تولد یک کودک اوتیسم از هر ۶۷ تولد/ بیش از دو هزار بیمار اوتیسمی در استان

به گزارش کودک پرس ، از سوی انجمن اوتیسم اصفهان دومین گردهمایی نکوداشت روز جهانی اوتیسم سه‌شنبه ۱۸ اردیبهشت‌ماه با حضور جمعی از کارشناسان اداره‌کل بهزیستی استان اصفهان، اعضای انجمن اوتیسم اصفهان و هم‌چنین خانواده های دارای کودک اوتیسم در گذر فرهنگی چهارباغ برگزار شد.

مرضیه فرشاد مدیر اداره‌کل بهزیستی استان اصفهان در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا ضمن اشاره به اختلال اوتیسم و وضعیت آن در اصفهان و با بیان اینکه متاسفانه از هر ۶۷ تولد شاهد یک کودک اوتیسمی هستیم و این در حالی است که این بیماری چه از طرف خانوادهو چه از طرف جامعه مورد غفلت واقع شده است، اظهار کرد: در حال حاضر در استان اصفهان ۱۰ مرکز اوتیسم دارای مجوز ابهزیستی درحال فعالیت هستند و بهزیستی برای هر کودک اوتیسمی در حال درمان مبلغ ۴۶۰ هزارتومان یارانه اختصاص داده است و خود خانواده ها حدود ۱۸۰ هزار تومان تفاوت قیمت برای نگهداری این کودکان را متقبل می شوند.

فرشاد با بیان اینکه این عارضه یکی از سخت ترین خدمات آموزشی و درمانی را نیاز دارد، تصریح کرد: به دلیل اینکه ارتباطات این کودکان در حداقل خود است هر کودک اوتیسمی نیازمند یک مربی است که این تا حدودی کار را برای مراکز سخت می کند.

مدیر اداره‌کل بهزیستی استان با تاکید بر اینکه بازخورد توانمندی این کودکان، انگیزه مدیران و کارشناسان مراکز است، ادامه داد: در حال حاضر سازمان بهزیستی در حال غربالگری کودکان اوتیسم است چراکه شناخت و تشخیص زودهنگام این عارضه به توانمندی بهتر کودک منجر می شود.

وی با اشاره به وجود هماهنگی های لازم بین معاونت توانبخشی و معاونت اجتماعی بهزیستی، گفت: این غربالگری در سطح مهدکودک ها شروع شده و این امر با شناسایی کارشناسانِ دوره دیده انجام می شود و اگر کودکی مشکوک به این عارضه باشد ضمن اطلاع به خانواده ها به مراکز اوتیسم ارجاع داده می شود.

برای پذیرش کودکان اوتیسم آمادگی لازم در جامعه وجود نداشت

فرشاد در خصوص علائم کودکان اوتیسمی گفت: تاخیر در روند رشد یا ارتباطات کودک و درکل وضعیت غیرطبیعی کودک از علائم اولیه اوتیسم است که متاسفانه در برخی خانواده ها این موضوع قابل پذیرش نیست یا حتی انکار می شود که در غربالگری موردنظر، این تشخیص توسط کارشناسان متخصص و در یک قضاوت غیرمادرانه انجام می شود که پس از ارجاع به مراکز اوتیسم با انجام تست های لازم، این امر اثبات شده و خانواده برای گرفتن خدمات و تشکیل پرونده به مراکز تخصصی معرفی می شوند.

مدیر اداره‌کل بهزیستی استان با بیان اینکه در حال حاضر حدود ۸۰۰ کودک اوتیسمی در استان اصفهان تحت پوشش بهزیستی هستند، اظهار کرد: تقریبا نیمی از این تعداد در شهر اصفهان و مابقی در سایر شهرستانها پراکنده اند.

وی با ابراز تاسف از ناکافی بودن خدمات و اعتبارات اختصاص یافته به این عارضه، افزود: اگرچه با نسبت یک تولد اوتیسم به شصت و هفت تولد، خدمات، لازم و کافی نیست اما امیدواریم روزی برسد که شاهد تولد کودکان اوتیسم نباشیم و یا حداقل شناسایی و خدمات دهی به آنها به صورت کامل انجام شود.

فرشاد در خصوص عدم وجود مدارس ویژه کودکان اوتیسم گفت: قاعدتا اگر مسئولین، مراکز و خانواده ها وظایف خود را به خوبی انجام دهند انتظار می رود اگر کودکان اوتیسمی عوارض دیگری نداشته باشند بتوانند حتی در مدارس عادی به تحصیل بپردازند.

وی با بیان ینکه فعلا آنچه مقدور است آموزش‌دهی در مراکز اوتیسم است، افزود: امیدواریم در آینده شرایطی برای ایجاد مدارس مخصوص کودکان اوتیسم فراهم شود اما در حال حاضر مراکز اوتیسم در حال فعالیت و خدمت رسانی به این کودکان هستند.

مدیر اداره‌کل بهزیستی استان با ابراز تاسف از رشد این بیماری در سالهای اخیر، گفت: متاسفانه این عارضه شیوع ناگهانی داشته است و شاید برای پذیرش کودکان اوتیسم آمادگی لازم در جامعه وجود نداشت و باید با سرعت شرایط را به وضعیت مطلوب نزدیک کنیم که این امر توسط دفتر توانبخشی سازمان بهزیستی برای ارتقای خدمت رسانی به این کودکان در حال پیگیری است.

