کودک‌بیمارهای رنجور

به گزارش کودک پرس ، مُچ «آرسامِ» سه‌سال‌ونیمه، پنج ماه است خونریزی می‌کند، آن‌قدر که مادر را کلافه کرده، هر چه دارو می‌زند، بی‌فایده است. دارو، مثل آب است روی درد؛ بی‌اثر.
خونریزی زانوی راست «مهدیارِ» پنج‌سال‌ونیمه هم بند نمی‌آید. تمام تعطیلات نوروز خانواده‌اش را خانه‌نشین کرد، هنوز هم ورم پاهایش آزاردهنده است. مثل مچ پای «علی».
«علیِ» سه ساله، آرتروز مچ پا گرفته، بیماری‌اش شدید است و داروها جوابگو نیست، همین چند وقت پیش برای بندآمدن خونریزی، مادر، هر هشت ساعت یک‌بار، دارویش را تزریق می‌کرد، خونریزی اما پابرجاست.
رنج کودکان مبتلا به هموفیل، زیاد است. جز تحمل درد بیماری و خونریزی‌های همیشگی که به بیماری‌شان سنجاق شده، ماجرای داروهایی که با شدت بیماری سازگار نیست و دوزهایی را که نصف و نیمه به آنها داده می‌شود باید به میزان دردشان اضافه کرد. مادران، درگیران اصلی این ماجرا هستند، زمانی که به بیمارستان‌ها می‌روند و آن‌جا سر دوزها و تاییدیه داروها کش‌و‌قوس دارند.
«سهیلا»، مادر آرسام است؛ کودکی که از یک‌سال و دو ماهگی، خونریزی‌هایش از مچ پا شروع شد. پنج ماه مداوم خونریزی کرد و بعد از یک وقفه، حالا سه‌ماه است که خونریزی‌ها از سر گرفته شده، حالا یک روز در میان ٥٠٠ ویال برایش دارو تزریق می‌شود و مادر عهده‌دار این تزریق‌هاست. او هر بار برای گرفتن داروها فرحزاد را تا خیابان شریعتی طی می‌کند تا به بیمارستان برسد، آن‌جا یک‌بار مسئول بیمه هست، دارو نیست، گاهی دارو هست، مسئول بیمه نیست و مراجعه‌ها ادامه دارد تا به نتیجه برسد: «برای گرفتن ١٠ دارو، سه بار باید به بیمارستان مراجعه کنم، مشکلی از بابت قیمت داروها نداریم، چون داروها رایگان داده می‌شود، اما مسأله این است که داروها همیشه نیست، خیلی وقت‌ها مراجعه می‌کنیم می‌گویند دارو تمام شده، خیلی‌ها از شهرهای دیگر می‌آیند اما وقتی به بیمارستان می‌رسند دارویی به آنها داده نمی‌شود. خیلی وقت‌ها هم بر سر تأیید بیمه دارو، مشکل داریم. تا وقتی هم که این داروها را بیمه تأیید نکند، نمی‌توانیم به صورت رایگان آنها را بگیریم.»
«سهیلا»، ٢٦ ساله است و پس از تولد «آرسام» که تنها فرزندش است، متوجه بیماری خودش شد. او ناقل بیماری هموفیلی بود، بدون این‌که از آن خبر داشته باشد: «بعد از زایمان دچار خونریزی‌های مداوم می‌شدم و همیشه یک جای بدنم کبود بود، آزمایش که دادم به من گفتند بیمار هستم، اما هموفیلی من ٢٠‌درصد است و پسرم زیر یک درصد. بیماری پسرم خیلی شدیدتر از من است.» حالا «سهیلا» چند سالی است که دارو مصرف می‌کند: «تزریق‌ها را خودم در خانه انجام می‌دهم، یک روز در میان برایش در رگ تزریق می‌کنم، فعلا مچ پایش خونریزی دارد و پزشکان گفته‌اند تا سه ماه به همین روش باید ادامه دهیم.»
