زهرا کوچولو شش ساله با بیماری ژنتیکی sma دست و پنجه نرم میکند.
به گزارش کودک پرس ، بیماری که توان حرکتی را از زهرا گرفته و هر روز عضلات او را ضعیف تر می کند.
این بیماری موجب انحراف ۵۳درجه ای ستون فقرات او شده و نفس کشیدن این فرشته کوچولو هر روز سخت تر می شود. درحال حاضر تنها درمان این بیماری داروی اسپینرازا است که قیمت آن ۷۵۰هزار دلار(۴/۵میلیارد تومان) می باشد.
مادر زهرا می گوید او از جمله کودکانی است که به این بیماری ژنتیکی زجر آور مبتلا شده و به علت نبود چنین دارویی در کشور بسیاری از کودکان جان خود را از دست دادن و بیایید کمک کنیم تا زهرا و کودکانی مثل او که با این بیماری دست و منجه نرم می کنند را نجات دهیم
منبع: خبرگزاری صدا و سیما
ارسال نظر