شناسایی 850 کودک مبتلا به بیماری پروانه ای در کشور

به گزارش کودک پرس ،یکی از سازمان های مردم نهاد و مردمی که در کشور فعالیت می کند، موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای بی است. این سازمان به شناسایی، حمایت و رسیدگی به بیماران مبتلا به ای بی یا پروانه ای می پردازد، با این حال هنوز هم ممکن است برخی از مردم و حتی مسئولین با اقدامات و راهبردهای این سازمان مردمی آشنا نباشند.

بدین سبب به سراغ حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای بی رفتیم و وضعیت بیماران پروانه ای و اقداماتی که این سازمان مردم نهاد که از سال 1394 شروع به کار کرده است را جویا شدیم.

تا کنون 850 بیمار “ای بی” در کشور شناسایی شده است
حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، در مورد آخرین وضعیت بیماران ای بی در کشور به خبرنگار اجتماعی رکنا اظهار داشت: برمبنای آمار جهانی، تعداد بیماران ای بی در کشورما باید بین هزار تا هزار و 200 نفر باشد. با این حال تا کنون 850 نفر از این بیماران شناسایی شده و با کمک رسانه ملی، خبرنگاران و فضای مجازی باید این بیماران به مردم شناسانده شوند.

وی با بیان اینکه متاسفانه تعدادی از بیماران پروانه ای از ابتلایشان به این بیماری بی اطلاع هستند، گفت: متاسفانه چند روز قبل یک دختر مبتلا به بیماری پروانه ای در شهر اصفهان که از وجود «خانه ای بی» بی اطلاع بود و خدماتی دریافت نمی کرد، جان خود را از دست داد. بنابراین نقش اطلاع رسانی و آگاه سازی مردم از وجود چنین انجمن هایی در کشور بسیار مهم است زیرا افرادی هستند که فکر می کنند فقط خودشان مبتلا به بیماری پروانه ای شده اند. با این حال خانه ای بی تا کنون 850 نفر از مبتلایان ای بی را طی سال های اخیر شناسایی کرده و به آن ها خدمت رسانی می کند.

لزوم حمایت بیمه از اقلام دارویی و بهداشتی بیماران ای بی
هاشمی گلپایگانی در مورد انواع خدمات ارائه شده به بیماران ای بی گفت: به بیماران پروانه ای، پانسمانی مخصوص ارائه می شود که محصول کشور سوئد است و متاسفانه بعد از می 2017 که تحریم ها به شکل گسترده افزایش یافت، واردات این محصول توسط وزارت بهداشت به مشکل برخورد. با این حال با حمایت یونیسف در سال گذشته، بخشی از این پانسمان ها به کشورمان رسید. ضمناً علاوه بر پانسمان های مخصوص که بیماران به صورت ماهانه آن را دریافت می کنند، یکسری داروهای تقویتی مکمل نیز استفاده می کنند که با تجویز پزشک استفاده می شود. گفتنی است این دارو و پانسمان ها در اکثر مواقع از پیشرفت بیماری جلوگیری می کند، همچنین وقتی بیماران ای بی از پانسمان استفاده می کنند، هم دردشان کمتر می شود، هم می توانند لباس بر تن کنند و هم بوی زخم ها نیز به کمک پانسمان ها گرفته می شود.

مدیرعامل خانه ای بی درمورد وضعیت دارویی بیماران پروانه ای ابراز داشت: هر ماه یکسری داروی تقویتی مکمل که قیمت زیادی هم دارند، برای بیماران ارسال می شود. یکی از مشکلات دارویی بیماران ای بی این است که بعضی داروها، چه تولید داخل و چه تولید خارج، از بُعد افزایش قیمت و کمبود تعداد ما را تحت فشار قرار داده اند. ضمناً داروهای بیماران در طرح بیمه جایی ندارد و متاسفانه این اقلام از نظر بیمه، آرایشی محسوب می شوند و درمانی نیستند. بیماران ای بی پمادی دارند که جلوی پیشرفت زخم، خارش و درد آن را می گیرد، این ها مواردی هستند که بیمه آن ها را محاسبه نمی کند.