دوز دارو با بالا رفتن قیمت دارو، کم می‌شود
با این‌که سهیلا از بابت قیمت داروها نگرانی ندارد، اما «فاطمه»، مادر «مهدیار»، کودک هموفیل، بالا رفتن قیمت دارو را اتفاقی می‌داند که به‌طور مستقیم بر بیماران تأثیر می‌گذارد: «قیمت دارو که بالا می‌رود، دوز پایین‌تری هم به ما می‌دهند، درست است که ما پولی نمی‌دهیم اما وقتی مثلا قیمت دلار بالا می‌رود، این داروها هم گران می‌شود و درنهایت نصف دوز مورد نیازمان را می‌دهند.» به آنها می‌گویند کمتر مصرف کنید. داروی مصرفی مهدیار، پیش از این فایبا بود، اما به گفته سهیلا، قیمت ارز که بالا رفت، جلوی واردات این دارو را گرفتند و اعلام کردند که به جای این داروی خارجی از داروی مشابه ایرانی آن به اسم «آریو سون» استفاده کنید، اما سهیلا معتقد است که اثر این دارو برای فرزندش، مثل آب است: «آریو سون، یک زمانی داروی خوبی بود و خیلی‌ها از آن استفاده می‌کردند، اما حالا آن اثربخشی را ندارد، می‌گویند این دارو داخلی است و به همین دلیل از داروی خارجی استفاده نمی‌کنند، درحالی‌که داروی فایبا، داروی خارجی است که اثربخشی خوبی هم دارد.»
چالش خانواده‌های هموفیل با داروها، از قبل از تعطیلات نوروز شدت گرفته است: «پسرم دچار خونریزی زانوی راست شده، دو هفته آریو سون مصرف کرد، اما اصلا فایده‌ای نداشت، دوباره به او فایبا دادند، اما هنوز همان مشکل را دارد.» سهیلا هم ناقل بیماری هموفیلی به پسرش است: «این‌طور نیست که همیشه دارو در دسترس باشد، یک‌بار می‌گویند بدهی بیمارستان زیاد شده، یک‌بار می‌گویند داروها در گمرک مانده، بعضی وقت‌ها هم پزشک، یک میزان مشخصی ویال برای بیمار تجویز می‌کند، برای مرکز اسناد پزشکی که می‌بریم، می‌گویند زیاد است، نمی‌دهیم. به ما می‌گویند داروی کمتری استفاده کنید، اما من به بچه‌ام بگویم بازی نکن، زمین نخور؟ نمی‌شود.»
«مهدیار» هر روز ٥٠٠ ویال دارو تزریق می‌کند، چون خونریزی‌اش زیاد است. مادر می‌گوید، مهدیار آن میزان دارویی که باید مصرف می‌کرده را نکرده، به همین دلیل خونریزی‌اش بند نمی‌آید. حالا کودک بیمار، از پیش از تعطیلات نوروز، پاهایش را نمی‌تواند تکان بدهد و دچار مشکل حرکتی شده: «بیماران هموفیل با کوچکترین ضربه، دچار خونریزی می‌شوند، اگر خونریزی متوقف نشود، فرصتی برای ترمیم ایجاد نمی‌شود.»
این تنها مشکل مهدیار و آرسام نیست، «علی»، سه ساله هم درگیر همین ماجراست و مادرش می‌گوید که داروهای ایرانی تأثیر کمی روی بیماری پسرش دارد: «داروهای داخلی موجود در بازار برای بیماران بزرگسال مناسب است تا کودکان. ما مشکلی که با این داروها داریم، میزان اثربخشی‌اش است. از سوی دیگر، عمر این داروها خیلی کوتاه است، یعنی درنهایت ٨ ساعت در بدن می‌ماند، البته این تنها مشکل داروهای ایرانی نیست، بیشتر داروهای هموفیل همین وضع را دارند.» مادر علی متوجه شده که  در کشورهای اسکاندیناوی دارویی برای این بیماران استفاده می‌شود که نزدیک به یک ماه در بدن می‌ماند و حالا می‌گوید که قرار بود این دارو وارد ایران شود اما خبری نشده: «الان سه ‌سال است که هفته‌ای سه بار به پسرم دارو تزریق می‌کنم، مچ پا و زانویش خونریزی دارد؛ اما باز هم خونریزی می‌کند، حالا مجبور هستیم هر هشت ساعت برایش دارو تزریق کنیم.» حالا همین خونریزی‌ها سبب شده تا علی، در سه سالگی، آرتروز مچ پا بگیرد.
