اختلال اوتیسم باید بیماری صعب‌العلاج تلقی شود

به گزارش کودک پرس ، مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران گفت: اختلال اوتیسم باید به طورجداگانه جزو بیماری های خاص و صعب العلاج دیده شود و نه زیرمجموعه آنها، چراکه این اختلال نیازمند بودجه جداگانه و توجه ویژه ای است.

سعیده صالح غفاری با قدردانی از کمیسیون های «تلفیق» و «بهداشت» مجلس شورای اسلامی که اوتیسم را در فهرست حمایت بیمه ای بیماری های خاص قرار داده اند، افزود: اما این موضوع کافی نیست و خود اختلال اوتیسم باید بطورجداگانه به عنوان یک بیماری خاص تلقی شود چراکه اوتیسم با بیماری هایی مانند ام.اس و بیماری پروانه ای متفاوت است چون آنها بیماری هایی با علت شناخته شده هستند که آمار بروز و شیوع آنها رو به افزایش نیست و درمان آنها با دارو مشخص است اما اوتیسم(Autism) پیچیده ترین طیف اختلال در دوران کودکی به شمار می رود.

وی ادامه داد: طی این اختلال، مهارت های ارتباطی و کلامی دچار مشکل می شود و در کودکان عدم یکپارچگی حسی به وجود می آید.

 

وی اضافه کرد: برای اینکه کودک مبتلا به اوتیسم به سطحی از خودیاری و خودایستایی دست یابد باید چند شاخص وجود داشته باشد ؛ نخست آنکه این اختلال حتما باید زیر پنج سال و ترجیحا کمتر از دو سالگی تشخیص داده شود و دوم آنکه بطور قطع نیاز به یک بسته خدماتی و حمایتی دارد.

مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران اظهار داشت: این بسته حمایتی شامل 48 ساعت خدمات خاص و توانبخشی در هفته است که پنج مولفه دارد که این مولفه ها شامل پنج شاخص کاردرمانی حرکتی و شناختی ، رفتار درمانی، گفتار درمانی، آموزش های خاص پیش از دبستان و در طول دوره تحصیل ، مشاور خانواده با مدیریت پزشکی شامل روانپزشک(Psychiatrist) کودک و نوجوان و متخصص مغز و اعصاب کودکان و با محوریت اصلی خانواده است.

غفاری تاکید کرد: این الگوی درمانی در همه جای دنیا در حال اجرا و ‌تنها با این الگو ،درمان و توانبخشی یک کودک مبتلا به اوتیسم تاثیرپذیر خواهد بود.

 

وی گفت: اختلال اوتیسم متاسفانه با درصد بالایی از بیماری های دیگر مانند تشنج، اختلالات متابولیکی و تغذیه ای،بیش فعالی(ADHD) و عقب ماندگی های ذهنی همراه است و برای اینکه مشکلات ذهنی آنان کنترل شوند به داروهایی نیاز دارند .این داروها در حقیقت درمان مکمل برای عوارض ناشی اوتیسم هستند.

وی افزود: هزینه کامل بسته حمایتی و خدماتی و دارویی بالغ بر دو و نیم میلیون تومان در ماه بدون درمان های مکمل و دارو می شود که باید در ردیف خود و ‌با بودجه بندی خود تعریف شود.

غفاری خاطرنشان کرد: اختلال اوتیسم تا آخر زندگی با فرد، همراه است اما اگر توانبخشی و تشخیص در زمان طلایی – کمتر از پنج یا دوسالگی- اتفاق بیفتد، فرد آموزش پذیر شده و در بزرگسالی نیز تغییرات عمده ای در مهارت آموزی او اتفاق می افتد.

 

مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران گفت: این درحالی است که اگر بسته درمانی قطع شود که این قطع بسته درمانی بنا به تحقیقات انجام شده عمدتا به دلیل ناتوانی اقتصادی است، آنگاه مبتلایان به اوتیسم، عقبگرد و پسرفت درمانی خواهند داشت بنابراین این انجمن خواستار آن است که بیماری اوتیسم در کنار بیماری های خاص و صعب العلاج دیده شده و بودجه جداگانه ای برای آن در نظر گرفته شود.

غفاری یادآور شد: انجمن اوتیسم ایران در کنار شبکه ملی اوتیسم کشور – متشکل از انجمن های فعال در حوزه اوتیسم- در مجموع یکصد هزار مبتلا به اوتیسم در کشور شناسایی کرده اند که خدمات ناچیزی به آنان ارائه می دهند.

وی اضافه کرد: اوتیسم نوعی اختلال رشدی است که در سه سال اول زندگی رخ می دهد و منجر به اختلال در مهارت های کلامی و ارتباطی و به هم ریختگی تمام حواس کودک می شود. 60 درصد کودکان مبتلا به اوتیسم کلام ندارند .

 

به گفته وی ، طبق آمار جهانی ، شیوع اوتیسم در حال حاضر یک نفر در هر 68 موالید اعلام شده است. در ایران متاسفانه آمار صحیحی در دست نیست اما طبق یک تحقیق از سازمان بهزیستی ،شیوع اوتیسم در ایران ،یک تولد در یکصد نفر تائید شده است .

مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران خاطرنشان کرد: با توجه به آمار یک مورد اوتیسم در 68 تولد، نداشتن درمان دارویی قطعی و نیاز به درمان های توانبخشی بلند مدت، حمایت های اجتماعی و بستر فرهنگی مناسب برای رشد و تلفیق در جامعه نمی توان این اختلال را زیرمجموعه ‘بیماری های خاص’ قرار داد چراکه در سال های اخیر شیب تندی در شیوع و بروز در دنیا داشته و درمانی فراتر و جامعه از درمان پزشکی مورد نیاز اتیسم است.

غفاری گفت: طیف اختلال اوتیسم جهت رسیدگی و درمان نیازمند یک داروی خاص نیست، دارو برای اوتیسم تنها بخش کوچکی از هزینه های سنگین آموزشی و‌ توانبخشی را عهده دار است؛ دارو در اوتیسم برای کاهش و کنترل رفتارهای خود آسیب زننده، بیش فعالی، تعدیل مشکلات تغذیه ای و خواب و کنترل تشنج در این کودکان تجویز می شود.

 

وی تاکید کرد: انجمن اوتیسم ایران و شبکه ملی اوتیسم خواستار توجه ویژه و علمی کمیسیون های بهداشت، اجتماعی و حقوقی مجلس شورای اسلامی است تا این طیف از اختلالات به درستی و در کنار بیماری های خاص و صعب العلاج و نه در زیرمجموعه آن قرار گیرد تا جایگاه و رسیدگی آن در سطوح وزارتخانه ای و اجرا هم مشخصا تعریف شود.

غفاری یادآور شد: هزینه دارویی مبتلایان به اختلال اوتیسم بین 150 هزار تومان تا سقف 350 هزار تومان است در صورتیکه اگر داروهای غیر ایرانی تجویز شود، این هزینه ها تا سقف 500 هزارتومان نیز افزایش خواهد یافت.

 

 

منبع: شفا آنلاین