شریان زندگی «طاها» در دست خیران/ بهزیستی گلستان حمایت کند

کودک پرس- گروه استان‌ها، مهین نورافروز: روی تخت دراز کشیده و با چشمان معصوم نگاهم می کرد. دستگاه اکسیژن هم باید باشد. پدرش می گوید به دلیل ابتلا به یک بیماری نادر اندام نحیفش، بی تحرک شده است. طاهای سه ساله، از بدو تولد بر اثر این بیماری نادر که به SMA معروف است، دچار ضایعه نخاعی شده و در کنار مشکلات حرکتی، ریه های او رشد کامل نکرده اند. به همین دلیل برای زنده ماندن علاوه بر نیاز به داروهای خارجی که میلیاردها تومان قیمت دارند، مجبور است دستگاه اکسیژن همراه داشته باشد.

بیماری «اس ام ای» نوعی بیماری ژنتیکی عصبی و عضلانی است که فرد مبتلا به این بیماری دچار مشکلات حرکتی می شود. به گفته پزشکان، این بیماری از شیوع قابل توجهی بین بیماری های ژنتیکی در کشور برخوردار است اما متاسفانه مانند تالاسمی برای همگان شناخته شده نیست و به صورت خاموش خانواده ها را آزار می دهد.

 

 

در مقالات پزشکی اعلام شده، بیماری «اِس اِم اِی» انواع مختلفی دارد که در انواع خفیف تر، بیمار به سنین نوجوانی و جوانی و بزرگسالی هم می رسد و فقط تیپ یک آن کشنده است.

بر اساس اعلام وزارت بهداشت با وجود داروی «اسپینرازا»، بسیاری از کودکان مبتلا نجات خواهند یافت، اما هزینه درمان آن در خارج از کشور ۷۵ هزار دلار معادل سه میلیارد تومان است.

این دارو در حالی مورد تائید وزارت بهداشت قرار گرفته که به‌رغم وجود کودکان مبتلا به بیماری ژنتیکی «اس ام ای»، این وزارتخانه همچنان از واردات آن خودداری می‌کند.

 

 

طاها قربانی بیماری است که در مورد آن اطلاع رسانی نمی‌شود

 

به گفته پدر طاها مولانا، کودک او مبتلا به تیپ یک اس.ام.ای، بوده و این بیماری از بدو تولد همراه کودکش است ولی آن ها مدتی پس از بدنیا آمدن طاها متوجه بی‌تحرکی اندام‌هایش می‌شوند.

رضا مولانا در توضیحات تکمیلی شرایط جسمانی فرزندش به کودک پرس گفت: پس از تائید پزشک مغز و اعصاب کودکان در رابطه با بیماری طاها، از من و همسرم خواسته شد تا آزمایش ژنتیک بدهیم تا نوع بیماری فرزندمان مشخص شود. بی‌اطلاعی از انجام آزمایش ژنتیک و کم توجهی مسئولان برای اطلاع رسانی این آزمایش، قبل از بارداری، طاها و تعداد دیگری از کودکان را مبتلا را دچار مشکل کرده است

وی ادامه داد: نتایج آزمایش نشان داد که هر دوی ما ناقل این بیماری ژنتیکی هستیم که طاها به آن مبتلا شده و درصد بالایی از این بیماری یا همان تیپ یک را دریافت کرده‌است.

 

مولانا افزود: این در حالی است که من دو فرزند بزرگتر از طاها دارم که هر دوی آنها سالم هستند، اما بی‌اطلاعی از انجام آزمایش ژنتیک و کم توجهی مسئولان برای اطلاع رسانی این آزمایش، قبل از بارداری، طاها و تعداد دیگری از کودکان را مبتلا را دچار مشکل کرده است.

وی بابیان اینکه این بیماری به غیر از مشکلات اندامی و نخاعی عارضه دیگری هم دارد، گفت: ریه‌های کودکان مبتلا به اس.ام.ای در زمان جنینی رشد کاملی ندارند و این کودکان از مشکلات تنفسی شدیدی رنج می‌برند و باید با اکسیژن تنفس کنند.

 

 

ناآگاهی کادر بیمارستان طالقانی گرگان از «اس م ای»

 

پدر طاها مولانا با اشاره به اینکه بسیاری از مراکز درمانی استان از جمله بیمارستان کودکان طالقانی شناختی از این بیماری ندارند، گفت: چندی پیش طاها در اثر یک سرماخوردگی دچار مشکل تنفسی و ریوی شد که به دلیل کم اطلاعی کادر پرستاری  نسبت به بیماری کودک ساعت‌ها خارج از «آی سی یو» نگهداری شد.

وی اضافه کرد: پس از بحث و جدل با کادر پزشکی، طاها به بخش مراقبت‌های ویژه منتقل شد، اما کمبود امکانات و آلودگی محیطی بیمارستان، ما را برآن داشت تا او را از آنجا خارج کنیم.

