به گزارش کودک پرس ، نوع خاص بیماری آرزو و هزینه‌های درمان و نگهداری بالای او باعث شد که پس از ۱۳ سال، مادرش شرح حالی از زندگی او و مراحل درمانی‌اش از بدو تولد تاکنون را نوشته و در اختیار سلامت آنلاین قرار دهد، به این امید که جامعه پزشکی ایران و خیرین برای درمان و بهبود شرایط دخترش چاره‌ای بیندیشند. آنچه در زیر می آید داستان زندگی « آرزو»ست که مادرش نوشته است .
من ناهید رضائی، مادر آرزو رحیمیان، کودک مبتلا به سندرم استروج وبر هستم. شغل من خیاطی و طراحی لباس است و بیش از ۱۰ سال است که در این زمینه فعالیت می‌کنم. من اهل تبریز هستم و سال‌هاست به همراه خانواده‌ام در اصفهان زندگی می‌کنم. نخستین فرزند من عرفان، در دی‌ماه ۱۳۷۷ به دنیا آمد. اما با تولد آرزو، دومین و آخرین فرزندم در تیرماه ۱۳۸۱، مسیر زندگی‌ام به کلی تغییر کرد و به سمت و سویی رفت که هیچ‌گاه پیش‌بینی نمی‌کردم.
دوران بارداری عجیبی داشتم با دوران بارداری فرزند اولم فرق داشت. تا ۳ ماهه اول بارداری دخترم آرزو، همه چیز عادی بود. ولی از اواسط ماه چهارم اضافه وزن شدید پیدا کردم و هر چقدر تغذیه می‌کردم، سیر نمی‌شدم و همیشه گرسنه بودم. اضافه وزن، ورم شدید دست و پا به همراه تنش زیاد و ترس همراه من بود. ترس از همه چیز؛ انگار هیچ وقت باردار نشده بودم. به طرز عجیبی ملتمسانه از خدا سلامتی بچه‌ام را می‌خواستم و هر زمان نماز می‌خواندم، در دعای آخر نماز با گریه و التماس از خدا می‌خواستم که برایم فرقی ندارد دختر باشد یا پسر، فقط سلامت باشد. از ماه هفتم همیشه احساس می‌کردم که یک نفر به صورت همزاد مراقب من هست و من این احساس همراهی همزاد را خوب درک می‌کردم. ولی متاسفانه چیزی نمی دیدم و این حس ترس مرا زیاد کرده بود.
دروان ۹ ماه حاملگی طی شد؛ وارد ۹ ماه و ۹ روز شدم. برایم عادی بود چرا که پسرم نیز ۹ ماه و ۹ روز را طی کرد و به دنیا آمد. ۹ روز هم تمام شد و من درد زایمان پیدا نکردم. به ناچار به بیمارستان عیسی‌بن‌مریم اصفهان مراجعه کردم. حدود چند ساعت زمان برد تا دکترها راضی شوند که به من آمپول فشار بزنند. مرا به سونوگرافی فرستادند و در آنجا سوالاتی در مورد انواع بیماری‌ها از جمله دیابت پرسیدند که پاسخ همه آنها از طرف من منفی بود. دکترها به خاطر وزن زیاد نوزاد و عدم حرکت و چرخش او به طرف دهانه رحم و نبود دردهای زایمان شک کرده بودند. شک به اینکه احتمال خیلی زیاد نوزاد مورد خاصی دارد. ظاهرا نوزاد به طرف دهانه رحم چرخیده بود، ولی توان فشارآوردن به دهانه را نداشته است. به هر حال آرزو به دنیا آمد . اما با پوستی ملتهب و قرمز و تقریبا غیر عادی.
بعد از ترخیص اولین کاری که کردم دخترم را نزد دکتر پوست بردم. دکتر پوست بعد از دیدن دخترم امیدواری داد که پوست دخترم رنگ طبیعی پیدا خواهد کرد و به مرور زمان بهتر خواهد شد و جای نگرانی نیست. اشاره به چشمش کردم. دکتر وضعیت چشم راستش را غیرعادی دید و از من خواست در اولین فرصت پیش دکتر چشم‌پزشک بروم.
