به گزارش کودک پرس کودکان مبتلا به فرم شدید EB ممکن است، از احساس ضعف یا خستگی زیادی به دلایل متعدد، مثل کم خونی و عدم داشتن تغذیه ی مناسب، رنج ببرند.
اگر به هر دلیلی، تاول در ناحیه ی پای کودک ایجاد شود، کافی است تا راه رفتن او را با درد همراه نماید، به همین دلیل حرکت کودک در مدرسه محدود می شود. به طور مشابه، نوشتن کودک نیز ممکن است به دلیل انقباض مفاصل و ایجاد درد و آسیب در دستان کودک، بسیار آهسته انجام گیرد. در این صورت بهتر است تکالیف درسی خود را به صورت تایپ با رایانه انجام دهند.
کارهای دستی
چون کودک EB به دلیل محدودیت نمی تواند از زنگ تفریح و کلاس ورزش خود لذت ببرد، باید فرصت های دیگری را برای تفریح و لذت بردن، مانند هنر، صنایع دستی و موسیقی برای او فراهم نمود.
دستان کودک مبتلا به EB عضو مهمی در ایجاد آسیب و استرس جدی محسوب می گردد، اما برای عملکرد مطلوب، برقراری تعادل بین مراقبت و استفاده از آن ها لازم و ضروری است.
از طریق کار درمانان گرامی می توان، دستگاه ها و وسیله های تطبیقی مختلفی در اختیار کودک قرار داد. تمامی موارد یاد شده باعث کاهش احتمال آسیب و جلوگیری از اصطکاک انگشتان و شصت دست کودک می گردند.
بعضی وسایل کمکی، از قبیل پوشش های لوله ای از جنس فوم برای پوشاندن دیواره ی مداد، می تواند مفید واقع شوند.
اینکه آیا خاک رس، رنگ و یا سایر مواد مورد نیاز برای ساخت کارهای دستی، می تواند مورد استفاده ی کودک EB قرار گیرد یا خیر بستگی به وضعیت و شرایط روز به روز دستان او دارد.
والدین این کودکان، خواهند فهمید که چه موقع کودک به راحتی می تواند از ابزار استفاده نماید و چه موقع باید تماس او را با وسایل مختلف محدود نمود.
ارسال دیدگاه