کودکان سرطانی چشم‌انتظار دارو

کودک ۳ساله‌اش را محکم در آغوش گرفته و هرازگاهی سر تراشیده‌شده دخترک را زیر کلاه نخی‌اش مخفی می‌کند اما چشمان بی‌فروغ کودک، صورت رنگ‌پریده بدون ابرو و مژه، نگاه هر بیننده‌ای را به‌خود میخکوب می‌کند. چشمان مادر از گریه، سرخ‌ سرخ است.

به گزارش کودک پرس ، «شوهرم به هر داروخانه‌ای که بگویید رفته اما می‌گویند داروهایش خارجی است و دیگر دنبالش نگردید و داروی ایرانی مصرف کنید ولی دکترش برای درمان داروی ایرانی را قبول نمی‌کند و می‌گوید جواب مناسب را نمی‌گیرید. حالا هم نمی‌دانیم باید چه کار کنیم، نمی‌شود که دست روی دست بگذاریم تا پاره تنمان مقابل چشمانمان آب شود ولی خب، چاره‌ای هم نداریم، دارو نیست و کسی را هم نداریم که از خارج برایمان بیاورد.» اینها جملات مادری است که به یکی از بیمارستان‌های مشهور کودکان برای ادامه درمان فرزند مبتلا به سرطانش آمده است. این روزها تعداد زیادی از خانواده‌هایی که درگیر بیماران مبتلا به سرطان هستند، حال و روزی مشابه با او دارند. خانواده‌هایی که از یک‌سو درگیر پیدا‌کردن داروهای کمیاب و نایاب لازم برای درمان انواع سرطان‌ها و شیمی‌درمانی هستند و از سوی دیگر نگران هزینه‌های سرسام‌آور آن.

در این شرایط اعلام خبر «خروج داروهای شیمی‌درمانی خارجی از شمول بیمه» هم نمکی شده است بر زخم این خانواده‌ها. ایرج حریرچی، سخنگوی وزارت بهداشت هفته گذشته درباره‌ خروج داروهای شیمی‌درمانی خارجی از شمول بیمه، گفت: «به‌طور شفاف می‌گویم وزارت بهداشت مطابق قانون عمل می‌کند. طبق قانون و سیاست‌های اقتصاد مقاومتی و مصوبات مجلس، داروی تولید داخلی که کیفیتش مورد تأیید است، زمانی که وارد بازار می‌شود، واردات داروهای مشابه خارجی آن باید به حداقل و صفر برسد. بیمه‌ها هم وقتی که داروی داخلی مورد تأیید مراجع علمی وجود دارد، آن را تحت پوشش قرار می‌دهند. متأسفانه در برخی ‌موارد برخی از مردم تصور اشتباهی دارند و فکر می‌کنند داروی خارجی بهتر از داروی داخلی است. این در حالی است که برخی داروهای خارجی حتی اگر مهر اروپایی هم خورده باشند، ساخت کشورهای درجه دوم و سوم است که به‌دلیل برخی از ملاحظات نمی‌توانیم اسم آنها را بیاوریم، اما سطحشان اصلا با کشور ما قابل مقایسه نیست.»

اما سخنگوی وزارت بهداشت در شرایطی از بهتر‌بودن داروهای درمان سرطان تولید داخل می‌گوید که بخشی از بیماران مبتلا به سرطان که سال‌ها داروهای خارجی مصرف کرده‌اند و حالا مجبور هستند از داروهای داخلی استفاده کنند، می‌گویند که با عوارض جانبی بسیار روبه‌رو شده‌اند و درمان با شرایطشان سازگاری لازم را ندارد. در ماه‌های گذشته به‌دلیل تحریم‌ها‌ و عدم‌پرداخت مطالبات شرکت‌های دارویی، تولید و واردات دارو در کشور با چالش‌های بسیاری روبه‌رو شده است.

