رنج دو کودک آبدانانی از بیماری پروانه ای

 گاهی زخم های همین پروانه ای شدن زندگی را روز به روز سخت تر می کند. زخم هایی که هیچ گاه التیام پیدا نخواهند کرد و همواره بر تن خواهند ماند. بیماری «پروانه ای» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری های آن کاست.
حدود یک ماه گذشته خبری مبنی بر بیماری پروانه ای دو جوان 28 و 26ساله در روستاهای بخش مورموری در همین سایت منتشر کردیم حال متوجه شدیم دو کودک 7و 5ساله به اسم ابوالفضل و ادیب کسایی  در روستایی گل گل بخش سرابباغ  شهرستان آبدانان گرفتار این بیمار هستند وقتی پای دردل های مادر خانواده می نشینیم نمی دانیم چه بگوئید که رنج و عذاب این مادر جون را کم کنید.
خانم کسایی مادر خانواده گفت: در هنگام تولد پسر بزرگم ابوالفضل متوجه ای لکه ای بر بالای چشم او شدم و بعد از یک ساعت فهمیدم که داخل دهان بچه تاول زده و امکان شیر دادند به نوزاد وجود ندارد پس از آزمایش های متعدد و ایجاد زخم های بیشتر بر روی سطح بدن  از بیماری نوزادم آگاه شدم.

وی با بیان اینکه ابوالفضل داری انحراف چشم ، افتادگی پلک و تنبلی چشم هست ،افزود: با وجود مشکلات مالی در سال های آغازین تولد ابوالفضل امکان معالج انحراف چشم که روز به روز حادتر می شد سخت بود با وقوع  زلزله در آبدانان و دریافت وام تعمیرات برای معالج به تهران رفتیم اما به دلیل اینکه  پوست بدنش بسیار ظرف و حساس بود درمانی صورت نگرفت.

خانم کسایی با اشاره به اینکه دو سال بعد از تولد ابوالفضل ادیب به دنیا آمد و با دیدن لکه های قرمز روی انگشتان دستش متوجه بیماری شدیم ،اضافه کرد:بعد از تولد ادیب بخاطر تاول های روی زبان و دهان و خون ریزی دهانی مجبور شدیم بهرای معالجه به بیمارستان های کرمانشاه و اهواز برویم تا حدودی تاول های بهتر شوند.

وی با بیان اینکه روزگارم را با پرستاری، پانسمان و کندن تاولهای پوست بدن پسرانم را می گذرانم، افزود:هر روز صبح به خاطر خارش بدن و برخورد پتو با پوست بدنشان با تشک ها و بالش های خونی آنها روبرو می شوم