دخترم را پیش دکتر چشم بردم. چون نوزاد و کوچک بود، نمی‌توانستند همین طوری معاینه کنند. از من خواستند رضایت بدهم تا دخترم را بیهوش کرده، بهتر بتوانند معاینه کنند. دختر ۵ روزه من را بیهوش کردند و معاینات چشم را انجام دادند. بعد از معاینات دقیق، دکترها گفتند که چشم دخترم «کیست» دارد که به اصطلاح چشم پزشکی «گلوکوم» و باید عمل جراحی شود؛ در غیر این صورت کور می‌شود. دکترهای متخصص زیادی رفتم. ولی متاسفانه هیچ کدام راضی به عمل جراحی نشدند. فقط به خاطر اینکه نوزاد بود و شرایط خاصی داشت. در اصفهان پیش هر دکتری رفتم نتیجه نداد. به خاطر همین پسرم را که ۳ ساله بود نزد خانواده همسرم گذاشتم و با او راهی تهران شدم. آنجا نیز هر کدام از دکترها نظری می‌دادند. بدترین حالتش هم این بود که مبالغ سنگینی را برای انجام این عمل جراحی مطالبه می‌کردند. شرایط بحرانی بود.
به هر حال پزشکی متخصص او را عمل کرد، تصمیم گرفتم چون در بیمارستان بستری شد، چکاب کامل بدنش را انجام دهم. دکتر خودش نیز موافقت کرد و چکاب دخترم به صورت کامل انجام شد و خدا را شکر تمام اعضای داخلی بدن سالم بودند. فقط ام.آر.آی مغزش مانده بود. دلهره داشتم چرا که همه چیز بستگی به این جواب داشت. اینکه مغز سالم هست یا نه؛ پیش‌بینی دکترها درست است یا خیر؛ دکترها مریضی دخترم را سندرم استروج وبر تشخیص داده بودند. به خاطر همین طی مدت بستری شدنش در بیمارستان، اساتید دانشگاه‌ها و پزشکان زیادی همراه با دانشجوهای‌شان به ملاقات دخترم می‌آمدند. برایشان جالب بود؛ می‌گفتند این نوع مریضی خیلی نادر و کمیاب هست و فقط در کتاب‌ها بصورت تئوری به دانشجوها گفته شده است. مرتب از دخترم عکس می‌گرفتند.
بالاخره روزی که نوبت ام.آر.آی معز دخترم بود رسید. جواب ام.آر.آی همه چیز را برای من و سایر پزشک‌ها روشن می‌کرد. چرا که بنا به گفته پزشکان در این سندرم قسمتی از مغز حالت چروکیدگی و تحلیل رفته دارد که باعث تشنج نوزاد می‌شود. این نوع نوزادها با هوش طبیعی به دنیا می‌آیند، ولی در اثر تشنج‌های مکرر هوش طبیعی خود را از دست داده و عقب مانده ذهنی می‌شوند. با ام.آر.آی مغز دخترم می خواستند از بودن این چروکیدگی در مغز مطمئن شوند چرا که با وجود گذشت یکماه از تولد دخترم هنوز تشنج نکرده بود. جواب ام.آر.آی منفی بود. یعنی اینکه مغز دخترم سالم بود. بهترین خبری بود که می‌توانستم در آن لحظه بشنوم. باورم نمی‌شد! با گرفتن جواب تمام آزمایش‌ها و چکاب کامل بدنش و مطمئن‌بودن از سلامتش با رضایت خودمان دخترم از بیمارستان مرخص شد و ما راهی اصفهان شدیم. قرار شد در تاریخ مشخص برای معاینه چشم دوباره پیش دکتر معالج برگردیم. در راه بازگشت به اصفهان در قم توقف کردم و به زیارت حرم حضرت معصومه (سلام‌الله علیها) رفتم. تا صبح در کنار ضریح بیدار ماندم و از خدای خودم خواستم، خودش دخترم را حفظ کند و سلامت نگه دارد تا بیشتر از این عذاب نکشد. غافل از اینکه چه سرنوشت پر پیچ و خمی در انتظار خودش و من هست.
