زندگی روزانۀ یک کودک مبتلا به اتیسم

به گزارش کودک پرس ،اتیسم در زندگی روزانه کودک مبتلا به شیوه‌های مختلفی بروز پیدا می‌کند. کودکان اتیستیک دارای عادت‌ها و ویژگی‌های رفتاری مختلفی هستند. این عادت‌های بعضا عجیب به شکل قابل توجهی بر زندگی والدین و سایر اعضای خانواده آن‌ها هم اثر می‌گذارد.

مثلا فرض کنید که شما والدینی هستید که عادت دارید دیر از خواب برخیزید. در این صورت، وقتی کودک اتیستیک شما صبح خیلی زود از خواب بیدار می‌شود تا حدود زیادی زندگی و شیوه برنامه‌ریزی شما هم تغییر می‌کند. فرقی نمی‌کند که عادت به دیر از خواب بیدار شدن دارید یا هر عادت دیگری، در هر حال با وجود کودکی مبتلا به اتیسم باید برنامه‌های روزانه خود را با او هماهنگ کردن و وفق بدهید. در مطلب زیر مادری، برنامۀ یک روز خود با یک کودک مبتلا به اتیسمش را روایت می کند:

 

اوتیسم در زندگی روزانه: صبح

کودک مبتلا به اتیسم من، رأس ساعت ۶ صبح بیدار می‌شود و رختخواب ما را تبدیل به ترامپولین (نوعی تشک پرش درجا) می‌کند. کوچولوی من هر روز با انرژی مراسمی ثابت را تکرار می‌کند. در اتاق من و پدرش را به یک‌باره باز می‌کند و شروع به بالا و پایین پریدن روی تخت می‌کند. ۱۵ دقیقه این داستان ادامه دارد و من در این فرصت، سعی می‌کنم کمی به خودم برسم و آماده شوم.

موهایم را شانه می‌کنم و به دستشویی می‌روم. ساعت ۷ می‌شود و اسپایدرمن کوچک من به سراغ کابینت‌ها می‌رود و شروع به بالا رفتن از کابینت‌ها و بازی با آن‌ها می‌کند. ضمن این که علاقه خاصی هم به بازی با تصاویر برچسب خوراکی‌های دفترش دارد و زمانی را هم به بازی با آن‌ها اختصاص می‌دهد.

 

اتیسم در زندگی روزانه: خوردن صبحانه

ساعت ۷ و ۱۵ دقیقه، زمان خوردن صبحانه است. در وقت صبحانه، پسرم علاقه‌ای به نشستن پشت میز و غذا خوردن ندارد. ما سعی می‌کنیم هر روز این مراسم صبحانه خوردن را به جا بیاوریم تا به واسطه نظمی که او در کنار برادرش در صبحانه خوردن تجربه می‌کند، به مفهوم وعده‌های غذایی پی ببرد. ۵ دقیقه پس از شروع مراسم صبحانه خوردن، او باز هم تقاضای صبحانه می‌کند.

ما معمولا غلات و شیر (سیریال) می‌خوریم و او بعد از اتمام دور اول باز هم می‌خواهد. از ساعت ۷ و ۳۰ دقیقه تا ۵ دقیقه بعد از آن درگیر لباس پوشیدن می‌شویم. این بخش از شروع روز کمی چالش‌برانگیز است؛ زیرا شامل تعقیب و گریزهای فراوان برای پوشاندن لباس است. پسرم فرار می‌کند و می‌خندد. وقتی دیرمان می‌شود این خنده چندان پایدار هم نخواهد بود و به وضعیتی ناگوار بدل می‌شود.

 

اوتیسم در زندگی روزانه: آماده شدن صبحگاهی، مراسمی روتین

تا ساعت ۷ و ۴۰ دقیقه، کار شلوار پوشیدن به پایان می‌رسد اما همچنان تلاش‌های برای پوشاندن تیشرت ادامه دارد. پسرم از قرار گرفتن تیشرت روی سرش و شیوه پوشیدن آن خوشش نمی‌آید. ۵ دقیقه طول می‌کشد تا او قانع بشود که پوشیدن تیشرت درد و آسیبی نمی‌رساند. من باید خودم، تیشرت را به تن کنم و سرم را در آستانه یقه قرار بدهم تا او مطمئن بشود که آسیبی تهدیدش نمی‌کند.

