برای ۸۰ فرشته کوچکم مادری می‌کنم

برای مادری که به یکباره متوجه شود فرزندش مبتلا به اوتیسم شده، شاید همان لحظه، پایان دنیا باشد. اما «آذر سعیدی» ناامید نشد و حالا علاوه بر پسرش «سهیل»، کار آموزش و توانبخشی ۸۰ کودک و نوجوان دیگر را بر عهده گرفته است.

به گزارش کودک پرس ، عقربه‌ها ساعت 5 عصر را نشان می‌دهد که به مقصد می‌رسیم. باشگاه ورزشی که درست کنار دست بوستان پیروزی قرارگرفته قرار است محل نخستین ملاقات ما با گروهی از کودکان مبتلا به اوتیسم و مربیان و والدینشان باشد. ما را که می‌بینند به‌سرعت پشت والدینشان پنهان می‌شوند. نگاهشان را می‌دزدند و با تمرکزی غریب به انگشت‌های دستشان نگاه می‌کنند، اما آذر سعیدی که از راه می‌رسد همه این غریبگی‌های جایشان را به خنده‌هایی صدادار می‌دهد. انگار که مادرشان را دیده باشند به سمتش می‌روند و او را در آغوش می‌کشند. آن‌هایی که سختی ارتباط گرفتن با کودکان اوتیسم را می‌دانند  همین تک تصویر را حاصل سال‌ها مرارتی می‌دانند که این بانوی خانه‌دار 48ساله برای تأسیس و راه‌اندازی انجمن اوتیسم شرق تهران از سر گذرانده است.