مولانا ادامه داد: ریه‌های طاها به صورت کله قندی شکل گرفته و بخش بالایی آن تشکیل نشده است. به همین علت محیطی که او و یا کودکان مبتلا به اس.ام. ای در آن هستند، باید به دور از هرگونه آلودگی باشد.

 

 

۱۰ میلیون تومان هزینه دستگاه تنفسی طاها

 

وی که کارمند بازنشسته‌ دانشگاه است، افزود: برای نگهداری از طاها در منزل دستگاه تنفسی، بخارساز و دیگر ملزومات نگهداری او را با هزینه شخصی معادل ۱۰ میلیون تومان خریداری کردم و به مرور زمان متوجه شدیم طاها پیشرفت خوبی در بهبودی تنفس دارد.

وی افزود: در حال حاضر طاها به صورت خصوصی کاردرمانی می‌شود و با اینکه این بیماران حرکت عضلاتی ندارند، اما او می تواند به مدت چند دقیقه بر روی صندلی بنشیند، که به عقیده من نسبت به دیگر کودکان دارای اس.ام.ای معجزه است.

مولانا با بیان اینکه این تنها بیماری فلج عضلانی و نخاعی است که درمان‌پذیر است، گفت: داروی نجات این کودکان «اسپینرازا» است که ساخت کشور آمریکا بوده و خرید آن هزینه‌ای معادل ۷۵ هزار دلار است. داروی نجات این کودکان «اسپینرازا» است که ساخت کشور آمریکا بوده و خرید آن هزینه‌ای معادل ۷۵ هزار دلار است

وی افزود: پرداخت این رقم در توان خانواده ما نیست، اما هنوز برای دریافت کمک‌های نقدی با هیچ رسانه‌ای مصاحبه و یا تبلیغاتی در فضای مجازی انجام نداده‌ایم.

 

مولانا  با اشاره به هزینه بالای درمان  طاها گفت: امید داریم که بتواینم با کمک خیران داخلی، خارجی، مسئولان استانی و کشوری، طاها را قبل از این که از دست برود نجات دهیم.

وی اضافه کرد: کودکانی که مبتلا به تیپ یک این بیماری هستند وضعیت حادتری نسبت به تیپ‌های دو و سه دارند، به این صورت که با گذشت زمان ریه‌های آنان از کار می‌افتد و این به معنی مرگ تدریجی کودک جلوی چشمان والدینش است.

 

 

برخی افراد سودجو، به نام طاها کمک جمع می‌کنند

 

مولانا با گلایه‌مندی از برخی افراد سودجو در رابطه با جمع‌آوری کمک به نفع طاها گفت: مدتی است که برخی افراد سودجو بدون اطلاع ما با انتشار عکس طاها از شهروندان کمک نقدی جمع کرده اند که بسیار شرم‌آور است.

وی گفت: طاها دارای یک شماره حساب با ارقام ۵۰۲۲۲۹۱۰۶۸۲۷۲۵۱۵ است و هر شماره حسابی که غیر از این اعلام شود، جعلی است و خیران به آن اعتماد نکنند.

 

 

یارانه، عامل اصلی وارد نشدن داروی اس.ام.ای است

 

مولانا یکی از دلایل فقدان این دارو در کشور را قیمت بالای آن و یارانه آن عنوان کرد و گفت: با توجه به اینکه وزارت بهداشت باید برای واردات این دارو نزدیک به یک و نیم میلیارد تومان یارانه بدهد، از واردات آن صرف نظر کرده و این درحالی است که این وزارتخانه اسپینرازا را تائید کرده است.

در ادامه این گزارش برای دریافت اطلاعت بیشتر از این بیماری به سراغ سید احمد حسینی متخصص مغز و اعصاب کودکان رفتیم که وی نیز با تائید بحرانی بودن وضعیت این کودکان و از جمله طاهابه کودک پرس گفت: این بیماری همانند هموفیلی، تالاسمی و سرطان از حمایت‌های وزارتخانه‌ای برخودار نیست.

وی افزود: برخلاف بسیاری از معلولیت‌ها، این بیماری سیستم عصبی مغز را درگیر نمی‌کند و از ناحیه گردن به پایین اندام بیمار را فلج و به مرور زمان امکان هر نوع حرکتی و یا حتی غذاخوردن را از آنان می‌گیرد. وزارت بهداشت باید برای واردات این دارو نزدیک به یک و نیم میلیارد تومان یارانه بدهد، از واردات آن صرف نظر کرده و این درحالی است که این وزارتخانه اسپینرازا را تائید کرده است

حسینی افزود: «اس ام ای» در واقع نوعی بیماری دستگاه عصبی عضلانی است که در آن ماهیچه های بیمار به تدریج تحلیل می‌روند.

وی در رابطه با طریقه درمان گفت: داروی «اسپینرازا» در قالب آمپول‌هایی است که در داخل کانال نخاعی کودک تزریق می‌شود و در یک دوره یکساله لازم است که چهار آمپول در فواصل یک هفته‌ای تزریق شود و سپس هر چهار ماه تکرار شود تا به تعداد هفت آمپول برسد.