بی‌حوصله است. حتی با اسباب‌بازی‌هایش بازی نمی‌کند. این را مادر النا 11ساله می‌گوید. فرزندش سه‌سال‌ونیم است که با بیماری سرطان خون دست و پنجه نرم می‌کند. او درباره وضعیت دارو و درمان فرزندش می‌گوید: «تا 2‌ماه پیش با مشکل خاصی روبه‌رو نبودیم اما قرص پورنیتول‌50 دیگر گیر نمی‌آید. به هلال احمر و هر جایی که فکر کنید، سر زده‌ایم اما نیست. داروی ایرانی هم که مصرف می‌کند، بی‌حوصله می‌شود و خوب نمی‌خوابد، حتی غذایی که دوست دارد هم نمی‌خورد.»

بیمه سلامت داروهای خارجی را به هیچ عنوان پوشش نمی‌دهد
پدر رهام هم که مبتلا به سرطان است، از حساسیت‌های فرزندش به داروهایی که جدیدا به فرزندش می‌دهند و هندی است، می‌گوید: «تا همین 2‌ماه پیش از طریق یکی از بیمارستان‌های خیریه داروی آلمانی به ما می‌دادند اما هم‌اکنون گفته‌اند خودتان داروهایتان را تهیه کنید. این در حالی است که بیمه سلامت داروهای خارجی را به هیچ عنوان پوشش نمی‌دهد و حتی برای خرید آزیترومایسین مجبور شده‌ایم 40هزارتومان پول دهیم. پسر من به‌دلیل بیماری سرطان ریه‌هایش حساس است و دکترش تأکید کرده در مواقع سرماخوردگی فقط از داروی خارجی استفاده کند. حالا در شرایطی قرار گرفته‌ایم که داروی خارجی گیر نمی‌آید.»

در ماه‌های گذشته تعداد زیادی از خانواده‌های بیماران سرطانی و خاص به‌دنبال خرید داروهای خارجی هستند ولی معمولا با درهای بسته روبه‌رو می‌شوند و خیلی از وقت‌ها تن به خرید دارو از دلالانی می‌دهند که مشخص نیست آیا داروهای اصل به آنها می‌دهند یا تقلبی؟ این روزها معمولا داروخانه‌ها در پاسخ برای تهیه داروهای شیمی‌درمانی، پیوند مغز استخوان و انواع سرطان‌ها مهم‌ترین گزینه‌هایی که مطرح می‌کنند یا نبود داروست یا پیشنهاد داروی جایگزین داخلی. «داروی خارجی موجود نیست مشابه ایرانی‌اش را داریم.» پیشنهادی که البته بیماران مبتلا به سرطان که روزها‌ست به‌دنبال دارو می‌گردند، چاره‌ای جز قبول آن ندارند، چراکه مدت‌هاست نه‌تنها از واردات مشابه خارجی آن جلوگیری می‌شود، بلکه از هفته پیش حذف داروهای شیمی‌درمانی خارجی از دفترچه بیمه نیز به بهانه حمایت از تولید داخل از سوی وزارت بهداشت کلید خورده است و اگر داروی خارجی هم پیدا بشود، باید به‌صورت آزاد خریداری شود که هزینه‌های آن معمولا چندین میلیون تومان است و بسیاری از خانواده‌ها توان خرید آن را ندارند. این درحالی است که محمد هاشمی، سرپرست روابط عمومی سازمان بیمه سلامت می‌گوید: «این سازمان هیچ دارویی را از پوشش بیمه‌ای خارج نکرده است.»

حذف پوشش بیمه داروهای شیمی‌درمانی نگران‌کننده است
البته به شرایط کنونی که بیماران سرطانی با آن روبه‌رو شده‌اند، تعدادی از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان و اجتماعی مجلس واکنش نشان داده‌اند. رسول خضری درباره حذف داروهای شیمی‌درمانی از دفترچه بیمه، می‌گوید: داروهای شیمی‌درمانی خارجی کیفیت بالاتری نسبت به داروهای شیمیایی ایرانی دارند بنابراین پرواضح است که نباید داروهای شیمی‌درمانی خارجی از پوشش دفترچه بیمه حذف شوند زیرا سلامت بیماران از هر مسئله‌ای واجب‌تر است. این نماینده در ادامه افزود: باید پزشک تصمیم‌گیری کند، کدام دارو برای سلامت بیمار مناسب‌تر است، بنابراین زمانی که پزشکان اعتقاد دارند، داروهای شیمی‌درمانی خارجی برتر از ایرانی است، نباید پزشکان را در تجویز دارو تحت فشار قرار داد و درد بیشتری بر بیمار و خانواده‌اش تحمیل کرد.