مربی‌ها یک‌به‌یک از راه می‌رسند. انگار که به دیدار  عضوی از خانواده خودشان آمده‌اند. از گفت‌وگوهایی که از گوشه و کنار سالن می‌شنویم  پیداست با ریزترین مسائل این بچه‌ها آشنا هستند و هر پنجشنبه با دغدغه‌ای جدی راهی این ورزشگاه می‌شوند تا این کودکان را  که تشنه مهارت‌آموزی هستند قدمی پیش‌تر ببرند.
حالا بیش از 80 نفر از کودکان اوتیسم با والدینشان از راه‌های دور و نزدیک اینجا دور هم جمع شده‌اند. مسئول سالن موسیقی دلخواه بچه‌ها را می‌گذارد تا تمرین نرمش شروع شود. پدر و مادرها  با هزار امید از وسط سالن کناره می‌گیرند تا تمرکز بچه‌ها روی حرکت‌های ساده‌ای باشد که تابه‌حال از انجام درست آن‌ها محروم بوده‌اند.
وقتی از «آذر سعیدی» می‌خواهیم از انگیزه‌اش برای راه‌اندازی این انجمن بگوید ما را با روایت‌هایش به 20سال پیش می‌برد. زمانی که حتی جامعه پزشکی هم با بیماری اوتیسم آشنایی کامل نداشت: «وقتی سهیل من به دنیا آمد دچار بیماری لب‌شکری بود. زمانی که به سن ارتباط گرفتن با دیگران رسید به‌خوبی نمی‌توانست خواسته‌هایش را به دیگران منتقل کند. منزوی بود و رفتارهای پرخاشگرانه  از خود بروز می‌داد. ما آن زمان این را به‌حساب بیماری‌اش و این‌که دیگران به‌خوبی متوجه صحبت‌های او نمی‌شوند می‌گذاشتیم؛ اما کم‌کم این بیماری شدت گرفت. وقتی او را به درمانگاه‌ها می‌بردم حتی پزشکانی که مدرک فوق‌تخصص اطفال داشتند با این بیماری آشنا نبودند. سال اول دبستان بود که از مدرسه‌اش با من تماس گرفتند و گفتند باید پسرم را به دلیل ناهنجاری‌هایی که دارد به مدرسه کودکان استثنایی ببرم. خیلی تلخ بود، اما پذیرفتم. در همان مدرسه بود که یکی از مربیان برای نخستین بار تشخیص داد که سهیل مبتلا به اختلال اوتیسم است.»
حرکت در خلاف جهت
«کودکان مبتلا به اوتیسم از جمع گریزان هستند. دوست ندارند ارتباط چشمی با دیگران داشته باشند و اگر آن‌ها را لمس کنید فریاد می‌کشند و رفتارهای پرخاشگرانه  از خود بروز می‌دهند. همین موارد باعث می‌شود والدین این کودکان قید زندگی اجتماعی‌شان را بزنند و خیلی وقت‌ها مثل فرزندانشان خانه‌نشین شوند.» آذر سعیدی این‌ها را می‌گوید و به بازی بچه‌ها که سعی دارند توپ را برای مربی‌شان پرتاب کنند نگاه می‌کند. برای یکی از آن‌ها دست تکان می‌دهد و دوباره روایتش را از سر می‌گیرد: «آن روزها سهیل بارها در خانه اقوام چیزی را می‌شکست. با بچه‌هایشان دچار مشکل می‌شد و پرخاشگری می‌کرد اما با وجود این‌ها منزوی نشدم. به خودم و دیگران قبولاندم  کودک بیماری دارم و این بیماری فقط با حضور در اجتماع درمان می‌شود. به همین دلیل خلاف جهت آب حرکت کردم و منزوی نشدم.»
هزینه درمان ماهیانه 3 میلیون تومان  
طبق بررسی‌های انجام‌شده پسربچه‌ها دو برابر بیشتر از دختران در معرض ابتلا به بیماری اوتیسم هستند. بیشتر این کودکان در خانواده‌هایی با درآمدهای متوسط به دنیا می‌آیند. بسیاری از این خانواده‌ها به انجمن فرشتگان شرق که 3 سال پیش توسط آذر سعیدی  تأسیس‌شده معرفی می‌شوند. درمان کلینیکی بیماری اوتیسم با برنامه‌های جانبی آن ماهیانه بین 2 تا 3 میلیون تومان برای خانواده‌ها تمام می‌شود؛ یعنی رقمی برابر با تمام حقوق یک کارمند رسمی. این در حالی است که درآمد بیشتر خانواده‌هایی  که کودکان  مبتلا به اوتیسم دارند از همین رقم هم کمتر است. به همین دلیل بیشتر این خانواده‌های قید درمان را می‌زنند و این برای کودکان و برای خانواده و جامعه آن‌ها خسارت بزرگی را به وجود می‌آورد. چون اوتیسم بیماری است که در صورت درمان نشدن در سنین کودکی، شدت پیدا می‌کند و تا همیشه فرد مبتلا و اطرافیان او درگیر آن خواهند بود.