توزیع داروهای داخلی از خارجی بهتر است
خانواده بیماران هموفیل از نبود گاه‌وبیگاه داروها، جایگزینی داروهای خارجی با ایرانی و بی‌کیفیت‌بودن داروهای داخلی گلایه دارند، آنها می‌گویند که این داروها اثربخشی کافی ندارند و سازمان‌های بیمه‌گر میزان مصرف بیماران را نمی‌دانند. احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، سال‌هاست که با مشکلات این بیماران آشناست و از جزییات آنچه برای این بیماران رخ می‌دهد، آگاه است. او درباره قیمت داروهای بیماران خاص و به صورت مشخص بیماران هموفیل به «شهروند» می‌گوید: «در ارتباط با این بیماران اتفاقی که بخواهد افراد را تهدید کند، نیفتاده است، برای نمونه گاهی افزایش قیمت دارو به این دلیل است که هنوز آن دارو در سیستم بیمه ثبت نشده و بیمار در صورت فوریت در تهیه آن دارو باید مبلغی را پرداخت کند؛ مثلا برای یک داروی یک‌میلیون و ٥٠٠‌هزار تومانی، ١٥٠‌هزار تومان باید پرداخت کند، البته تا جایی که من اطلاع دارم، بیماران منتظر می‌شوند تا دارو وارد سیستم شود و آن پول را پرداخت نمی‌کنند؛ این مبلغ ما‌به‌التفاوت دارو است.» در کنار ماجرای قیمت دارو کیفیت آن هم مطرح می‌شود، این موضوع به‌ویژه برای داروهای تولید داخل اهمیت بیشتری پیدا می‌کند: «ما دو دسته دارو برای بیماران هموفیل در ایران داریم، یکی داروهایی است که از قبل در ایران تولید می‌شدند مثل داروی آریوسون که فاکتور هفت است و ٥ سالی می‌شود که در کشور تولید می‌شود و دیگری داروي فاکتور هشت نوترکیب است که تولیدش از دو‌ سال پیش شروع شد، این داروها عمدتا از نظر توزیع مشکلی ندارند؛ یعنی مانند داروهای خارجی نیستند که توزیع آنها جداگانه است و اگر مثلا داروخانه یا دانشگاه بدهی داشته باشد، از توزیع آن خودداری کنند. بنابراین داروهای داخلی حتی اگر دانشگاه علوم پزشکی بدهی داشته باشد هم آن دارو را توزیع می‌کند.» به اعتقاد قویدل، اقدامی که از سوی برخی شرکت‌های توزیع دارو و منجر به ممانعت توزیع دارو می‌شود، غیرانسانی است: «گاهی پیش می‌آید که یک دارویی مثل فایبا که برای بیماران هموفیل است، به دلیل بدهی‌های یک داروخانه، توزیع نمی‌شود، نتیجه این می‌شود که از داروی ایرانی که همان آریو سون است، استفاده می‌شود؛ اما همین جا موضوع کیفیت داروهای داخلی مطرح می‌شود. مسأله این است که برخی از بیماران نمی‌توانند از فاکتور هفت استفاده کنند؛ یعنی این دارو با آنها سازگاری ندارد، این هم ارتباطی به کیفیت دارو ندارد، این بیماران از اول نتوانسته‌اند خونریزی خود را با دارویی مثل آریو سون کنترل کنند و این دارو به آنها نمی‌سازد؛ اما ممکن است بدن بیمار دیگری با این دارو سازگاری داشته باشد.» او توضیح بیشتری می‌دهد: «وقتی داروی خارجی موجود نیست، داروخانه اعلام می‌کند که داروی ایرانی دارد، بیمار هم ناچار است از همان دارو استفاده کند چون رایگان است. موضوع سازگاری نداشتن با بدن را برخی از داروهایی که تاییدیه اف‌دی‌ای آمریکا   دارند، هم ممکن است داشته باشند؛ منظور این است که بخشی از مباحث داروهای انعقادی به موضوع سیستم بدنی بیمار بر‌می‌گردد.» بیماران و خانواده‌هایشان از کم‌اثر بودن داروهای ایرانی هم شکایت دارند، آنها می‌گویند به دلیل انحصاری‌شدن استفاده از داروهای تولید داخل، افراد چاره‌ای جز مصرف آنها ندارند. با این همه مدیرعامل کانون هموفیلی ایران می‌گوید که فرمول داروهای ایرانی شبیه‌سازی شده است: « نوع ترکیب و فرمول این داروها چیزی نیست که در ایران تولید یا کشف شده باشد؛ اینها شبیه‌سازی شده‌اند، این موضوع شامل داروی فاکتور هشت که تولید یکی از شرکت‌های دارویی است، هم می‌شود؛ ساختار این داروها با داروهای خارجی یکسان است، یعنی اگر داروهای خارجی عوارض داشته باشند، این داروها هم همین مشکل را خواهند داشت، با این همه نمی‌توان گفت که کیفیت داروی تولید‌شده در کارخانه ایرانی با اروپایی آن برابر است، این موضوع روی عوارض تاثیری ندارد، اما می‌تواند روی اثربخشی موثر باشد.» او حرف‌های دیگری را هم اضافه می‌کند: «متاسفانه به دلایل مختلف دوز دارویی مصرفی رعایت نمی‌شود؛ مثلا دارو باید هر ٤ ساعت یک‌بار مصرف شود اما به دلیل این‌که آن دارو در اختیار نیست، میزان مصرف کمتر است؛ اساسا در رعایت پروتکل‌های درمانی به دلیل این‌که حجم زیادی از پول انتقال پیدا می‌کند، دوز کمتری هم به بیمار داده می‌شود. ما به سازمان‌های بیمه‌گر می‌گوییم که اگر بخواهید سیاستی در پیش بگیرید که مصرف داروی بیماران هموفیل را کم کنید، بیماران معلول می‌شوند.»
