بین رفته که در نهایت منجر به بروز بیماری اس ام ای(SMA) می‌شوند.

 

این عارضه به علت نقص عملکرد سلول‌های شاخ قدامی نخاع و از بین رفتن این سلول‌ها ایجاد می‌شود؛ این بیماری ژنتیکی به صورت اتوزوم مغلوب به ارث می‌رسد و منجر به نقص در یک ژن به نام SMA بر روی کروموزم شماره پنج می‌شود، بنابراین یک پروتئین بسیار مهم و حیاتی برای عملکرد سلول‌های شاخ قدامی نخاع تولید نمی‌شود.

داروی اسپینرازا (SPINRAZA)جدیدترین دارو برای درمان بیماری اس ام ای می باشد.

اسپینرازا اولین و تنها درمان برای کودکان و بزرگسالان با آتروفی عضلانی ستون فقرات (SMA) – یک بیماری ژنتیکی نادر و اغلب مرگبار است که برای قدرت و حرکت عضلات تأیید می شود.

اولین بار در ایالات متحده آمریکا در تاریخ ۲۳ دسامبر ۲۰۱۶ توسط پزشکان به عنوان “پیشگامان” و “تغییر در زندگی” خوانده شده است و از آن زمان نیز در اتحادیه اروپا (ژوئن ۲۰۱۷) تایید شده است و همچنین در برزیل، ژاپن ، سوئیس، کانادا و اخیرا استرالیا. Biogen، تولید کننده دارو، برای داروهای تایید شده در کشورهای دیگر مجوزهای قانونی ارائه کرده است و قصد دارد درخواستهای بیشتری در کشورهای دیگر انجام دهد.

گفتنی است داروی اسپینرازا فعلا فقط برای بیماران ساکن در آمریکا تاییدیه دریافت نموده است و امکان تهیه این دارو برای بیماران ایرانی در صورتی امکانپذیر است که وزارت بهداشت مراحل ثبت این دارو و تاییدیه لازم را صادر نماید.

برای بررسی وضعیت این بیمار و مشکلات مربوط این خانواده‌ در خصوص کودک ۹ ماهه خبرنگار ایرنا با حضور در منزل آنان از نزدیک در جریان مشکلات درمان وی قرار گرفت.

 

هزینه داروی اسپینرازا ۷۵۰ هزار دلار است

نجات و درمان بیماری امیرعباس داروی اسپینرازا  است که برای تأمین این دارو نیاز به ۷۵۰ هزار دلار معادل ۹ میلیارد تومان است و چشمان گریان مادر امیرعباس و سردرگمی پدر با همه تلاش های شبانه روزی، در انتظار همت و نوعدوستی هم‌وطنانش است تا دست یاری به سمت وی دراز کنند و این کودک بیمار را نجات دهند.

برای حمایت از امیرعباس خانواده این کودک بیمار، کمپینی در اینستاگرام با شماره حساب حقوقی به نام یک موسسه خیریه راه انداخته اند.

 

امیرعباس فقط سه ماه فرصت دارد

ایمان زمرد پدر امیر عباس روز یکشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا گفت: زمانی که فرزندم متولد شد متوجه شدیم که به بیماری نادرSMA۱ مبتلا است و اعصاب حرکتی از کار افتاده و فقط حس دارد و برای زنده ماندن نیاز به داروی اسپینرازا دارد که پرداخت آن در توان ما نیست.

وی اظهار داشت: از بدو تولد امیرعباس متوجه شدیم که به این بیماری مبتلا شده است و در کشور امکان غربالگری SMA  وجود ندارد.

وی گفت: این قبیل بیماران حتما باید در دوران زیر یک سال این دارو را مصرف کند و امیرعباس فقط سه ماه فرصت زندگی دارد دارو تهیه شود و مصرف کند تا به بهبودی برسد.

زمرد بیان کرد: نمونه خون امیرعباس را برای آزمایش به آلمان فرستادیم که تشخیص دکترها جهش ژنتیک اعلام شد.