***
اواسط تابستان بود و ۴۰ روز از به دنیا آمدن دخترم می‌گذشت و من تا حدودی به بودنش با این شرایط و وضعیت عادت کرده بودم. تا اینکه نوبت واکسن ۴۰ روزگی‌اش رسید. بردمش درمانگاه و واکسن را زدم. عصر همان روزی که صبح واکسن‌زده بودم، آرزو حالش بد شد. تب و لرز شدیدی داشت و خلط بالا می‌آورد. سریع به متخصص اطفال مراجعه کردم. بعد از معاینات به من گفت نگران نباشم یک سرماخوردگی ساده است و به واکسن واکنش نشان داده است .
سریع او را به اورژانس بیمارستان عیسی‌بن‌مریم بردم. به محض واردشدن به بخش اطفال، دکتر جواد فیض تا دخترم را به آن حالت روی دستان من دید فریاد زد چرا آوردیش اینجا؟ سریع ببرش بیمارستان الزهرا…؛ دخترت داره تشنج می‌کنه و حالش خوب نیست!
مونده بودم چی بگم و باورم نمی‌شد. وقتی وضعیت آرزو را از عصر روز گذشته برای دکتر تعریف کردم، گفت دیروز عصر تا به این ساعت دخترت داشته تشنج می‌کرده و تو متوجه نشدی! من که تا حالا تجربه دیدن تشنج بچه را نداشتم وبسیار متعجب بودم از متخصصی که دخترم را پیش او برده و او نتوانسته بود تشخیص دهد! با عجله دخترم را به اورژانس رساندم. دکترهای زیادی بالای سرش آمدند و وقتی پرونده پزشکی تهرانش را نشان یکی از دکترها دادم، از من پرسید داروی ضد تشنج را به چه میزان دریافت می‌کند؟ و آیا به صورت مرتب خورده؟ با تعجب گفتم چه دارویی؟! دارویی تجویز نشده! دکتر وقتی بی‌اطلاعی من را دید با ذره‌بین انتهای پرونده آرزو (همان جا را که دکترها همه امضا کرده‌اند) را نشانم داد؛ گویا موقع ترخیص دخترم از بیمارستان تهران، دکتر مغز و اعصاب برای جلوگیری از تشنج، داروی ضدتشنج تجویز کرده بود که متاسفانه پرستار بخش فراموش کرده بود به من بگوید و چون آرزو این دارو را نخورده بود به واکسن سه‌گانه عکس‌العمل نشان داده و تشنج کرده بود.
بعد از آن هر چند ماه یکبار با اینکه دارو مصرف می‌کرد، ولی متاسفانه کنترلی روی تشنج‌هایش نبود. از نظر وضعیت جسمانی رشد خوبی داشت و چاق شده بود. چرا که اکثرا خواب بود. از طرفی دیگر نمی‌توانست گردن بگیرد. بدنش مثل یک تکه گوشت بود بی‌احساس و بی‌تحرک بود. وضعیت چشم‌هایش نیز معلوم نبود که چقدر دید دارد. از لحاظ شنوایی ناشنوای مطلق بود. چون طرف راست مغز آسیب دیده بود و طرف چپ بدن کاملا بی‌حرکت بود. ضمن اینکه دو طرف راست و چپ بدن قرنیه نبود و طرف چپ بزرگ‌تر بود. احساس سرما و گرما را نمی‌فهمید. مزه‌ها را تشخیص نمی‌داد. زمانی که انگشتش به بخاری چسبید، اصلا احساس سوختگی و درد نداشت. تمامی داروهای تجویز شده برای جلوگیری از تشنج عوارض داشتند و من نمی‌توانستم مانع خوردنش شوم. ماهی یکبار نوبت دکتر مغز و اعصاب داشت. رشد دور سر و بقیه اعضای بدن طبیعی بود، ولی متاسفانه از نظر مغزی رشد نمی‌کرد. بنا به توصیه دکتر با وجود خوردن دارو، حتما باید فیزیوتراپی می‌بردمش و کار درمانی می‌شد. با زحمت‌های بسیار زیاد کار درمانی و فیزیوتراپی می‌بردمش که بتواند گردن گرفتن و ایستادن و نشستن و حرکات دست را یاد بگیرد. اما متاسفانه به محض اینکه بدنش آماده پذیرش می‌شد و جان می‌گرفت، دوباره تشنج می‌کرد و در هر بار تشنج تمام کارهایی که آموزش دیده بود را فراموش می‌کرد.
