رنج ۱۴ ساله فاطمه از پاچنبری
«کلاب فوت» یا «پاچنبری» بیماری مادرزادی در ناحیه پا است که فاطمه دختر نوجوان در بیرجند ۱۴ سال از آن رنج می‌برد اما هنوز به درمان این بیماری امیدوار است.
به گزارش کودک پرس ، دهمین روز از چهارمین ماه سال ۱۳۸۵ فاطمه در یکی از روستاهای دورافتاده شهرستان بیرجند چشم به جهان گشود. دختری که بعد از دو فرزند پسر، خداوند به زینب و همسرش داده اما پس از تولد نوزاد، وجود عارضه‌ای عجیب در پای چپ، قلب همه اطرافیان را به درد آورد.
هنوز عمر نوزاد به ۶ ماه نرسید که پدرش بر اثر کهولت سن فوت کرد و فاطمه و ۲ برادر بزرگتر بهانه‌های شیرین برای ادامه حیات مادر بودند.
فرزندان هم سن و سال این دخترک، کمتر از یک سال راه رفتن را یاد می‌گرفتند و کم کم روانه کوچه‌ها می‌شدند اما تا پنج سالگی آرزوی راه رفتن فاطمه بر دل مادر ماند.
دل زینب تاب نمی‌آورد، می‌خواست دخترک او نیز همپای هم سن و سالانش در کوچه‌ها لی لی بازی کند و او هر روز مدهوش قد کشیدنش باشد. از همین رو به هر سختی او را هفته‌ای چند نوبت به شهر می‌رساند تا شاید پزشکان بتوانند برایش کاری کنند.
اما انگار دیر به فکر افتاده بود و زمان طلایی درمان از دست رفته است با این حال داروهای پزشک و یک مرتبه عمل جراحی باعث می‌شود که فاطمه بتواند روی پنچه پا چند قدمی بردارد.
زینب تا زمانی که مشکلی برای فرستادن فرزندانش به مدرسه نداشت در همان روستای ۲ خانواری زندگی کرد و رنج بیماری این دخترک را هم در کنار سایر مشکلات زندگی به دوش می‌کشید اما وقتی در روستاهای اطراف برای مقاطع بالاتر مدرسه‌ای وجود نداشت مجبور شد به یکی از نقاط حاشیه شهر بیرجند مهاجرت کنند تا فرزندانش از درس خواندن محروم نشوند.
وقتی به مرکز استان مهاجرت کردند راه برای درمان فاطمه بهتر باز شد با مشورت پزشک تصمیم گرفت مسیر درمان را طی کند تا شاید دختر نوجوانش از رنج این بیماری رها شود.
اما هزینه‌های بیمارستانی و عمل‌های جراحی بالاست و درآمدی که آنها از این زندگی شهرنشینی دارند کفایت نمی‌کند.
تاکنون سه مرتبه پای فاطمه گچ گرفته شده اما هنوز هم این کار باید ادامه پیدا کند تا پزشک بتواند به طور کامل پنچه منحرف شده را به حالت طبیعی برگرداند.
حضور اعضای مرکز نیکوکاری رسانه یاران خراسان جنوبی در منزل فاطمه و ارسال یک پیامک به مخاطبانی که گمان می‌رفت دستی در کار خیر داشته باشند هزینه‌های آخرین مرتبه‌ای که در بیمارستان تحت درمان قرار گرفت را تامین کرد.
اما هنوز هم شب دراز است و قلندر بیدار و فاطمه چشم به راه کمک‌هایی است تا او را در مسیر همواره زندگی قرار دهد.
کارشناس توانبخشی اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی، «کلاب فوت» یا «پاچنبری» را شایع‌ترین بیماری مادرزادی پا معرفی می‌کند که در این مشکل پای بچه به طرف داخل منحرف و کج می‌شود و شکل طبیعی ندارد.
عبدالله عباس آبادی با اشاره به اینکه این ضایعه مادرزادی از هر هزار تولد در یک نوزاد دیده می‌شود و شدت آن در بیماران متفاوت است گفت: شیوع این ضایعه در پسران ۲ برابر دختران است و در نیمی از موارد به صورت دو طرفه دیده می‌شود که علت ایجاد آن ناشناخته است.
وی افزود: از مهم‌ترین تغییراتی که در پای بچه مبتلا به کلاب فوت یا پاچنبری ایجاد می‌شود، کوتاه شدن تاندون‌های پشت پا و سمت داخلی مچ پا و کف پا است.
این کارشناس توانبخشی یادآور شد: بیماری کلاب فوت سبب تغییراتی در شکل مفاصل مچ و کف پا شده که از نظر ظاهر پا به طرف داخل می‌چرخد و کف پا به سمت داخل یا حتی بالا قرار می‌گیرد لذا پا و ساق طرف مبتلا کوتاه‌تر و لاغرتر از طرف سالم هستند.
وی با تاکید بر اینکه زمان طلایی درمان این عارضه همان سنین نوزادی و کودکی است گفت: در صورت عدم درمان، این بیماران به جای اینکه در موقع راه رفتن کف پایشان را بر زمین بگذارند، روی لبه خارجی پا راه می‌روند که در این صورت پوست لبه خارجی پا پینه می‌بندد و همچنین این بچه‌ها مشکل در پوشیدن کفش دارند.
عباس آبادی با بیان اینکه هدف از درمان این بیماران به دست آوردن پایی با عملکرد مناسب برای راه رفتن و بدون تغییر شکل است عنوان کرد: در چند دهه اخیر پیشرفت‌های قابل ملاحظه‌ای در درمان غیرجراحی این بیماری ابداع شده و مهم‌ترین آن گچ‌گیری مکرر بوده که بیش از ۹۰ درصد موفقیت‌آمیز است.
مدیرکل بهزیستی خراسان جنوبی نیز با بیان اینکه از امسال اعتباری برای درمان در حوزه معلولان پرداخت نشده است گفت: پیش از این بیمه تکمیلی وجود داشت اما به خاطر اینکه توجیهی نداشت قطع شد و تا سال قبل از طریق صندوق درمان هزینه‌های پزشکی را پرداخت می‌کردیم آن هم به لحاظ شرایط اقتصادی فعلا پرداخت نمی‌شود.
علی عرب نژاد با تاکید بر اینکه مطابق قانون درمان معلولان بر عهده وزارت بهداشت است ادامه داد: این قوانین و نحوه اجرای آن نیاز به مطالبه‌گری دارد تا معلولان از حقوق خود به بهترین شکل بهره‌مند شوند.
وی بیان کرد: سال گذشته ۳۰۰ میلیون تومان از فاکتورهای درمانی معلولان پرداخت نشده است.
سوم دسامبر (۱۲ آذر امسال) روز جهانی معلولان نامگذاری شده است و هفته افراد دارای معلولیت از ۹ آذر با شعار «ارتقای مشارکت افراد دارای معلولیت برای دستیابی به توسعه فراگیر، عادلانه و پایدار» آغاز شد که تا ۱۵ آذرماه ادامه دارد.
منبع: ایرنا
ارسال دیدگاه