مسؤولان به وضعیت دو کودک آبدانانی که دچار بیماری پروانه‌ای شده‌اند رسیدگی کنند

به گزارش کودک پرس ، شاید سلیقه طبیعت در رنگ‌آمیزی بال‌های پروانه بی‌نظیر باشد، اما زمانی که خصلت این بال‌ها در قامت بیماری خودنمایی می‌کند، دردی جانکاه بر تنی رنجور می‌افتد که با اندک تماسی می‌شکند و خرد می‌شود. اپیدمولیز بولوز یا همان «بیماری پروانه‌ای» نوعی بیماری پوستی است که چند ساعت بعد از تولد با اختلال و درگیری سیستم ایمنی بدن آغاز می‌شود و در مدت‌زمانی اندک پس از تولد در نوزادان مبتلا به این بیماری به شکل تاول و زخم‌های شدید بروز پیدا می‌کند. گاهی زخم‌های همین پروانه‌ای شدن زندگی را روزبه‌روز سخت‌تر می‌کند. زخم‌هایی که هیچ‌گاه التیام پیدا نخواهند کرد و همواره بر تن خواهند ماند. بیماری «پروانه‌ای» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پرهزینه از افزایش و دشواری‌های آن کاست. حدود یک ماه گذشته خبری مبنی بر بیماری پروانه‌ای دو جوان ۲۸ و ۲۶ ساله در روستاهای بخش مورموری منتشر شد. حال متوجه شدیم دو کودک ۷ و ۵ ساله به اسم ابوالفضل و ادیب کسایی در روستایی گل گل بخش سراب باغ شهرستان آبدانان گرفتار این بیمار هستند وقتی پای در دل‌های مادر خانواده می‌نشینیم نمی‌دانیم چه بگوئید که رنج و عذاب این مادر جوان را کم کنید. خانم کسایی مادر خانواده اظهار داشت: در هنگام تولد پسر بزرگم ابوالفضل متوجه ای لکه‌ای بر بالای چشم او شدم و بعد از یک ساعت فهمیدم که داخل دهان بچه تاول‌زده و امکان شیر دادن به نوزاد وجود ندارد پس از آزمایش‌های متعدد و ایجاد زخم‌های بیشتر بر روی سطح بدن از بیماری نوزادم آگاه شدم. وی با بیان اینکه ابوالفضل داری انحراف چشم، افتادگی پلک و تنبلی چشم هست، افزود: با وجود مشکلات مالی در سال‌های آغازین تولد ابوالفضل امکان معالج انحراف چشم که روزبه‌روز حادتر می‌شد سخت بود با وقوع زلزله در آبدانان و دریافت وام تعمیرات برای معالج به تهران رفتیم اما به دلیل اینکه پوست بدنش بسیار ظرف و حساس بود درمانی صورت نگرفت.

خانم کسایی با اشاره به اینکه دو سال بعد از تولد ابوالفضل ادیب به دنیا آمد و با دیدن لکه‌های قرمز روی انگشتان دستش متوجه بیماری شدیم، اضافه کرد: بعد از تولد ادیب به خاطر تاول‌های روی زبان و دهان و خون‌ریزی دهانی مجبور شدیم برای معالجه به بیمارستان‌های کرمانشاه و اهواز برویم تا حدودی تاول‌های بهتر شوند. وی با بیان اینکه روزگارم را با پرستاری، پانسمان و کندن تاول‌های پوست بدن پسرانم را می‌گذرانم، افزود: هر روز صبح به خاطر خارش بدن و برخورد پتو با پوست بدنشان با تشک‌ها و بالش‌های خونی آن‌ها روبرو می‌شوم. این مادر جوان که خستگی به‌طور کامل در او نمایان بود، بیان داشت: سال گذشته که ابوالفضل پیش‌دبستانی بود به خاطر اینکه در پیش‌دبستانی کسی با او بازی نمی‌کرد و مورد اذیت قرار می‌گرفت مجبور شدم ادیب را همراه او به‌پیش دبستانی بفرستم اما امسال که کلاس اول است نمی‌دانم چه‌کار کنم. وی در مورد نداشتن هیچ‌گونه تفریح و سرگرمی و زندانی شدن بچه‌هایش اظهار ناراحتی کرد و افزود: دو سه سال پیش برای تفریحشان یک توپ خریدم که متأسفانه بر اثر برخورد ابوالفضل به زمین پایش شکست و دو ماه پایش را گچ گرفتیم. خانم کسایی به هزینه‌های بالایی درمان و پمادهای مورد استفاده برای فرزندانش اشاره کرد و تصریح کرد: شوهرم بیکار است و به خاطر بیماری پسرانم برای کارگری به شهر دیگر نمی‌تواند برود زندگی‌مان به‌سختی می‌گذرد و به غیر از ۵۰ هزارتومانی مستمری ماهیانه از طرف بهزیستی هیچ نهاد یا مسئولی به ما کمک نمی‌کند. وی به خانه نیمه ساخته‌ای که در آن زندگی می‌کنند اشاره کرد و بیان داشت: پوست فرزندانم با توجه به این بیماری بسیار حساس است باید از لحاظ بهداشتی در محیط تمیز باشند اما به خاطر وضعیت مالی دست‌شوی و حمام ما در وضیعت نامطلوب بهداشتی قرار دارند. امیدوار هستیم مسؤولان کشوری (ایران)، استانی (ایلام) و شهرستانی (آبدانان) برای رفع مشکلات این خانواده‌ها که هم از لحاظ مالی و هم از لحاظ جسمی (روحی) در وضیعت نامطلوبی قرار دارند کمک‌های صورت گیرد تا حداقل دغدغه مالی نداشته باشند.