تالاسمی هدیه والدین به کودکان

به گزارش کودک پرس ، تالاسمی از یک واژه یونانی مرکب از 2 کلمه «تالاس» به معنی دریا و «امی» به معنی خون گرفته شده و در فارسی «کم خونی» نیز گفته می شود.

تالاسمی یک بیماری مادرزادی هموگلوبین است که در آن هموگلوبین سالم به اندازه کافی در بدن ساخته نمی شود و به دلیل شکسته شدن مرتب گلبول های قرمز خون فرد دچار کم خونی می شود.

تنها درمان بیماران تالاسمی ماژور که زندگی سه هزار و 110 نفر را در سیستان و بلوچستان تحت الشعاع قرار داده تزریق مکرر خون است اما با دریافت مکرر خون سطح آهن در این بیماران بالا رفته و موجب آسیب رسیدن به قلب، کبد و کلیه ها می شود.
به گفته پزشکان کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور در هنگام تولد طبیعی هستند اما بین سه تا 18 ماهگی با ابتلا به کم خونی رنگشان پریده، خوب نمی‌خوابند، نمی‌ خواهند غذا بخورند و ممکن است دچار تهوع شوند.
اگر کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور درمان نشوند زندگی سختی خواهند داشت و معمولا بین یک تا هشت سالگی چنانچه خون دریافت نکنند از بین می‌ روند.

نکته مهم این است که بیماران تالاسمی ضمن تحمل درد و رنج فراوان بیماری از زندگی عادی و انجام کارهای که یک انسان به صورت طبیعی در مسیر حیات خود تجربه می کند نیز باز می مانند که خود این امر افسردگی و ناراحتی فراوان را برای آنان به همراه دارد.
از منظر کارشناسان در سیستان و بلوچستان با توجه به ثبت نشدن برخی ازدواج ها به صورت رسمی و در نتیجه عدم دریافت مشاوره قبل از ازدواج و همچنین وجود نگرش های منفی در زمینه سقط جنین همچنان روند رشد صعودی تعداد مبتلایان به بیماری تالاسمی ماژور به چشم می خورد.

یکی از بیماران مبتلا به تالاسمی در سیستان و بلوچستان گفت: بر اساس نظر پزشکان مجبورم برای جبران هموگلوبین، به طور مرتب خون دریافت کنم به طوری که به سه تا چهار بار در طول هفته نیز می انجامد.
عبدالکریم شه بخش ادامه داد: بیمارانی نظیر ما علاوه بر تحمل رنج های فراوان جسمی ناشی از تالاسمی باید برخوردهای نامناسب برخی مردم در مواجه شدن با خود به دلیل تغییر قیافه ظاهری را نیز تحمل کنیم.
وی افزود: همچنین بسیار سخت است که به دلیل بیماری از انجام بسیاری فعالیت های اجتماعی نظیر ازدواج و غیره باز بمانی.
یکی دیگر از بیماران مبتلا به بیماری تالاسمی گفت: من نمونه ای از چندین کودکی هستم که والدین آنان به دلیل خودخواهی در نتیجه عدم توجه به پیامد ازدواج های توصیه نشده از سوی پزشکان رنج فراوانی را تحمل می کنند.

عایشه مالکی افزود: زمانی که باید مثل یک کودک عادی در کوچه پس کوچه های روستایمان می دویدم و با خنده های کودکانه همراه دوستان زیباترین دوران زندگی را به خوشی و سرشار از خاطرات شاد و شیطنت های کودکانه سپری می کردم بر روی تخت بیمارستان بی حال و بی رمق از ترس تزریق آمپول و سرم با تمام وجود مادر را می فشردم و گریه سر می دادم.
مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان گفت: هم اینک سه هزار و 110 بیمار تالاسمی در سراسر سیستان و بلوچستان از مراکز انتقال خون استان خون دریافت می کنند.
دکتر سهیلا خسروی افزود: بیماران مبتلا به تالاسمی با توجه به سن و وزن خود یک تا 2 واحد خون را بین 20 تا 25 روز دریافت می کنند.
وی ادامه داد: بیماران تالاسمی سیستان و بلوچستان سال گذشته 62 هزار واحد گلبول قرمز متراکم مصرف کردند.

خسروی اضافه کرد: در سیستان و بلوچستان با توجه به ثبت نشدن برخی ازدواج ها به صورت رسمی و در نتیجه عدم دریافت مشاوره قبل از ازدواج و همچنین وجود نگرش های منفی در زمینه سقط جنین همچنان روند رشد صعودی بیماری تالاسمی ادامه دارد.
وی افزود: فراوانی تالاسمی مینور در سیستان و بلوچستان از6.2 درصد در شهرهای شمالی تا 12.9 درصد در شهرهای جنوبی متفاوت است.
مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان توصیه کرد: تمامی مردم استان با توجه به بروز مشکلات فراوان و دردآور برای مبتلایان به این بیماری بایستی ضمن ثبت کردن ازدواج ها آزمایشات لازم را قبل از پیوند زناشویی انجام دهند تا جامعه شاهد بروز این گونه مشکلات نباشد.

خسروی ادامه داد: همچنین افراد می توانند با دادن آزمایش تشخیص قبل از تولد که همه امکانات آن در استان فراهم است جنین های مبتلا به این بیماری را قبل از به دنیا آمدن سقط کنند.
معاون اجرایی مرکز بهداشت سیستان و بلوچستان گفت: تالاسمی یکی از شایعترین اختلالات و بیماریهای خونی است که به صورت ژنتیکی از نسلی به نسل دیگر منتقل می شود.
محمد کیانی ادامه داد: طبق آمار سازمان انتقال خون 60 درصد مصرف خون سیستان و بلوچستان به بیماری تالاسمی اختصاص دارد.