مشکلات زیادی داشتم؛ از جمله تهیه داروهایش و اینکه تمام بار این ناراحتی روی دوش من بود و پدرش زیاد پذیرای این دختر نبود و همکاری نمی‌کرد. یادم می‌آید داروهایش را معمولا سه ماهه تهیه می‌کردم که داشته باشم. یکی از همین روزهای زندگی دخترم دوباره بی‌قراری‌ها و گریه‌هایش زیاد شده بود. ناگفته نماند که اغلب بی‌تابی می‌کرد و فقط وقت خواب آرام بود.
***
آرزو با همه این شرایط و بر خلاف پیش بینی ها کم کم بزرگ می شدو مشکلاتش هم بزرگ تر، زمانی که ۷ ساله شد، نسبت به محیط عکس‌العمل خاصی نشان نمی‌داد. به خصوص از نظر بینایی؛ زمانی که چراغ را خاموش و روشن می‌کردیم، و صدایش می‌کردیم، بر نمی‌گشت و عکس‌العملی نداشت؛ نه به خاطر اینکه نمی‌شنود، بلکه به خاطر عملکرد مغزش بود که فرمانی دریافت نمی‌کرد. نسبت به مزه غذاها حساس شده بود و تقریبا تشخیص می‌داد. عاشق مزه‌های شیرین و از سبزیجات متنفر بود! به مرور نشستن بدون کمکی را هم یاد گرفت. دو سال در مهد بهزیستی آموزش دید و من هم در منزل با او کار می‌کردم و به علت مشغلة زیاد کاری و فرصت کم، پیگیر چکاپ‌های جدیدش نشدم.
دخترم کم کم بزرگ شد و من کاملا به بودنش عادت کرده بودم و از وقت‌گذراندن با او لذت می‌بردم. عاشق خنده‌هایش بوده و هستم. خنده‌های بی‌دلیلی داشت. ولی برای من لذت‌بخش بود. وقتی به سن ۱۰ سالگی رسید خیلی نسبت به محیط داناتر شده بود و در واقع من، پدرش و برادرش را می‌شناخت. نسبت به پدرش عکس‌العمل شدید و جالبی داشت. هر زمان پدرش او را می‌دید و صدایش می‌کرد، می‌خندید و عکس‌العمل احساسی شدیدی نشان می‌داد. متأسفانه غذا خوردنش هنوز به صورت میکس و نیمه خوابیده بود. چرا که با وجود نشستن نمی‌توانست به درستی غذا بخورد یا آب بنوشد. عاشق بیرون رفتن و تفریح بود. ظاهر متوجه تغییر محیط می‌شد.
متاسفانه در پائیز ۹۲ بعد از ۷ سال دوباره تشنج کرد و به مدت ۶ ماه مرتب بستری شد و حال بدی پیدا کرد. اکثر دکترها علت آن را وابستگی شدید عاطفی که به پدرش پیدا کرده بود، می‌دانستند. چرا که پدرش از سال ۹۲ زمانی که برای همیشه از زندگی من و بچه‌هایش بیرون رفت، آرزو به خاطر وابستگی شدید به پدرش عکس‌العمل نشان داد و تشنج کرد. چرا که پدرش بر خلاف سال‌های اول زندگی آرزو، سال‌های اخیر علاقه عجیبی به او پیدا کرده بود و در واقع می‌شد گفت اکثر کارهایش را پدرش انجام می‌داد؛ مانند غذادادن. متاسفانه بعد از ۷ سال دوباره دخترم با تشنج‌کردن شروع به مصرف دارو کرد و به خاطر تداخل با سن بلوغش، بی‌قراری‌های زیادی که می‌کرد. همچنین در کنار داروهای ضد تشنج مجبور به خوردن داروهای آرام بخش نیز هست. داروهایی مانند فنوباریستان، رهاکین و ریسپریدون.