ارائه خدمات به بیماران تهرانی و شهرستانی فرقی نمی کند
وی در خصوص وضعیت ارائه خدمات بهداشتی و درمانی به بیماران ای بی در شرایط کرونا گفت: متاسفانه با شیوع کرونا، با کمبود تخت های خالی بیمارستانی برای درمان و جراحی بیماران پروانه ای مواجه شدیم. با این حال پس از این که کرونا شروع شد، هر دو ماه یکبار، پَک مخصوص مبارزه با کرونا که شامل دستمال کاغذی، مواد ضدعفونی کننده، پماد، زیر انداز و وسائل مورد نیاز دیگر برای بیماران ارسال می شود.

حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی در مورد وضعیت بیماران ای بی در استان ها و شهرستان های کشور گفت: همه خدماتی که گفته شد، از جمله پانسمان، دارو، کمک هزینه درمان، پک های عیدانه و لوازم بهداشتی برای مقابله با کرونا به سراسر کشور ارسال می شود و برای ما هیچ تفاوتی ندارد که بیمار در تهران باشد یا مثلاً در منطقه ای در سیستان و بلوچستان و جنوب کرمان. این اقلام ظرف 48 ساعت به دورترین منطقه کشور ارسال می شود، به عنوان مثال روستای تپه کنی در هیرمند سیستان و بلوچستان دارای بیمار ای بی است که از این خدمات بهره مند می شود و با پست اقلام مورد نیاز خود را دریافت می کند. بنابراین فرقی بین ارائه خدمات نیست، اما این انتظار که خدمات درمانی علوم پزشکی تهران با سیستان بلوچستان یکسان باشد نیز درست نیست، اما عدالت اجتماعی حکم می کند که همه این خدمات را دریافت کنند.

مشکلات عمده کودکان ای بی
مدیرعامل خانه ای بی در تشریح وضعیت بیماران پروانه ای در کشور گفت: در استان سیستان و بلوچستان، جنوب کرمان و حتی خراسان جنوبی، کودکان پروانه ای امکانات کمتری دریافت می کنند. گفتنی است، از دیگر مشکلات بیماران ای بی، دندان هایشان است؛ ممکن است یک کودک ای بی که به 14 یا 15 سال می رسد، از شدت تخریب دندان ها، دیگر دندانی برایش باقی نمانده باشد. این بچه ها تا زمانی که دندان دارند، باید زیر نظر پزشکی مخصوص که با ای بی آشنایی دارد قرار گیرند، ضمناً این کودکان دهانی کوچک دارند و باید با دستگاهی مخصوص معاینه شوند. بنابراین کودکان باید به جایی مراجعه کنند که با بی هوشی سطحی یا بی هوشی کامل دندان هایشان را درست کنند، حال آنکه این امکان در استان ها و شهرستان های محروم و دورافتاده وجود ندارد.

وی ادامه داد: یکی دیگر از مشکلات کودکان ای بی آن است که انگشتان شان به یکدیگر می چسبد، اما این مشکل قابلیت جدایی دارد. به عنوان مثال این اتفاق در گذشته و فقط در برخی مراکز درمانی تهران انجام می شد، اما اکنون در شیراز نیز که به قطبی بسیار قوی در جراحی تبدیل شده است انجام می شود، همچنین در مشهد و قطب خراسان رضوی نیز این عمل انجام می شود. گفتنی است، در بعضی موارد برای مشکلات پوستی و گوارشی کودکان به بیمارستان های تهران متکی بودیم، اما این مشکل اکنون در بیمارستان اکبر مشهد نیز به خوبی حل می شود. بنابراین نمی توان گفت که کودکان ای بی در همه استان های به صورت یکسان از خدمات بهداشتی و درمانی بهره می برند.