دارو نباید انحصاری باشد
همین‌جاست که مدیرعامل کانون هموفیلی ایران مخالفت خودش را با انحصاری‌شدن داروها اعلام می‌کند: «ما نباید انحصار دارویی داشته باشیم؛ یعنی بیمار ناچار باشد تنها از یک دارو استفاده کند، به برخی بیماران فاکتور هفت آریو سون نمی‌سازد، اما به داروی مشابه آن‌ که دانمارکی است، می‌سازد اما حالا طوری شده که وقتی داروی آریو سون به بدن بیمار نسازد، او مجبور است از فرآورده‌های انعقادی غیرکنسانتره که تولید‌شده در سازمان انتقال خون است، استفاده کند که دردسر جدیدی برای بیمار ایجاد می‌کند؛ چون انتخاب دیگری ندارد.» به گفته قویدل، زمانی که برند خارجی یک دارو وجود داشته باشد، در بازار رقابت ایجاد می‌شود؛ استفاده از داروهای داخلی یک رانتی برای تولید‌کننده ایجاد می‌کند نه برای بیمار: «ما زمانی می‌توانیم از تولید ملی دفاع کنیم که استانداردهای آن رعایت شود. اخیرا هم وزیر بهداشت به همین نکته تأکید کرد زمانی که گفت، نمی‌گذاریم اتفاقی که برای صنعت خودرو رخ داد، در حوزه پزشکی هم رخ دهد. تولید‌کننده‌های داروهای ایرانی باید تلاش کنند تا تاییدیه‌های بین‌المللی را به دست بیاورند، باید صنعت داروسازی با استانداردهای جهانی مطابقت داشته باشد، عدالت این است که اگر بیمار به داروی دیگری نیاز داشته باشد، در دسترس‌اش باشد.»
سازمان‌های بیمه‌گر درک درستی از مصرف داروی بیماران ندارند
گلایه خانواده کودکان هموفیل اما تنها به این موضوع محدود نمی‌شود؛ عمده‌ترین مشکل برای آنها زمانی رخ می‌دهد که کمتر از دوز تجویز‌شده از سوی پزشک به آنها دارو داده می‌شود. قویدل اما توضیح دیگری درباره این موضوع می‌دهد: «در سازمان‌های بیمه‌گر سقفی برای داروها وجود دارد؛ مثلا تا ١٠‌میلیون تومان داروها را تأیید می‌کنند، اما موضوع به دلیل نبود یا کمبود دارو نیست، به دلیل مدیریت داروها و درک نادرست سازمان‌های بیمه‌گر از نیاز دارویی بیماران هموفیل است و متاسفانه هنوز پروتکل درمانی در حوزه هموفیلی از سوی وزارت بهداشت به آنها داده نشده است؛ بیمار ما ٣٠‌سال است که با این بیماری درگیر است اما بیمه نمی‌داند که میزان مصرف دارویی او چقدر باید باشد.» به‌ گفته قویدل، این‌که برخی از بیماران می‌گویند با بالا‌رفتن قیمت ارز کمبود دارویی اتفاق می‌افتد، نمی‌تواند دلیل این اقدام سازمان‌های بیمه‌گر باشد، چون خریدهای دارویی قبل از آن انجام شده است.