دردی قدیمی است، اما تازه شناخته شده/ کودکان با بیماری سی اف

به گزارش کودک پرس ، دردی قدیمی است، اما تازه شناخته شده. دردی که از همان بدو تولد به جان بچه های بی گناه می افتد و درنهایت بعد از کلی زجر و بدبختی به عمر کوتاهشان پایان می دهد. CF یا فیبروز کیستیک یکی از شایع‌ترین و جدی‌ترین اختلالات ژنتیکی است، که از هر دو هزار نوزاد یک نفر را در دام خود گرفتار می‌کند.

این نقص ژنتیکی با ایجاد اختلال در عملکرد نوعی کانال کلریدی، باعث تغلیظ و چسبندگی ترشحات ریه، پانکراس، کبد، روده، غدد بزاقی و سیستم تناسلی می‌شود. عارضه ای که موجب می شود روز به روز با قد کشیدن کودکان CF نفس کشیدن برای آنها دشوار شده و انواع دردها و بیماری ها به جانشان بیفتد و تمام ارگان بدن آنها را درگیر کند.

حالا ۹۲ کودک سی اف دراستان شناسایی شده، کودکان زجرکشیده ای که از ساده ترین امکانات درمانی که داشتن یک پزشک فوق تخصص ریه اطفال است هم محرومند، موضوعی که ماه هاست از طریق رسانه های مختلف و خانواده این کودکان پیگیری شده اما تاکنون بی نتیجه مانده است.

نهایتا بعد از پیگیری های بی حاصل، در جلسه روز گذشته (۲۳ تیر) کمیته بیماران خاص و صعب العلاج استان مقرر شد که یک پزشک متخصص اطفال یا عفونی به تهران اعزام شده و طی چند ماه گذراندن دوره های آموزشی بتواند جایگزینی برای فوق تخصص ریه اطفال شده و مشکلات کودکان CF را در استان رفع کند تا نیازی به مراجعه هرماهه آنها به تهران نباشد.

اقدامی که به عقیده رییس انجمن بیماران خاص و صعب العلاج استان تنها یک مسکن موقت برای این کودکان است و نمی تواند راهکار اساسی محسوب شود.

حسین بیگلری با اشاره به نیاز مبرم و همیشگی کودکان CF به فوق تخصص ریه اطفال گفت: این کودکان باید حتما بصورت ماهانه توسط پزشکان فوق تخصص ریه اطفال معاینه شوند، اما متاسفانه در استان پزشک فوق تخصص در این رشته نداریم.

وی افزود: اینکه متخصص اطفال یا عفونی یک دوره آموزشی چند ماهه در کنار پزشک فوق تخصص ریه ببیند یک مسکن موقت است و ما حتما نیاز داریم که پزشک فوق تخصص ریه کودکان در استان مقیم شود.

بیگلری گفت: متاسفانه سالانه دو نفر در این رشته در کشور فارغ التحصیل داریم و همین امر موجب شده کشور با کمبود شدید پزشک در این رشته مواجه شود.

وی افزود: عمده این فارغ التحصیلان هم در تهران مقیم هستند و به ندرت پیش می آید که بخواهند در استان های دیگر مقیم شوند.

این مسئول گفت: به هر حال آنچه مسلم است استان با وجود ۹۲ کودک CF نیاز دارد که حتما یک فوق تخصص ریه اطفال داشته باشد.

بیگلری یادآور شد: البته این تعداد آمار قطعی کودکان CF در استان نیست، چرا که هنوز کار دقیقی برای شناسایی این کودکان انجام نشده و برآورد می شود تعداد این کودکان بیش از اینها باشد.

رییس انجمن بیماران خاص و صعب العلاج استان کرمانشاه افزود: دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه باید فراخوان داده و کار شناسایی این بچه ها را آغاز کند و از طرفی باید پیگیری های جدی تری برای اعزام یک پزشک فوق تخصص ریه اطفال به استان صورت گیرد.

بیگلری گفت: در حال حاضر خانواده این کودکان زجرهای بسیاری برای انجام یک ویزیت ساده می کشند و مجبورند در این شرایط کرونایی کودک خود که با مشکلات تنفسی دست و پنجه نرم می کند را هر ماه به تهران ببرند. بعضا برخی از این خانواده دو سه روز در صف نوبت ویزیت هستند و مجبورند کنار بیمارستان چادر بزنند.

این مسئول خاطرنشان کرد: در این شرایط می طلبد که استان حتما یک پزشک فوق تخصص ریه داشته باشد.

رییس انجمن بیماران خاص و صعب العلاج استان کرمانشاه در ادامه با بیان اینکه کودکان CF در لیست بیماران خاص قرار گرفته اند، گفت: بر اساس مصوبه مجلس بیماری CF یک بیماری خاص محسوب می شود، اما متاسفانه در مرحله اجرای این مصوبه مشکل داریم و هنوز این مصوبه در کشور اجرایی نشده و تا زمان اجرایی نشدن کودکان CF نمی توانند از خدمات مخصوص بیماران خاص بهره ببرند.

بیگلری به دیگر مشکلات این کودکان هم اشاره کرد وافزود: نبود آزمایشگاه دقیق کشت خلط و کمبود برخی داروها از جمله “کرون” از جمله مشکلات دیگر این کودکان و خانواده هایشان است.

منبع:ایسنا