آمار پسران اوتیسمی ۴ برابر دختران است/بیش از دو هزار بیمار اوتیسمی در استان

در این گردهمایی رویا قرائتی مدیرعامل انجمن اوتیسم اصفهان به خبرنگار ایمنا، گفت: انجمن اوتیسم اصفهان از سال ۸۷ رسما فعالیت خود را با وجود ۱۵۰ مددجو آغاز کرد که در آن سال از هر ۱۰۰ کودک متولد شده یک کودک به عارضه اوتیسم مبتلا بود.

قرائتی با ابراز تاسف از روند صعودی این بیماری در جامعه افزود: متاسفانه امروز از هر ۶۷ کودک یک کودک اوتیسم متولد می شود که نسبت به قبل با روند صعودی روبرو بوده است.

وی با اشاره به آمار ۶۰۰ نفری کودکان اوتیسم در انجمن اوتیسم اصفهان، گفت: این تعداد مختص شهر اصفهان است و در کل استان حدود ۸۷۰ بیمار اوتیسمی پراکنده هستند این در حالی است که اگر غربالگری جامع و کاملی صورت بگیرد آمار واقعی عارضه اوتیسم در استان رقمی بالغ بر ۲ هزار نفر خواهد بود.

مدیرعامل انجمن اوتیسم اصفهان با بیان اینکه آمار اوتیسم در پسران ۴ برابر دختران است، افزود: اگر چه احتمال بروز اوتیسم در پسران بیشتر است اما شدت این عارضه در دختران بیشتر است.

چهارمیلیون تومان در یکماه هزینه آموزش و درمان کودک اوتیسمی

قرائتی با اشاره به هزینه های بالای درمان اوتیسم گفت: اگر کودکان اوتیسمی بخواهند به صورت کامل و جامع مراتب آوزشی و درمانی را طی کنند هزینه های آن بالغ بر چهار میلیون تومان در ماه خواهد بود که برای بسیاری از خانواده ها ناتوان از تامین این مبالغ هستند.

وی بزرگ ترین مشکل این کودکان را مشکلات ارتباطی دانست و تصریح کرد: کودکان اوتیسمی مانند کودکان عادی ارتباط چشمی ندارند و بزرگ ترین مشکل آنها در خودماندگی آنها است که این کودکان را با محیط پیرامون خود بیگانه کرده است به همین دلیل این کودکان باید به موقع آموزش ببینند تا فرصت آموزش را از دست ندهند.

قرائتی با بیان اینکه این کودکان باید در مراکز تخصصی آموزش ببینند، تصریح کرد: خانواده در آموزش این کودکان نقشی اساسی دارد و کودکان اوتیسم باید تا سن ۴ سالگی در کنار خانواده آموزش های لازم را بگذرانند و پس از آن به مراکز ارجاع داده شوند.

مدیرعامل انجمن اوتیسم اصفهان در خصوص مشکلات خانواده های دارای کودک اوتیسم، اظهار کرد: مشکلی که این خانواده ها به خصوص مادران آنان دارند در مرحله اول مسئله انکار بیماری است که این مادران نمی خواهند بپذیرند که کودک آنها مشکل دارد و به همین دلیل فرصت های طلایی آموزش کودک را از دست می دهند.

قرائتی با اشاره به موثر بودن درمان ها و آموزش ها در سنین پایین تصریح کرد: هر چه آموزش و درمان از سن پایین تری شروع شود نتیجه آن مشکلات کمتر کودک در آینده خواهد بود.

وی در خصوص عدم تمکن مالی خانواده ها و مشکلات آنها در تامین هزینه های درمان اظهار کرد: متاسفانه با وجود اینکه برخی خانواده تشخیص بیماری و مشکل کودک را می پذیرند اما به دلیل عدم توانایی لازم در تامین هزینه درمان به آموزش و درمان کودک اقدام نمی کنند.

کودکان اوتیسمی شرایط لازم برای حضور در مدارس استثنایی را ندارند

مدیرعامل انجمن اوتیسم اصفهان با اشاره به فعالیت ۱۰ مرکز اوتیسم در استان، افزود: ۳ مرکز از این مراکز در شهر اصفهان و مابقی در شهرستان هایی چون شهرضا، خمینی شهر، فلاورجان، شاهین شهر، گلپایگان پراکنده اند.

قرائتی ضمن قدردانی از حضور و ورود خیران به حوزه درمان اوتیسم، تصریح کرد: این کودکان مکان های ویژه و تخصصی برای آموزش ندارند و ما از مسئولین و خیرین برای پر کردن خلاء ها در این حوزه تقاضای کمک و یاری داریم به دلیل اینکه این کودکان مانند معلولیت های دیگر نیستند و در شرایط خاصی به سر می برند که نمی توان تعداد زیاد کودک را در یک کلاس آموزش داد.

وی با بیان اینکه در کودکان اوتیسم یک یا نهایتا دو کودک در یک کلاس قرار می گیرند، گفت: این کودکان متاسفانه امکان و شرایط لازم برای حضور در مدارس استثنایی را هم ندارند چون عارضه این کودکان با دیگر معلولیتها متفاوت است.

قرائتی این بیماری را در ردیف گران ترین بیماری ها برای خانواده ها دانست و افزود: اگر این کودکان در دراز مدت تحت درمان و آموزش باشند قطعا نتایج خوبی در زندگی آنها خواهد داشت و این انجمن امیدوار است خیرین و مسئولین حمایت های مالی و معنوی خود را از این کودکان دریغ نکنند.

منبع: ایمنا