وجود بیشترین بیمار فنیل کتونوریا در روستای گلوزه دهلران

به گزارش کودک پرس  در این روستا تولد نوزادانی با بیماری فنیل کتونوریا به علت ازداوج های فامیلی و درون قبیله ای و سطح پایین درآمد خانواده ها نسبت به دیگر نقاط استان نمود چشمگیری دارد بطوریکه از هر هشت نفر جمعیت یک نفر مبتلا به این بیماری است.
در نوزادان مبتلا به این بیماری میزان فنیل آنالین در خون آنها بالا رفته و در مغز رسوب کرده و فرد از لحاظ هوشی، ذهنی و جسمی به فردی معلول با رشد ناقص تبدیل می شود.
دکتر اسد احسان زادهگفت: البته اگر بیماری نوزاد در همان بدو تولد تشخیص داده شود قابل کنترل و مراقبت است و در صورت رعایت نکات دستوری توسط اطرافیان، سلامتی بیمار تا حدود زیادی قابل برگشت پذیری است.
وی تاکید کرد: اما نکته مهم روند درمان و تعذیه این افراد است چرا که فرد دارای بیماری فنیل کتونوری توان مصرف مواد غذایی معمولی را ندارد و باید از غذاهای مخصوص و رژیمی استفاده کند که تهیه این غذاها هزینه های زیادی دارد که در توان این خانواده ها نیست.
وی گفت: این غذاهای رژیمی در داخل کشور تولید نمی شود و باید از کشورهای سوییس و آلمان تهیه و به دست فرد بیمار برسد و به علت اینکه عمده خانواده ها توان خرید این غذاهای رژیمی را ندارند عملا طول درمان فرد بیمار راکد می ماند.
دکتر احسان زاده افزود: در آزمایش های بالینی پیش از ازدواج بویژه در پیوندهای فامیلی امکان تشخیص تولد نوزادی با ابتلا به این بیماری وجود ندارد و تنها در دوران بارداری و در مراکز و آزمایشگاه های تخصصی ژنتیکی می توان سلامت یا بیماری جنین را تشخیص داد.
وی اضافه کرد: در دوران 16 هفتگی بارداری، در صورتی که با انجام آزمایش های تخصصی ژنتیکی بیماری جنین تایید شود با مجوز پزشکی قانونی اجازه سقط صادر و از تولد نوزاد مبتلا به این بیماری جلوگیری می شود.
وی یادآور شد: با تولد نوزاد در سه تا پنج روزگی بعد از تولد و با نمونه گیری از پاشنه پای کودک سلامت یا ابتلای کودک به بیماری مشخص می شود در صورت رعایت موارد از بدو تولد تا حدود 20 سالگی فرد بیمار می تواند به زندگی عادی باز گردد.
دکتر احسان زاده اظهار کرد: در استان ایلام مرکز و آزمایشگاه تخصصی ژنتیک وجود ندارد و زوجین باید در صورت تمایل به انجام آزمایش های ژنتیکی به شهرهای کرمانشاه، اهواز و تهران مراجعه کنند ضمن اینکه هزینه آزمایش زنتیکی نیز 30 میلیون ریال است که خیلی از خانواده ها از پس تامین آن بر نمی آیند.
وی به افراد خیر توصیه کرد به یاری و کمک خانواده های دارای بیمار PKU شتافته و در تهیه و خرید غذاهای رژیمی و اقلام دارویی آنها را یاری کرده یا در روند انجام آزمایش های ژنتیکی به زوجین با درآمد پایین کمک کنند.

منبع:     خبرگزاری جمهوری اسلامی