***
دختر عزیزمن الان در سیزدهمین سال زندگی‌اش است. یادم می‌آید زمانی که هنوز چهل روزش نشده بود، هر زمان که اذان مغرب گفته می‌شد دخترم را را به قبله می گذاشتم و از خدا می خواستم تا مهرش به دلم چنگ نزده و او را از من بگیرد. الان که ۱۳ سال می‌گذرد با تمام دردها و رنج‌هایی که طی این مدت کشیدم و در این نوشته به گوشه کوچکی از آنها اشاره کردم، خوشحالم که آرزو را دارم. دخترم در حال حاضر با خوردن داروهای ضدتشنج کنترل می‌شود. بسیار بسیار به محیط اطراف داناتر شده به شکلی که حتی به موسیقی نیز واکنش نشان می‌دهد و البته علاقمند است! حمام‌کردن را فوق‌العاده دوست دارد و نسبت به کثیفی جا حساس هست. مزه غذاها را به خوبی تشخیص می‌دهد و در واقع انتخاب می‌کند. شیرموز و بستنی را به اسم می‌شناسد و به خوردنش عکس‌العمل نشان می‌دهد. گرسنگی و تشنگی خود را بیان می‌کند. عصبانیت خود را بروز می‌دهد و آرامش خود را از محیط و بودن من و برادرش در کنارش نشان می‌دهد. به گرما و سرما حساس است. به نور و تاریکی نیز اعتراض می‌کند. بعضی وقت‌ها نمی‌گذارد چراغ اتاقش را خاموش کنیم. تنهایی را احساس می‌کند و اعتراض می کند که چرا سراغش را نمی‌گیریم. طی روز اگر من را نبیند بی‌قراری می کند و با زبان بی‌زبانی می‌گوید که دلتنگ من شده است.
برخلاف پیش بینی پزشکان که می‌گویند این بچه با این نوع سندرم محال ممکن است، دانایی و هوش به دست بیاورد، ولی من سعی کردم با کمترین امکانات بر حسب توانایی‌های خودم و حس مادرانه، این دانایی و هوش را در او تقویت کنم. از سال ۹۳ تا به الان تمامی کارهای آرزو شبیه به یک معجزه است. دختری که مثل یک تکه گوشت بی‌احساس و بی‌درک بود، الان این‌قدر تغییر کرده است!
بیشتر از سابق مهرش در دلم جای گرفته و برایش دعا می‌کنم. بخصوص برای سلامتی‌اش!
آرزو جان امید و نقطه قوت زندگی من شده و به من قدرت تحمل، صبر و امید می‌دهد. از اینکه خداوند چنین نعمتی را به من داده بی‌نهایت شکرگزار هستم و پای تمام سختی‌هایش با جان و دل ایستاده‌ام. این حرف‌ها شعار نیست. باید عاشق بود! مادر بود و با همچین دختر نازی زندگی کرد تا متوجه شد، تمام این حرف‌ها، حرف‌های دل یک مادر است…اما فقط یک حرف دارم، من برای بزرگ کردن آرزو به کمک نیاز دارم، به پزشکانی که روی او کار کنند، به کسانی که مرا در راه سختی که برای قد کشیدن دخترم دارند، یاری رسانند.
*مادران گرامی می‌توانند با ارسال نظر برای سایت با موضوع «صدای مادران» دل‌نوشته‌ها یا مطالب خود را برای انتشار در سایت کودک پرس ارسال نمایند.
منبع: سلامت آنلاین
ارسال دیدگاه