در غربالگری سندرم دان ۱۷ برابر فایده، هزینه می‌کنیم/

به گزارش کودک پرس ،برنامه کشوری برای غربالگری جنین، غربالگری سه بیماری ژنتیکی بوده که شامل یک آزمایش و یک سونوگرافی است. آزمایش و سونوگرافی ضرری را  متوجه سلامت جنین و مادر نمی کند اما اگر جواب این غربالگری مثبت باشد، آزمایش های تکمیلی می تواند تهدید کننده جان جنین باشد.

نرگس محمدی پارسا، متخصص پزشکی اجتماعی با تاکید بر اینکه غربالگری از نگاه ایمنی برای مادر و جنین می تواند خطرساز باشد، گفت: در واقع امکان دارد به دنبال آزمایش آمنیوسنتز ما با آسیب و یا سقط جنین سالم مواجه شویم. آمنیوسنتز می تواند برای مادر هم خطرناک باشد، مواردی مانند عفونت پرده های اطراف جنین حتی امکان دارد منجر به مرگ مادر شود. از مشکلات دیگر ناظر بر آمنیوسنتز، احتمال انتقال برخی عفونتها از مادر به جنین، هنگام انجام این پروسه است؛ از این موارد می توان به   HIVاشاره کرد، پیشنهاد می شود اگر مادر مبتلا به ایدز است این آزمایش را انجام ندهد و اگر مجبور به انجام آن بود حتما قبل از آمنیوسنتز داروهای ضد رتروویروس دریافت کند. یکی دیگر از عارضه های آمنیوسنتز این است که می تواند سبب خروج تدریجی مایع آمنیوتیک شود که جنین را در معرض زایمان زودرس ، تکامل ناقص ریه و اختلالات اسکلتی قرار می دهد. به این ترتیب انجام آزمایش های تکمیلی در غربالگری می تواند برای مادر و جنین خطرآفرین بوده  و حتی سبب مرگ شود.

محمدی پارسا با اشاره به اینکه انتخاب غربالگری برای مادر باید آگاهانه و بدون اجبار باشد گفت: در ایران طبق پروتکل های موجود غربالگری اجباری نیست. در واقع طبق پروتکل، ماما و یا متخصص موظف است برای مادر فواید و مضررات غربالگری را توضیح دهد تا مادر بتواند یک انتخاب آگاهانه و بدون اجبار داشته باشد. آنچه تحت عنوان اختیار در ایران اجرا می شود یک اجبار غیر مستقیم و یک هجمه روانی است زیرا از طرفی اگر ماما و یا متخصص غربالگری را پیشنهاد نکند و جنین با عارضه سندرم دان متولد شود درصورت شکایت والدین طبق قوانین نظام سلامت با برخورد قانونی مواجه می شود و از طرف دیگر اگر مادر نخواهد اقدام به غربالگری جنین خود کند باید فرم مخصوصی را امضا نماید و عدم تمایل خود را به صورت کتبی اعلام و عواقب این تصمیم را بپذیردکه این مسئله فشار روحی و استرس زیادی را به مادر تحمیل می کند. ضمن اینکه در بررسی های انجام شده دیده شد که آگاهی مادران درباره غربالگری و تفاوت مثبت شدن تست غربالگری با مثبت شدن تست تشخیصی بسیار پایین است و این نشان دهنده عدم آموزش کافی به مادران باردار است. نتیجه اینکه این آزمایش ها  و استرس های پیرامونی آن، باعث تلخ شدن دوران شیرین بارداری برای مادر شده است. در واقع غربالگری کمکی به سلامتی جنین نمی کند، یعنی اینطور نیست که جنین مبتلا را تشخیص دهیم و درمان کنیم، بلکه ما در این فرایند، اگر بتوانیم جنین مبتلا را تشخیص بدهیم، اورا می کشیم و هیچ وقت نمی شود، کشتن را درمان محسوب کرد ، حتی اگر اسمش را سقط درمانی بگذاریم.

«هر فرد مبتلا به سندرم دان استعدادهای متفاوتی دارد و امکان شکوفایی برایش وجود دارد»

او ادامه داد: عمر متوسط مبتلایان به سندرم دان، در کشورهای توسعه یافته، به طور متوسط 60 سال برآورد می شود، این افراد با وجود تاخیر شناختی که نسبت به سایر کودکان دارند،  این طور نیست که همه عمر به دیگران وابسته باشند، به عنوان مثال کارهایی را که یک کودک معمولی در سه سالگی انجام می دهد، یک کودک مبتلا در 5 سالگی می تواند انجام دهد، اغلب این کودکان آموزش پذیرند به عنوان مثال یک انسان بزرگ در شهر همدان، سعی در تربیت این افراد به عنوان راهنمای توریست داشت؛ این یعنی راه های دیگری غیر از کشتن وجود دارد.

محمدی پارسا با تاکید براینکه مسئله مالی در مداخله های پزشکی و به خصوص غربالگری حائز اهمیت است اذعان کرد: در کشورهای پیشرفته هیچ مداخله پزشکی وارد نمی شود مگر اینکه به لحاظ مالی ارزیابی شده باشد. از جمله مسئله هزینه- فایده و هزینه-اثربخشی. منظور از هزینه فایده این است که ما اگرn  تومان برای پیدا کردن جنین مبتلا هزینه می کنیم،  چند تومان فایده می بریم. مطالعه ما که در سال 1398 انجام شد، نشان داد ما برای پیدا کردن هر جنین مبتلا حدود 600 میلیون تومان هزینه می کنیم درحالی که هزینه نگهداری یک فرد مبتلا به طور متوسط  تنها  حدود 35 میلیون تومان بیشتر از سایر کودکان است . این یعنی ما در غربالگری سندرم دان، حدود 17 برابر فایده هزینه می کنیم. همینطور هزینه اثربخشی این تست در ایران با قدرت، رد شده است.

او گفت: اشکالات اجرایی غربالگری جنین در کشور ما بسیارزیاد است و نیاز به بازنگری جدی دارد که از جمله آن ها می توان به محدود کردن سن غربالگری به مادران بالای 35 سال و مادران پر خطر و همچنین راه اندازی سیستم ثبت موارد ارجاع غربالگری که امکان ردیابی بیمار، دقت پاسخ آزمایشگاه، رادیولوژی و ثبت میزان موارد مرگ جنین سالم به دنبال آمنیوسنتز و سایر موارد را فراهم آورد. همه این ها در کنار “فرهنگ سازی برای پذیرش تفاوت های فردی” کاربرد دارد؛ چرا که هیچوقت نمی شود با  غربالگری از تولد همه نوزادان مبتلا پیشگیری کرد. پس جامعه باید راهکار کنار آمدن با تفاوت ها و یافتن توانمندی های همه آحاد خود را بیاموزد.