سعیدی از ظرفیت‌هایی  می‌گوید که طی سالیان گذشته به وجود آمده است: «با توجه به این‌که سال‌ها در خانه مشغول تمرین دادن و درمان کلینیکی سهیل بودم به‌خوبی با این بیماری آشنا شدم و توانستم با حمایت از پسرم کاری کنم که او دیپلمش را بگیرد. در این مدت با خانواده‌های زیادی آشنا شدم که فرزند مبتلا به اوتیسم داشتند و بسیار ناامید بودند. تصمیم گرفتم با کمک شورایاران و در اختیار گرفتن اماکنی که کرایه ناچیزی داشتند انجمنی تشکیل بدهم و در آن با کمک خود والدین به درمان این کودکان بپردازم. خوشبختانه در سال‌های گذشته بیشتر محله‌ها در شهر تهران صاحب سراهای محلی، ورزشگاه، کتابخانه و زمین فوتبال با چمن مصنوعی شده‌اند و اداره این اماکن در اختیار شورایاران قرار گرفته است.»
انجمن فرشتگان شرق حالا 80 کودک مبتلا به اوتیسم را زیرپوشش فعالیت‌های خود قرار داده و به روند درمان آن‌ها سرعت بخشیده است. سعیدی دراین‌باره می‌گوید: «خوشحالم که هر هفته با خانواده‌های این کودکان ملاقات می‌کنم و آن‌ها را امیدوارتر از گذشته می‌بینم. حالا در این انجمن فعالیت‌هایی مانند گفتاردرمانی، آموزش شنا، آموزش فوتبال و عروسک‌سازی انجام می‌شود و این روند توان‌بخشی که به‌طور خودجوش در بین خانواده‌ها شکل‌گرفته ادامه خواهد داشت.»
با پیشرفتشان انگیزه می‌گیرم
صبر و حوصله مثال‌زدنی دارد. با قامت بلندش از این سمت سالن به سویی دیگر می‌رود و مراقب است که بچه‌ها تمرین‌هایشان را به‌خوبی انجام دهند. خیلی از آن‌ها هنوز خجالتی هستند و از زیردست‌های بلند او فرار می‌کنند و به گوشه‌ای دیگر می‌دوند؛ اما او باز می‌خندد و دنبال آن‌ها می‌رود  و موفق می‌شود دوباره این بچه‌ها را به وسط سالن بکشاند. جمال اکبری مربی فوتبال کودکان انجمن فرشتگان شرق دو سالی می‌شود که مربی فوتبال این کودکان شده است. او از هم دردی با خانواده کودکان مبتلا به اوتیسم می‌گوید: «پسرم آرتین سه سال داشت که پزشکان تشخیص دادند به بیماری اوتیسم مبتلا شده است. آن روزها شناختی از این  بیماری نداشتم. در بیشتر جلسه‌های درمانی این همسرم بود که آرتین را همراهی می‌کرد. 20سال بود که فوتبال را به‌طور حرفه‌ای دنبال می‌کردم. شب‌ها گاهی با توپ با آرتین سرگرم می‌شدم و می‌دیدم که به این بازی توجه نشان می‌دهد. به همین دلیل به  انجمن فرشتگان شرق پیوستم. خوشبختانه خانم سعیدی با پیگیری‌های مجدانه و دلسوزانه‌ای که دارد موفق شد این سالن ورزشی را با هزینه‌ای اندک کرایه کند و حالا هر هفته ما  اینجا با این کودکان فوتبال بازی می‌کنیم.»
اکبری می‌گوید ورزش فوتبال یکی از مهم‌ترین ضعف‌های این دسته از کودکان را کاهش می‌دهد: «مهم‌ترین کمبود این کودکان محدودیت دید چشمی آن‌هاست. تمرکز برای  دنبال کردن چیزی در آن‌ها کم است و فوتبال می‌تواند در تقویت این تمرکز تأثیرگذار باشد.»
روحیه‌مان بهتر شده است
پرهام از آن دسته بچه‌هایی است که پا به توپ شدن حسابی در روحیه‌اش تأثیر گذاشته است. داوود طاهری پدر پرهام هر هفته او را به ورزشگاه شهید وصالی می‌آورد تا از نزدیک شاهد پیشرفت‌های او باشد. طاهری می‌گوید از 2سالگی به بیماری پسرش پی برده است و هیچ‌وقت تا این اندازه به درمان او امید نداشته است: «خانم سعیدی همه ما  که دغدغه‌ای مشترک داشتیم  را دور هم جمع کرد. حالا بچه‌های هم‌بازی پرهام هم مثل پسر خود من هستند. اینجا یک کار خیر دسته‌جمعی در جریان است و این دلسوزی‌ها نتیجه مثبتی در روحیه والدین و بچه‌ها دارد.»
اینجا صدای خنده‌هایش را می‌شنوم

رضا 19 سال دارد اما هنوز در پرتاب توپ موفق نیست. بااین‌حال مربی‌ها دور او را گرفته‌اند و مدام توپی که به زمین می‌افتد را دوباره به دست او می‌دهند. «مسعود حاجی حیدر» پدر رضا همراه او به ورزشگاه آمده است و تلاش با صبر و حوصله مربیان را نظاره می‌کند و می‌گوید: «در هیچ جلسه کاردرمانی به‌اندازه اینجا به پسرم خوش نمی‌گذرد. تنها اینجاست که صدای خنده‌های پسرم را می‌شنوم. رضا 3ساله بود که پزشکان تشخیص دادند به اوتیسم مبتلا شده است. ما از 3 سال پیش با خانم سعیدی آشنا شدیم. این خانم مانند ما مشکلات داشتن فرزند مبتلا به اوتیسم را تجربه کرده است و از سر دلسوزی و نیت خیری که دارد به ما کمک می‌کند. امیدوارم این روند ادامه داشته باشد چراکه این روزها این انجمن تبدیل به خانه امیدی برای خانواده‌های کودکان مبتلا به اوتیسم شده است.»

 

 

 

منبع: فارس