سندرمی نادر که زبان یک نوزاد را غول آسا کرده است+ تصاویر

به گزارش کودک پرس ، کودک ۱۶ ماهه به نام بیکر روت (Baker Roth) از منطقه اوکلاهما، از بدو تولد متبلا به بیماری نادر سندرم Beckwith Wiedemann Syndrome به اختصار (bws) شناسایی شده است.
همزمان او از بدو تولد مبتلا به سرطان نیز بود که خوشبختانه درمان‌ها موفقیت آمیز بود و این کودک زنده مانده است.

 

بیکر از زمان تولد تاکنون مجبور به گذراندن چندین عمل جراحی شده و کارشناسان اعلام کرده‌اند او برای خوردن و آشامیدن به انجام جراحی‌های ترمیمی برای کاهش سایز زبان خود نیاز دارد.

در اثر این اختلال برخی از اندام‌های بدن دچار رشد غیرطبیعی می‌شوند که می‌تواند بر تمامی قسمت‌های بدن اثر بگذارد؛ آمار‌ها نشان می‌دهند این اختلال از هر ۱۴ هزار تولد در دنیا بر یک نوزاد اثر می‌گذارد.

 

اولین بار در هفته بیست و هفتم بارداری مادر، پزشکان با انجام تصویربرداری سونوگرافی متوجه رشد غیرطبیعی زبان این کودک شدند.
این کودک همچنین از بدو تولد مبتلا به سرطان کبد شناسایی شد و مجبور به گذراندن جلسه‌های شیمی درمان شده است.

علامت‌های اختلال bws بین افراد مختلف متفاوت است و می‌تواند بر ارگان‌هایی چون زبان، اندام‌های حفره شکمی، پوست نزدیک گوش، کلیه‌ها و قد افراد اثربگذارد.

بزرگ بودن بیش از اندازه زبان در مبتلایان به این بیماری می‌تواند سبب مشکل‌های تنفسی، تغذیه‌ای، صحبت کردن و حتی امکان غرق شدن در اثر ورود آب به درون بدن افراد شود.

ابتلا به این بیماری می‌تواند زمینه ساز رشد تومور‌های کبدی و نقص قلب شود.
این کودک همچنین دچار مشکل خارج شدن کلیه و روده از حفره شکم بود که پزشکان با انجام جراحی آن‌ها را به حفره شکمی بازگرداندند.

 

در حال حاضر کودک قادر به صحبت نیست، اما تمایل فراوان به ادای کلمه‌ها دارد و پزشکان در نظر دارند هرچه سریع‌تر با انجام جراحی امکان استفاده از زبان را برای این کودک فراهم کنند.

 

پزشکان امیدوار هستند در آینده با استفاده از روش‌های درمانی و مراقبتی بتوانند طول عمر این کودک را افزایش دهند.

خانواده او برای انجام هزینه‌های درمانی و عمل‌های جراحی پشت سرهم هزینه‌های زیادی صرف کرده‌اند و صورت حساب‌های مالی فراوانی از سوی بخش‌های درمانی برای پرداخت درپیش روی دارند.

 

 

 

منبع: باشگاه خبرنگاران جوان