۱۰ درصد جمعیت ایران با بیماری اوتیسم دست به گریبانند

به گزارش کودک پرس ، مینا حیدری خبرنگار نوشت: اتیسم (اوتیسم)، اختلالی رشدی- عصبی است که خودش را در سال‌های اولیه رشد کودک عیان می‌کند. بنا به آمار مؤسسه autisemspeaks تقریبا از هر ۴۴ تولد، یک فرد مبتلا به اتیسم است، پس تعداد مبتلایان به اتیسم در ایران بین ۸۰۰ هزار تا ۵/۱ میلیون نفر برآورد می‌‎شود که حدود ۵/۱ تا  ۲ درصد جمعیت ایران می‌باشد.

اگر در نظر بگیریم که این افراد در خانواده‌های عموما چهارنفره زندگی می‌کنند حدود ۱۰ درصد جمعیت ایران به طور مستقیم با اتیسم دست به گریبانند.

 ناکارآمدی که در آن زمان برای درمان اختلالات اتیسم در کشور وجود داشت نهایتا می‌توانست ۲۰۰ هزار نفر را پوشش بدهد؛ در حالی که جمعیت مبتلایان به اتیسم در ایران حدود ۸۰۰ هزار نفر بود. در نهایت ما آن پکیج را خریداری کردیم و یک سیستم داده‌محور ایجاد شد که تمامی اطلاعات مداخلات انجام‌شده در آن ثبت و ضبط می‌شود و روی نمودار قرار می‌گیرد.

در این سیستم خانواده‌ها می‌دانند آیا روند درمان فرزندشان اثربخش بوده یا خیر. تمامی متخصصان ما اعم از گفتار درمانگر، رفتار درمانگر، کار درمانگر و هنر درمانگر در سیستمی فعالیت می‌کنند که منتج به نتیجه باشد تا فرد مبتلا به اتیسم بتواند خودش را اداره کند و سربار جامعه نباشد. در حال حاضر ما زیر نظر مؤسسه توهوم اتیسم ترکیه فعالیت داریم و استاندارد‌های آن‌ها را رعایت می‌کنیم.

روند درمان اتیسم

دکتر شکوه علیزاده، مدیرعامل مؤسسه تاک می‌گوید: سیستم فعالیت مؤسسه تاک، آموزش فردی‌سازی شده است و هرکسی مداخلات درمانی مخصوص به خودش را دارد. اتیسم یک بیماری نیست که بگوییم در قسمتی از بدن شکل می‌گیرد و مدتی فرد را درگیر می‌کند، بلکه اختلال یا تفاوتی است که از بدو تولد یا جایی در فرآیند رشد خودش را بروز می‌دهد و به صورت مداوم با فرد مبتلا باقی می‌ماند.

اتیسم دارای طیف‌های گوناگون ضعیف، متوسط و قوی است. با توجه به این طیف‌هاست که مداخلات درمانی شروع می‌شود و طی فرآیند درمان مثمرثمر اصطلاحا فرد از طیف خارج می‌شود. به تعداد آدم‌هایی که اختلال اتیسم دارند مدل اتیسم وجود دارد، یعنی یک الگوی واحد برای درمان افراد نمی‌توان در نظر گرفت.

 شرایطی یا استراتژی آموزش را تغییر می‌دهیم یا تمرین بیشتری انجام می‌شود.

افرادی که از طیف خارج می‌شوند

مدیرعامل مؤسسه تاک می‌گوید: ایده‌آل ما این است که بچه‌ها از صبح شنبه تا عصر چهارشنبه در مؤسسه حضور داشته باشند، اما با توجه به این که سه متخصص درگیر یک فرد هستند و زمان محدود است و هزینه‌ها زیاد، سعی می‌کنیم تعادلی بین هزینه و خدمت به وجود بیاوریم و خدمات بر اساس این که فرد در کدام طیف قرار دارد به او ارائه شود. بعضی افراد سه روز در هفته صبح تا ظهر در مرکز حضور دارند و بعضی‌ها هم حداقل ۹۰ دقیقه در هفته خدمات می‌گیرند.

در حالت تکمیلی به خانواده فرد آموزش می‌دهیم که در منزل نیز همین روند‌ها را ادامه دهد. با توجه به این که خدمات ما فردی است نمی‌توانیم در روز مراجعان زیادی را پذیرش کنیم، از زمان تأسیس تاکنون به ۵۰ نفر خدمات ارائه کرده‌ایم، اما نتیجه بسیار مطلوب بوده و بسیاری از مبتلایان توانسته‌اند از طیف خارج شوند و به حدی از استقلال برای زندگی عادی در جامعه برسند.

علیزاده در پایان می‌گوید: این مؤسسه خودگردان است و از نهادی کمک دریافت نمی‌کند. یک‌سوم هزینه‌ها از طریق خانواده‌ها و مابقی توسط فعالان اجتماعی و خیرین تأمین می‌شود. سعی ما بر این است که بچه‌ها را بورسیه کنیم و مبلغ حداقلی از خانواده‌ها بگیریم تا ملزم به رعایت روند درمان در منزل شوند و حتما در جلسات مرکز حضور یابند.

در مؤسسه تاک ۷۰ درصد افراد بورس هستند و ۳۰ درصد هزینه‌هایشان را خودشان می‌پردازند. هزینه هر جلسه ۹۰ دقیقه‌ای، یک میلیون و ۲۰۰ هزار تومان است که خانواده باید ۶۰۰ هزار تومان در هفته پرداخت کند و بقیه مبلغ به عنوان سوبسید برایشان در نظر گرفته می‌شود.

مثلا هزینه درمانی یکی از مراجعان ما در ماه ۱۴ میلیون و ۶۰۰ هزار تومان است که خانواده فقط هفته‌ای ۶۰۰ هزارتومان می‌پردازد و بقیه مبلغ را خیری که در کانادا زندگی می‌کند  بر عهده می‌گیرد. ما دائما به خیرانمان گزارش می‌دهیم و بدین طریق آن‌ها پیوسته در جریان روند درمان فرد قرار می‌گیرند.

چالش‌های مبتلایان اتیسم 

نفیسه رسولی، بنیان‌گذار مؤسسه خیریه تاک (تربیت انسان کارآمد) می‌گوید: در سال ۱۳۹۴ به شهر تبریز سفر کردم تا از چند مجموعه نگهداری بهزیستی بازدید کنم، چون در آن زمان قصد داشتیم یک مؤسسه خیریه تأسیس کنیم، اما در آن‌جا به طور اتفاقی چندین مؤسسه اتیسم برای بازدید هماهنگ شده بود و مشاهداتم در این مراکز مرا دگرگون کرد.