بیماران مبتلا به سرطان، چشم‌انتظار حمایت هستند نه اینکه وزارت بهداشت با داروها و درمان آنها مانند بیماری‌های ساده برخورد کند. در شرایط کنونی داروهای شیمی‌درمانی ایرانی پاسخگوی مناسبی برای درمان بیماران سرطانی تلقی نمی‌شود و مصرف تولید داخلی باید به‌شرطی در اولویت قرار بگیرد که در حوزه درمان داروی تولید داخل برای بیماران سرطانی از داروهای خارجی با‌کیفیت‌تر باشد نه اینکه بیماران را مجبور به مصرف داروهای تولید داخل کرد. او می‌گوید: به‌هیچ‌وجه نباید داروهای شیمی‌درمانی خارجی از ساختار پوشش دفترچه بیمه حذف شوند زیرا بیماران سرطانی بیش از هر مسئله‌ای نیازمند حمایت‌های دارویی و درمانی هستند و این اقدام نگران‌کننده است.

سمانه مادر رهام که مبتلا به سرطان خون است، می‌گوید: «داروهای پسرم در ایران نیست، داروها را از دوبی برایمان می‌آوردند اما آنقدر دلار گران شده که دیگر توانایی خرید آن را نداریم، برای همین مجبور شده‌ایم به روش‌های دیگری رو بیاوریم ازجمله طب سنتی که هزینه‌های کمتری دارد؛ البته نمی‌دانم نتیجه‌اش چه می‌شود اما وقتی داروی شیمی‌درمانی ایرانی برایش مضر است و پول داروی خارجی را نداریم، چه کار باید بکنیم؟»

ساک دستی بزرگش را به سختی روی زمین می‌گذارد و با پا در ماشین را نگه می‌دارد تا پسر 5 ساله‌اش را از ماشین پایین بیاورد. می‌گوید هر 2هفته یک‌بار باید از پاکدشت آژانس بگیرم و بیایم بیمارستان. قبلا به اندازه 3ماه یک‌بار به ما دارو می‌دادند ولی حالا می‌گویند دارو کم است و برای همین باید هر 2هفته بیاییم و دفترچه را مهر کنیم و دارو بگیریم و همین باعث شده که برگه دفترچه بیمه زود تمام شود و دائم مجبور شویم دفترچه را عوض کنیم. داروهای خارجی را هم قطع کرده‌اند و الان داروی مشابه ایرانی می‌دهند. او ادامه می‌دهد: پردنیزولون (Prednisolone) را پیدا نمی‌کنیم، مشابه ایرانی‌اش هم آنقدر عوارض دارد که باعث درد و اذیت بیشتر بچه می‌شود. پزشک‌اش تأکید دارد که از قرص ایرانی استفاده نکنیم اما هر جا که می‌رویم می‌گویند دیگر داروی خارجی نداریم.

به‌دنبال دارو از شهرستان تا تهران
می‌گوید چند روزی است که از رشت به تهران آمده است برای تهیه داروی وین کریستین (Vincristine). «‌دخترم سرطان خون دارد و الان 2هفته است که به هر داروخانه‌ای در رشت سر می‌زنیم می‌گویند دیگر داروی خارجی نداریم و برای همین هم به تهران آمدم و امیدوار بودم که بتوانم دارو را تهیه کنم ولی اینجا هم ناامید شدم. فقط دلال‌ها آن هم با قیمت خیلی بالا این دارو را دارند.»