وی افزود: تحقیقات نشان می‌دهد که این دارو در ۸۰ درصد کودکان مبتلا جواب داده و آنان پس از توانبخشی امکان زندگی عادی را از سر می‌گیرند.

 

 

کم کاری ریه وضعیت بیماری طاها را سخت‌تر کرده است

 

از سوی دیگر یک فوق تخصص ریه کودکان، در همین رابطه به کودک پرس گفت: قوی‌ترین عضله تنفسی در یک بیمار اس.ام.ای عضله دیافراگم است.

لعبت شاهکار افزود: بیمار برای تنفس بیشتر به اجبار از عضلات شکمی استفاده می‌کند و سینه ممکن است به صورت فرورفته دیده شود.

پزشک طاها ادامه داد: در نتیجه این شکل از تنفس، ریه‌ها به صورت کامل رشد نمی‌کنند به گونه‌ای که حتی سرفه کردن برای آنان بسیار سخت می‌شود و در این حالت به علت تنفس سطحی هنگام خواب مقدار اکسیژن و دی اکسید کربن در ریه ها باقی می ماند که باعث بروز شبه خفگی در کودک می‌شود.

شاهکار افزود: این کودکان یا باید مدام به دستگاه اکسیژن و بخار ساز و شستشو دهنده وصل باشند و یا اینکه زمان بیشتری زیر اکسیژن قرار بگیرند تا بتوانند ساعات کمی راحت تنفس کنند.

وی گفت: آنان به هیچ عنوان نباید در محیطی که آلوده به ویروس‌های مختلف از جمله سرماخوردگی و عفونت‌ها است قرار بگیرند، چرا که تنفسشان با ورود کوچک‌ترین ویروس به شماره می‌افتد و هر لحظه ممکن است ریه های آنان از کار بیندازد.

شاهکار بابیان اینکه این کودکان امکان زنده ماندن و زندگی کردن دارند، گفت: گره درمان طاها به دست خیران و حمایت مسئولان باز خواهد شد و چنانچه داروی اسپینرازا سریع‌تر به او نرسد، وضعیت او حادتر می‌شود.

 

 

وظیفه بهزستی حمایت‌های توانبخشی است

 

از آنجا که افراد معلول نخاعی، جسمی و حرکتی زیر مجموعه اداره کل بهزیستی هستند، برای دریافت اطلاعات بیشتر در رابطه با پذیرش طاها به عنوان یک مددجوی کودک مبتلا به اس.ام.ای به سراغ معاون توانبخشی بهزیستی استان رفتیم.

کمال سلمانی بابیان اینکه از وجود چنین کودکی و بیماری وی اطلاعی نداریم، به کودک پرس گفت: اس.ام.ای جرو بیمارهای جسمی و حرکتی نادر است و تا کنون چنین موردی در بهزیستی نداشته‌ایم.

وی افزود: هنوز با شرایط این کودک و خانواده وی آشنا نشده‌ام، اما آنچه که در توان بهزیستی برای کمک به طاها و خانواده وی باشد، دریغ نخواهیم کرد.

وی با اعلام این مطلب که خانواده طاها مولانا می‌توانند با دردست داشتن مدارک پزشکی تائید پزشک مغز و اعصاب و متخصص کاردرمانی به اداره بهزیستی گرگان مراجعه کنند، گفت: آنان می‌توانند با در دست داشتن مشخصات درخواست خود را مبنی بر دریافت مستمری، کاردرمانی و وسایل کمک توانبخشی مورد نیاز طاها به ریاست اداره بهزیستی گرگان درخواست بدهند، تا پس از بررسی نهایی در مورد آنان تصمیم‌گیری شود.

سلمانی گفت: بهزیستی بسیار علاقمند است که بتواند امکانات بیشتری را در اختیار بیماران معلول قرار دهد، اما مشکلات بودجه‌ای این امکان را به ما نمی‌دهد.

 

 

آمار دقیقی از مبتلایان نیست

 

اگر چه آمار دقیقی از کودکان مبتلا به اس.ام.ای در کشور وجود ندارد، اما به نظر می‌رسد در مقایسه با دیگر بیماری‌های ژنتیکی از شیوع قابل توجهی در کشور برخوردار است.

نتایج تحقیقات نشان می‌دهد، ازدواج‌های فامیلی احتمال تولد نوزادان مبتلا به این بیماری را تا دو برابر افزایش می‌دهد و این در حالی است که در برخی موارد نادر نیز ازدواج‌های غیرفامیلی هم به علت موجود بودن این ژن در بدن به کودک سرایت می‌کند.

در حال حاضر این بیماری به یکی از معضلات پزشکی کشور تبدیل شده که همگیر شدن و رسانه‌ای کردن آن علاوه بر اطلاع‌رسانی به مردم، ممکن است راه مصوبه وزرات بهداشت و دولت را برای برای واردات دارو و نجات کودکان هموار کند.