وی افزود: رواج عقد محلی، علاقه به داشتن فرزند زیاد، علاقه به ازدواج های فامیلی و افزایش احتمال بروز بیماری، عدم استفاده از روش های تنظیم خانواده در تعداد کثیری از زوجین مینور، مشکوک و پر خطر، عدم استفاده از روش های مطمئن پیشگیری از بارداری در زوجین مینور و مشکوک، عدم استفاده از امکانات تشخیص قبل از تولد در تمامی موارد لازم، عدم انجام سقط در مواردی که تشخیص جنین تالاسمی ماژور است و وجود مشکلات مالی و فقر که باعث شده زوجین برای انجام آزمایشات تکمیلی و تشخیصی قبل از تولد مراجعه نکنند از جمله مشکلات اجتماعی اجرای برنامه تالاسمی در سیستان و بلوچستان است.
معاون اجرایی مرکز بهداشت سیستان و بلوچستان با اشاره به اقدامات صورت گرفته در زمینه جلوگیری از افزایش تعداد این بیماران در استان گفت: اجرای کمپین های شناسایی زوجین فاقد سابقه انجام آزمایش های غربالگری تالاسمی در مناطق روستایی و حاشیه شهر توسط داوطلبان سلامت از خرداد ماه 95 و شناسایی زوجین ناقل تالاسمی که مجوز ازدواج دریافت کرده اند اما مرحله نخست و دوم PND را انجام نداده اند از جمله اقدامات انجام شده است.

وی مراجعه داوطلبان سلامت به درب منازل برای آموزش و شناسایی زوجین فاقد انجام غربالگری تالاسمی، رایگان بودن هزینه انجام آزمایشات PND(تشخیص قبل از تولد)، عدم دریافت هزینه سقط درمانی مادران باردار دارای جنین مبتلا به تالاسمی ماژور، اسکان رایگان زوجین بی بضاعت در شهرستان زاهدان برای انجام آزمایشات تشخیصی و برگزاری کمیته های بروز تالاسمی در شهرستانها را از دیگر اقدامات برای کاهش تعداد بیماران تالاسمی در استان ذکر کرد.

وی ادامه داد: همچنین ارسال صورتجلسه نشست مجمع فقه اسلامی علمای اهل سنت ایران در خصوص فتوای سقط جنین قبل و بعد از چهار ماهگی، آموزش پزشکان مشاور برنامه تالاسمی شهرستان ها، شناسایی عاقدان محلی در منطقه تحت پوشش مراکز بهداشتی درمانی و پایگاه بهداشتی و ارائه آموزش های لازم در زمینه راه های پیشگیری از بروز بیماری تالاسمی، استقرار ایستگاه سلامت با همکاری داوطلبان سلامت در بیمارستان های سطح شهر باهدف آموزش عموم مردم و آموزش مراجعان به کلینیک سلامت مادر و کودک در مراکز بهداشتی درمانی در زمینه راه های پیشگیری از بروز بیماری تالاسمی از دیگر برنامه ها در راستای کاهش بیماری تالاسمی در استان بوده است.

مدیر حوزه علمیه دارالعلوم و امام جمعه مسجد مکی اهل سنت زاهدان نیز گفت: در امر ازدواج باید به توصیه های متخصصان توجه و آزمایشات قبل از ازدواج جدی گرفته شود تا از بیماریهای بعدی مانند تالاسمی که یکی از بیماری های رنج آور و رایج این منطقه است جلوگیری شود.
مولوی عبدالحمید اسماعیل زهی ادامه داد: ازدواج ها باید ثبت قانونی شود تا از ایجاد شبهه و مشکلات بعدی جلوگیری شود.
وی تاکید کرد: برخی از مردم بومی استان با وجودی که ایرانی هستند و پدرانشان نیز در همین مملکت ریشه دارند اما در گرفتن شناسنامه و ثبت ازدواج هایشان سهل انگاری کرده اند و اکنون با مشکلات زیادی رو به رو هستند.

وی ادامه داد: در گرفتن شناسنامه برای فرزندانتان، انجام آزمایشات قبل از ازدواج و همچنین ثبت ازدواج ها کوتاهی نکنید و با دقت و جدیت ضمن رعایت دقیق قانون آینده خود و فرزندانتان را تضمین کنید.
امام جمعه اهل سنت ایرانشهر نیز تاکید کرد: انجام آزمایشات قبل از ازدواج برای جلوگیری از تولد فرزندان مبتلا به تالاسمی، شرعی و بسیار ضروری است.
مولوی عبدالصمد کریم زایی ادامه داد: عاقدین نباید بدون انجام آزمایشات لازم قبل از ازدواج اقدام به جاری کردن صیغه عقد کنند.

وی تاکید کرد: از آنجایی که وجود بیماران تالاسمی در سیستان و بلوچستان زنگ خطر بزرگی را به صدا در آورده است لذا باید مردم و مسوولان موضوع تالاسمی را جدی بگیرند.
وی با تاکید بر عمل به دستورات پزشکان برای جلوگیری از تولد بیمار تالاسمی گفت: عمل کردن به دستور پزشک یک عمل شرعی است و اگر زوجین قبل از ازدواج آزمایش ندهند و فرزند تالاسمی از آنان متولد شود خلاف شرع عمل کرده اند.

مولوی کریم زایی از علما، معتمدان و ائمه جمعه و جماعات منطقه خواست تا به منظور جلوگیری از گسترش بیماری تالاسمی مردم را آگاه کنند.

 

 

 

منبع: ایرنا