پوشیدن کفش‌ها هم بخش فوق‌العاده چالش‌برانگیزی است. اوتیسم در زندگی روزانه او، در این بخش از روز بیش از هر زمان دیگری خود را نشان می‌دهد. الان ساعت ۷ و ۵۰ دقیقه است و قبل از پوشاندن کفش‌ها، ژاکت را تن پسرم می‌کنم و برای مرحله بعدی که همان کفش‌ها باشد، آماده می‌شویم. حدودا تا ۶ دقیقه، درگیر فرار او دور خانه می‌شوم. من مدام او را می‌گیرم و کفش‌ها را به پایش می‌کنم اما باز هم کفش‌ها را درمی‌آورد و فرار می‌کند. بالاخره موفق به پوشاندن کفش‌ها می‌شوم و با بچه‌ها وارد خودرو می‌شویم.

 

اتیسم در زندگی روزانه: مدرسه

ساعت ۸ صبح به اتفاق بچه‌هایم وارد خودرو می‌شویم. خوشبختانه این بخش با استقبال کودک اوتیستیک من همراه است؛ زیرا او به ماشین‌سواری و تماشای مناظر از پنجره خودرو علاقه دارد. از ساعت ۸ و ۳۰ دقیقه صبح تا ساعت ۲ و ۳۰ دقیقه بعدازظهر، پسرم تحت درمان ABA یا تحلیل کاربردی رفتار قرار می‌گیرد. این روش درمانی برای کودکان اوتیسم بسیار مناسب و مفید است.

من هم در بعضی روزها او را همراهی می‌کنم تا بیشتر با تکنیک‌های این روش درمانی آشنا بشوم و بهتر بتوانم در روند درمان به فرزندم کمک کنم. ساعت ۲ و ۳۰ دقیقه بعد از ظهر تا ۳ و ۳۰ دقیقه هم صرف بازگشت از مدرسه می‌شود. بعد از او باید به سراغ برادرش برویم. به محض این که پسرم وارد ماشین می‌شود از من تقاضای خوراکی می‌کند. بعد از مدرسه بسیار گرسنه است و به همین خاطر همیشه کیفی پر از خوراکی‌های موردعلاقه‌اش را به همراه می‌برم.

 

اتیسم در زندگی روزانه: بعداز ظهرها

از ساعت ۳ و ۳۵ دقیقه بعداز ظهر تا ۵، مدام خواسته‌های گوناگونی مطرح می‌شود: غذا، تلویزیون، بازی با ترامپولین. فرقی نمی‌کند که هوا در چه وضعیتی باشد، در هر حال او دوست دارد به حیاط برود و شروع به بازی کند. بیشتر مواقع بدون شلوار یا با پای برهنه بیرون می‌دود و بازی می‌کند. این صحنه‌ها با شور و زیبایی خاصی همراه است. ساعت ۵، پسر کوچک من به دنبال شام می‌گردد.

برای شام خوردن هم به دنبال ایجاد قانونمندی خاصی در منزل هستیم. پسرم به قوانین پایبند نیست و خوردن غذا با قاشق و چنگال برایش کمی دشوار است. عضلات ماهیچه او چندان قوی نیست؛ به همین خاطر غذاخوردنش کمی به افراد غارنشین شباهت دارد. از ساعت ۶ تا ۷ هم همه اعضای خانواده تلاش می‌کنیم با انجام بازی‌ها مختلفی مانند توپ‌بازی، پازل درست کردن یا پخش موسیقی جلوی روشن شدن تلویزیون را بگیریم و زمینه را برای خوابیدن پسرم آماده کنیم.

 

اتیسم در زندگی روزانه: خواب

تاثیر اتیسم در زندگی روزانه ما به شدت پررنگ است. وقتی می‌خواهیم برای خواب آماده بشویم باید مراسمی روتین و تکراری را انجام بدهیم. پسرم باید به حمام برود و دوش بگیرد. اوایل، صدای آب در حمام او را می‌ترساند و در برابر حمام کردن مقاومت می‌کرد. از ساعت ۷ و ۲۰ دقیقه تا ۷ و ۴۵ دقیقه طول می‌کشد تا لباس خواب او را تنش کنم. پوشاندن تیشرت خواب از پوشاندن لباس بیرون هم سخت‌تر است. تا ساعت ۸ شب، داستان‌های موردعلاقه او را می‌خوانم و بعد با یک بوسه و شب‌بخیر، روز پرماجرای ما پایان می‌یابد.

تاثیر اوتیسم در زندگی روزانه، آن قدر زیاد است که شب‌ها باید برای تجدید قوا و انرژی تکرار همه کارهایی که امروز صورت گرفته است به خوابی عمیق برویم.