انتقاد شدید به وزیر بهداشت
حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی با انتقاد شدید از وزیر بهداشت گفت: در ابتدا از کادر درمان و پزشکان محترم که در این ایام جهاد می کنند، تشکر می کنم و به آن ها خدا قوت می گویم. با این حال شدیداً از شخص آقای وزیر بهداشت گله مند هستم. ایشان 26 یا 27 ماه است که بر مسند وزارتخانه نشستند و فقط 14 یا 15 ماه است که درگیر کرونا شدند. ایشان از ابتدای زمانی که وارد وزارت بهداشت شدند، کوچکترین توجهی به سازمان های مردم نهاد و NGO ها نکردند.

وی ادامه داد: ما جزو اولین سازمان های مردم نهادی هستیم که از ایشان درخواست ملاقات کردیم، زیرا زمانی که ایشان از نزدیک در جریان مشکلات بیمارانی مثل بیماران ای بی، تالاسمی و هموفیلی وامثالهم قرار بگیرند، تاثیر بیشتری دارد. این درحالی است که وزرای گذشته در وزارت بهداشت، هر یک یا دو ماه از انجمن ها و NGO ها بازدید می کردند. وزیر بهداشت فعلی نه تنها یک بار از NGO ها بازدید نکردند، بلکه به درخواست انجمن هایی مثل خانه ای بی که در رسانه های مختلف بارها از ایشان دعوت کردند نیز کاملاً بی توجهی کردند.

کسی غیر از مردم به ما کمک نکرده است
مدیرعامل خانه ای بی در ادامه انتقاداتش به وزیر بهداشت تاکید کرد: ما و مردمی که از ما حمایت می کنند، بازوی وزارت بهداشت هستیم. ما تا کنون یک ریال بودجه دولتی نداشتیم، کسی نمی تواند غیر از مردم ادعا کند که به ما کمک کرده است. متاسفانه کوتاهی هایی می شود که انسان را ناراحت می کند، به عنوان مثال همین یک ماه قبل در سفری که به اطراف بندرعباس داشتم، مشاهده کردم که جنازه یک بیمار که اهل افغانسان بود را بخاطر 700 هزار تومان نگه داشته بودند تا اول پولش را بگیرند و سپس جنازه را تحویل خانواده اش دهند. اگر آقای وزیر این مسائل را ببیند، می تواند با آگاهی بیشتری این موضوعات را حل کند.

حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی ادامه داد: دو شب قبل دیدم که وزیر بهداشت در بازدید از یک مرکز بهداشتی، به صندوق دار آن مرکز بدلیل ماسک نداشتن اخطار داد و به سوپروایزر بیمارستان گفته که این مسئله از نقاط ضعف بیمارستان است. اینجانب خطاب به آقای وزیر می گویم شما که به ماسک نزدن یک صندوق دار توجه می کنید، چرا به جان باختن و عدم تحویل جنازه به خاطر 700 هزار تومان در مراکز درمانی توجه نمی کنید؟

وی در پایان ابراز داشت: یونیسف با کمک مالی دولت آلمان، یک سال و نیم گذشته به وزارت بهداشت پانسمان اهدا کرد که به خانه ای بی تحویل دهند، با این حال تاکنون وزارت بهداشت هیچ شفاف سازی در خصوص اینکه این پانسمان ها را در چه تاریخی گرفته، اعتبار آن ها تا چه زمانی است، فقط به صورت ادواری ارائه کرده است و پس از فشارهایی که به آن ها آوردم، اخیراً 5 تن پانسمان را تحویل گرفتیم اما هنوز هم اعلام نمی کنند که تاریخ انقضای آن ها تا چه زمانی است. بنابراین گلایه ما مبنی بر این است که چرا تاریخ انقضاء این پانسمان ها و جایی که این اقلام نگه داری شده است را اعلام نمی کنند تا تکلیف مان مشخص شود. این موضوعات حقیقتاً حق کودکان ای بی نیست. آخرین قیمت های بازار ایران را اینجا کلیک کنید.