محمدرضا قوام‌نصیری، رئیس انجمن رادیوتراپی و آنکولوژی درباره اینکه وزارت بهداشت چتر حمایتی خود را از داروهای خارجی شیمی‌درمانی برداشته است و تأکید وزیر بهداشت بر کیفیت بالای تمام داروهای داخلی انتقاد کرده و می‌گوید: «کنترل کیفیت یک دارو یک پروسه زمان‌بر است. نمی‌شود یک‌شبه دارو تولید و وارد بازار کرد. بارها گفته‌ام و باز هم می‌گویم برای درمان سرطان نمی‌شود تنها داروی داخلی تجویز کرد.» وی ادامه می‌دهد: کیفیت داروهای شیمی‌درمانی را انجمن‌های تخصصی دارویی تعیین می‌کنند تا دارو برحسب آن برای بیماران خاص و سرطانی توسط پزشکان تجویز شود که کارایی مورد نظر را داشته باشند. همچنین تجویز دارو برای بیماران خاص ازجمله سرطانی باید براساس شرایط بیمار تجویز شود نه اینکه بر مبنای خارجی یا داخلی بودن برای بیماران. در نهایت اینکه مسئولان باید بدانند اگر به‌دلیل کمبود دارو یا نبود برند خارجی اتفاقی برای بیماران بیفتد، آنها مسئول هستند و باید پاسخگو باشند. اینکه سازمان غذا و دارو بگوید تمام داروها بدون استثنا از تولیدات داخلی مصرف شود، اصلا صحیح نیست و ما هم چندین بار تذکر داده‌ایم که داروهای شیمی‌درمانی برای تمام بیماران سرطانی باید بازنگری شود.

مادر آرمین 4 ساله که فرزند خردسال و همسرش در یکی از بیمارستان‌ها بستری هستند، می‌گوید: مرکاپتوپورین دارویی پراستفاده در درمان سرطان بوده و بین 2 دوره شیمی‌درمانی مصرف می‌شود اما چند ‌ماه است که در تهیه این دارو دچار مشکل شده‌ایم. وسایل خانه را فروختیم و چندین‌بار دارو را از ترکیه و از طریق دلال دارو خریدیم اما دیگر حتی فرشی هم نداریم که بفروشیم.سمانه مادر رهام که مبتلا به سرطان خون است، می‌گوید: «داروهای پسرم در ایران نیست، داروها را از دوبی برایمان می‌آوردند اما آنقدر دلار گران شده که دیگر توانایی خرید آن را نداریم.»

وزارت بهداشت پاسخگوی بیماران مبتلا به سرطان باشد

محمدنعیم امینی‌فرد، نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس می‌گوید: وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو باید اثبات کنند که نمونه داخلی داروهای سرطان و شیمی‌درمانی به همان میزان نمونه‌های خارجی اثربخشی دارد. اگرچه معتقد به حمایت از تولید ملی هستم، اما در مورد داروهای شیمی‌درمانی خارج‌شده از پوشش بیمه سؤال من عضو کمیسیون بهداشت مجلس این است که آیا واقعا قدرت اثربخشی داروهای شیمی‌درمانی ساخت داخل به‌اندازه نمونه‌های خارجی هست یا نه؟ و اگر اثربخشی نمونه‌های ایرانی به‌اندازه داروهای خارجی ‌است، چرا پزشکان ایرانی، اصرار بر خرید و تهیه داروی خارجی دارند؟ به‌نظر من ابتدا باید اثبات شود که نمونه داخلی این داروها همان میزان اثربخشی را دارد وگرنه نباید خرید و مصرف داروهای کم‌کیفیت‌ را به بیماران، آن هم بیماران سرطانی تحمیل شود به‌خصوص در شرایطی که جهش ارزی نیز، قیمت دارو را به‌مراتب گران‌تر کرده‌است. در این شرایط، خروج این داروها از شمول بیمه، می‌تواند هم سلامت بیماران کم‌درآمد را با خطر مواجه سازد و هم فشار بی‌سابقه‌ای بر معیشت خانوارهایی تحمیل کند که بیمار سرطانی در منزل دارند.

 

 

 

 

منبع: بهداشت نیوز