مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران گفت: یکی از بزرگترین چالشهای مادران کودکان اوتیسم این است که جامعه درباره ویژگیها و رفتار کودکان مبتلا به اوتیسم، دانش و اطلاعات ندارد و بطورمثال با قضاوت نابجا به مادران این کودکان گفته میشود که کودک خود را بد تربیت کردهاند.
به گزارش کودک پرس ، سعیده صالح غفاری افزود: براساس نیازسنجی های انجمن اوتیسم ایران، طی چهار سال گذشته روی دو هزار پرونده مددجویان، بزرگ ترین چالش های مادران کودکان اوتیسم در حوزه انتظارات از جامعه این است که جامعه درباره ویژگی ها و رفتار کودکان مبتلا به اوتیسم، دانش و اطلاعات داشته باشند تا بطورمثال با قضاوت نابجا به مادران این کودکان نگویند که کودک خود را بد تربیت کرده است و به این مادران انگ اجتماعی نزنند.
وی ادامه داد: کودکان مبتلا به اوتیسم ، ظاهری سالم دارند اما به محض اینکه وارد جامعه عمومی شوند اگر رفتار آنان برای مردم ، شناخته شده نباشد، قضاوت های نابجایی اتفاق می افتد. بسیاری از مادران به دلیل قضاوت های نابجا ناگزیرند انزوا پیشه کنند.
وی اضافه کرد: رفتارهای تکراری و عدم برقراری ارتباط اجتماعی از جمله ویژگی های کودکان مبتلا به اوتیسم به شمار می رود . مادر این کودکان هنگامی که وارد اماکن عمومی مانند سوپرمارکت یا مطب می شود ، بطورمثال کودک دستش را روی گوش خود گذاشته و بلند داد می زند ؛ این کودکان آواسازی های بلندی دارند ، ممکن است موبایل کسی را بگیرند یا لگد بزنند، این رفتارها باید برای مردم شناسانده شود تا از قضاوت نابجا پرهیز شود.
**ضرورت ایجاد پارک های دوستدار کودک اوتیسم
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: کودکان مبتلا به اوتیسم نمی توانند از حمل و نقل عمومی استفاده کنند بنابراین باید تمهیداتی مانند پلاک خودرو ویژه برای والدین آنان ، میسر شود.
غفاری افزود: همچنین کودکان به اوتیسم نمی توانند از پارک استفاده کنند درحالیکه استفاده از زمین ورزشی و استخر بخشی از روند درمانی آنان به شمار می رود بنابراین لازم است که سازمان ورزشی و هنری شهرداری ، سانس های ویژه ای برای این کودکان داشته باشند.
وی خواستار راه اندازی پارک های دوستدار کودک اوتیسم شد و گفت: این پارک ها می توانند مورد استفاده افراد دارای معلولیت نیز قرار گیرد. می توان پارک ها را با نصب کف پوش و قرار دادن ترامپولین (جَستانه) برای کودکان مبتلا به اوتیسم آماده کرد.
**آسیب های روانی برای مادران دارای کودک مبتلا به اوتیسم
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: آسیب های روانی به شدت مادران دارای کودک مبتلا به اوتیسم را رنج می دهد چراکه اطلاعات مشاوره ای بعد از تشخیص اوتیسم کودکان وجود ندارد؛ والدین بعد از تشخیص این اختلال رشدی در کودکان دچار تعارض و عدم پذیرش مساله شده و با دنیای بی نشانی از اوتیسم مواجه می شوند .
غفاری افزود: این درحالی است که اگر کلینیک ها و مراکز درمانی ، بخش مشاوره برای این مادران داشته باشند ، سبک زندگی خانواده رو به بهبود خواهد رفت.
وی یادآور شد: اگر اختلال اوتیسم در سنین کمتر از پنج سالگی تشخیص داده شود ، کودکان مبتلا به اوتیسم ، آموزش پذیر شده و مهارت های ابتدایی را آموزش می بینند و می توانند وارد جامعه شوند.
وی تاکید کرد: نیازمند جامعه دوستدار اوتیسم هستیم ؛ جامعه ای که بداند چگونه با اوتیسم ، رفتار کند .
**برگزاری همایش ‘تکرار’ با هدف مطالبات مادران کودکان اُتیستیک
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: همایش مطالبات مادران کودکان اُتیستیک تحت عنوان ‘تکرار’ باهدف اعلام نیازهای این مادران و مطالباتشان از جامعه و تبیین تلاش های منحصر به فرد آنها برگزار می شود.
غفاری افزود: این همایش با توجه به آسیب های پیش روی مادران و انتظارات آنها از جامعه عمومی و نبود قوانین مرتبط با کودکان اُتیستیک تلاش دارد ارتباطی میان مادران و مسوولین برقرار کند.
وی، تبیین تلاش های منحصر به فرد مادران و چالش های پیش رو، شناسایی و طرح موضوع نیازهای ویژه آنها و شناسایی مادران ویژه و توانمند بیماران اوتیستیک را از اهداف برگزاری این همایش برشمرد.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران خاطرنشان کرد: این همایش با طرح این سوال که ‘انتظارات مادران اتیسم از حقوق شهروندیشان در جامعه چیست؟’ قصد دارد در دو بخش از مادران زحمت کش و فداکار درگیر با فرزندان اُوتیسم تقدیر کند.
غفاری درباره مسئولیت جامعه در برابر خانوار وکودکان اوتیسم، گفت: ساده ترین نیازهای یک فرد در اجتماع، تامین آسایش و داشتن حقوق شهروندی است که گاهی بخش عظیمی از زنان و مادران جامعه مخصوصا مادران دارای کودک طیف اوتیسم از آن بی بهره می مانند.
وی افزود: بطورقطع آماده سازی بستری ساده برای ایجاد چنین آسایش و آرامشی چندان دشوار و غیرقابل دسترس نیست با این وجود سالهاست گامی موثر در راستای تحقق این امر صورت نگرفته است.
وی یادآور شد: با توجه به نظر سنجی های انجام شده از خانواده ها و مادران دارای کودک مبتلا به اوتیسم در راستای عدم وجود قوانین، آیین نامه و بخش نامه های شفاف در زمینه طیف اختلالات اوتیسم و قوانین مرتبط با مادران ،همایشی تحت عنوان تکرار در سالن همایش های خلیج فارس نمایشگاه بین المللی دوشنبه 25 دی ماه سال جاری با حضور ویژه مسئولین و هنرمندان مطرح کشور برگزار می شود تا کوچک ترین مطالباتشان را به گوش مسئولین ذیربط برسانند، تا شاید تلنگری برای تحقق ساده ترین نیاز های یک شهروند در اجتماع، باشد.
غفاری با اشاره به روز جهانی اوتیسم در اردیبهشت سال آینده، اظهار امیدواری کرد که برنامه های این همایش تا آن روز ادامه داشته باشد.
اوتیسم یا درخودماندگی نوعی اختلال رشدی از نوع روابط اجتماعی است که با رفتارهای ارتباطی و کلامی غیرطبیعی مشخص میشود.
منبع: ایرنا
ارسال نظر