او می گوید این دارو باید برای بیمار زیر یک سال تزریق شود تا دارو اثر کند و با دکتری صحبت کردم که گفتند اگر سن بیمار بیشتر از یک سال و نیم باشد دارو تاثیری  ندارد .

 

غربالگری اس ام ای در ایران انجام شود

پدر امیرعباس می گوید دستگاه‌هایی که به امیر عباس در منزل متصل است از انجمنی به صورت امانت گرفتیم و این دستگاه ونتیلاتور (اکسیژن مصنوعی) ۱۰۰ میلیون تومان قیمت دارد که توان خرید آن را ندارم.

او می گوید طبق آمار حدود ۴۰۰ بیمار SMA در کشور وجود دارد و می توان با تخصیص ارز دولتی به آنها کمک کرد.

به اداره بهزیستی فردیس رفتم و گفتم که هزینه جاری را من پرداخت می کنم اما هزینه کاردرمانی زیاد است و روزی ۱۵۰ هزار تومان تا ۲۰۰ هزار تومان هزینه دارد و درخواست کردم تا یک کاردرمان بفرستند.

اما بعد از ۲ هفته تشکیل پرونده در آخر به من گفتند بودجه نداریم که برای شما دکتر کاردرمان بفرستیم.

کاردرمانی نکته مهمی است که بچه دست و پا و ستون فقراتش خشک نشود و انحراف پیدا نکند ولی متاسفانه کاردرمانی انجام نمی‌شود.

امیرعباس روزی سه بار به پرستار نیاز دارد و اگر خانم من این کارها را یاد نمی گرفت و انجام نمیداد ما نمی توانستیم دوام بیاریم.

مادر امیرعباس نیز می گوید که پیش از تولد سونوگرافی و آزمایش های متعددی دوران بارداری انجام شد و بچه سالم بود، اما وقتی بدنیا آمد نسبت به فرزند اولم ، یک مقدار شلتر بود و تفاوت‌هایی داشت.

بعد از تولد امیرعباس ۲۰ روز در خانه بود و روز ۲۱ ام امیرعباس گریه کرد و صدای گریه رو به  خفگی رفت و احساس کردم صدای گریه کم می شود و رنگ صورت سیاه و کمبود شد به دکتر زنگ زدیم دکتر گفت علائم تشنج است و بیمارستان بردیم.

 

امیرعباس را به بیمارستان باهنر کرج بردیم و در بخش مراقبت های ویژه ان آی سی یو بستری شد اما بعد از حدود یک ماه بیماری فرزندم را تشخیص دادند .

مادر امیرعباس گفت: طبق تشخیص دکتر بیماری امیرعباس تشنج نبوده بلکه افت اکسیژن بوده است و در پی آی سی یو حدود پنج ماه بستری شد الان هم باید در پی آی سی یو بستری باشد،  اما  این کارهای درمانی را خودم در بیمارستان یاد گرفتم و به دلیل بار مالی و هزینه بیمارستانی در منزل خودم از امیرعباس مراقبت می کنم.

وی افزود: امیرعباس یک بار به اتاق عمل رفت تا عمل تراک انجام شود و زیرگلوی او را پاره کردند و از طریق یک لوله با دستگاه تنفس مصنوعی اکسیژن میگیرد.

این مادر اظهار داشت که عصب حسی این بیماران فعال است ولی عصب های حرکتی فعال نیست و اگر این دستگاه اکسیژن نرساند ریه هایش روی همدیگر می افتد و نمی تواند نفس بکشد.

 

مادر امیرعباس در حالی که اشک در چشمانش غلطان شده بود گفت که  به علت بالا بودن هزینه های تهیه و خرید داروی لازم برای درمان امیر عباس اقدام به راه اندازی کمپین در فضای مجازی کردم تا بتوانم با حمایت مسئولان و کمک مردم هزینه تهیه داروی فرزندم را  تامین کنم.

 

 

 

منبع: ایرنا